zondag 25 juni 2017

Een getraumatiseerd leven

Gisteren deelde ik op FB deze post, van een ervaringsdeskundige w.b.t. Autisme (en daar ook echt studie naar doet): https://www.facebook.com/autisme.bruij/posts/776365902541681?comment_id=776720709172867¬if_t=feed_comment_reply¬if_id=1498348898458248

En ik herken wat ze schrijft/wil zeggen in deze post. Maar daarover zo meer. 

Eerst een reactie die ik via PB kreeg. Iemand las het als dat ouders niet de schuld zijn van autisme. Nogal wiedes. Dat weet (hoop ik!) iedereen tegenwoordig. Maar nog niet zo lang geleden - en bij nog niet (h)erkend autisme nog wel helaas - was dat anders. Autisme was nog niet bekend. Maar de kinderen vertoonden wel afwijkend gedrag. Mijn moeder is zowel met mijn oudste zus als met mij ook echt naar een dokter geweest, met de vraag: 'wat is hiér aan de hand?' 'Mevrouw, het ligt aan de opvoeding. U doet dit niet goed. U geeft daar te weinig liefde. U bent daar te soepel en dan te hard'. En bij nog niet (h)erkend autisme ligt in onze maatschappij nog steeds dat gevaar op de loer. Een peuter die na 1000x dezelfde aanpak nog steeds niet lijkt te leren van zijn gedrag... dan moet die aanpak toch wankelen aan alle kanten??? En zo kan het tot ver in de pubertijd duren, voordat eindelijk onderkend wordt dat het niet aan de aanpak lag, maar dat het een autistisch kind betreft. 
Gelukkig is dát ons bij jongste bespaard gebleven. Omdat zijn ontwikkeling op zijn tweeëneenhalfste al dusdanig vertraagd was dat er wel iets met hem aan de hand moest zijn en niet met onze aanpak. Dat scheelt veel leed en gevoelens van falen. Want het is zo ernstig dat je gelijk weet dat het gebrokenheid is, en dat heeft niets met falende ouders te maken. Het zegt meer over de ernst van zijn gebrokenheid. 

Maar nu weer de sprong naar deze post. Daar gaat het hier niet over. Het gaat er hier over dat je eigenlijk lijdt aan het leven dóór je autisme (wat inhoudt het gebrek aan stressregulatie, prikkelverwerking en vertraging in ontwikkeling op de andere gebieden). Of het autisme nu al (h)erkend is of niet. Zeker al heel jong, loop je ernstige schade op. Er is al vanalles wat je in je jonge baby-leven op je afgevuurd krijgt, zonder dat je dat kunt reguleren en een plek kunt geven. En feitelijk gaat dit een leven lang door. Je raakt al getraumatiseerd door het feit dat je leeft (in een wereld die niet aansluit bij die van jou). Daarom staat er ook dat het een trauma is dat NIET door ouders wordt veroorzaakt. 

In de huidige zorgregelingen krijg je voor dat autisme wat trainingen. Daarna ben je uitbehandeld. Maar dat je getraumatiseerd door het leven gaat (door dat je leeft in een onbegrepen wereld en daarbij/daardoor ook nog trauma's oploopt die wel extern veroorzaakt zijn), daar is weinig aandacht voor. Maar dat getraumatiseerd zijn, is in de kern geen autisme, maar het gevólg van autisme. Als je het dus los zou kunnen koppelen van elkaar, dan zouden er in zorg-land wellicht wel behandelmogelijkheden zijn. Want trauma's zijn in principe behandelbaar. 

Dat is ook mijn schreeuw bij mensen die pretenderen een hart te hebben voor getraumatiseerde mensen. 'zie mij!'. 'Nee, je bent uitbehandeld'. 'Nee, ik heb geen verstand van autisme'. Nee, niet van autisme, maar wel van trauma's toch? Hoe harder de wond stinkt, hoe wijder de armen er liefdevol omheen geslagen worden. Maar nee. Omdat er blind gestaard wordt op dat autisme, wordt er met zeer, zeer, zeer grote terughoudendheid met je omgegaan. Alleen dat al is weer aanleiding tot het ontwikkelen van een nieuw trauma. Want je ziel is niet geschapen om op afstand te worden gehouden. Daar lijd je aan. Zie ook deze blog: http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2017/06/stil-maar-wacht-maar.html
Die trauma's zijn het gevólg van je autisme. Door trainingen beter om te leren gaan met stressregulatie, prikkelverweking, etc. (mijn plannen) kun je trauma's voorkómen. Daar doe ik ook erg mijn best voor. Maar dan nog is het onvermijdelijk dat je ze oploopt en opgelopen hébt. 

Zoals velen van mijn lezers zullen weten, overleed mijn vader toen ik twee was. Ik heb me daarna nooit over kunnen geven aan mijn moeder. De enige ouder die overbleef. Dat lag niét aan mijn moeder. Ook niet aan mij. Het was een gevolg van mijn verstoorde ontwikkeling. En wie zegt dat dat ook niet tot uiting was gekomen als mijn beide ouders nog hadden geleefd? 
Getraumatiseerd aan het leven zelf. Omstandigheden die je verder traumiteren. Het schreeuwt om liefdevolle armen je heen. Om oog voor je trauma's die geen autisme ZIJN, maar een autisme-gevólg zijn. Waarom is voor deze groep getraumiteerde mensen - vaak al vroegkinderlijk begonnen / ontstaan - zo weinig oog in onze samenleving. 

 

Dit is mijn stinkende wond. Wie durft hem te verzorgen? Ongeacht wat de oorzaak is? 

zaterdag 24 juni 2017

volwassen worden - God wil vrije mensen

Eerder deze week had ik een gesprekje met oudste zoon. In augustus bereikt hij de leeftijd van 18 jaar en dus volgens de wet volwassen. Ik besprak met hem welke verantwoordelijkheden er bij hoorden. Maar ook praktische dingen. Tot nu toe vielen bijvoorbeeld mijn tandarts-controles en die van hem tegelijkertijd samen. Dat is van kleins af aan zo gegroeid. Vaak valt het op een dagdeel dat mijn man werkt. Dus mijn man gaat apart. En jongste gaat naar bijzondere tandheelkunde in Nijmegen (meestal met mijn man). Ik vertelde hem dat er in oktober weer een gezamenlijke controle-afspraak staat. Maar dat hij dan al 18 is. En of het dan niet tijd is/wordt om dat - net als bij de orthodontist - voortaan maar alleen te doen. Die leeftijd heeft hij wel. Hij zat tijdens het doorslikken van een slok koffie er eens over na te denken, om vervolgens te zeggen: 'ik word wel 18, maar emotioneel ben ik dat nog niet!'

Wat een mooi antwoord vond ik dat. Ik vond het antwoord een cadeautje. Eigenlijk een besef hoe volwassen en vrij hij wél is. Hij is niet vol bravoure en stoer van 'kijk mij nou, ik word 18, wie maakt me wat'. Nee. Hij weet dat hij 18 wordt, maar beseft welke beperkingen hij nog heeft. Hij is eerlijk over zijn beperkingen. Hij is emotioneel nog geen 18.

Dat doet me denken aan een stukje uit de preek van afgelopen zondag bij ons in de kerk over die vrijheid BINNEN grenzen. Het kennen van de juiste grenzen.



De dominee legde dat nog scherper uit in zijn Pinksterpreek van 2 weken geleden. Maar dat stukje werd te lang om te uploaden. Hier kun je de gehele dienst van Pinksteren terugkijken: http://kerkdienstgemist.nl/assets/1434543-PKN-Oss#.WU6qQGjyiM8.

Image may contain: text

Het bracht mij vreugde dat hij zijn eigen beperking onderkent. Daar kan ik vaak nog veel van leren, hoewel dat met vallen en opstaan steeds beter gaat. En ga ik over mijn eigen grens (d.w.z. dat ik onvoldoende met mijn beperkingen rekening heb gehouden en daarna bijvoorbeeld erg rood word), dan betekent dat dat ik daar ook een plan bij mag bedenken. Zoals ik in deze blog ( http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2017/05/als-je-jezelf-kunt-zijn-helemaal-ben-je.html ) al uitlegde zijn de plannen om niet rood te hoeven worden mijn parachute. Zij zorgen dat ik niet neerkletter. Zij zijn mijn beperking.

Het bracht me vreugde dat oudste zoon zijn eigen beperking onderkent.
Dat was een vreugdebrenger.

Vorige week op de SELAH-vrouwendag ging het ook over vreugdebrengers en vreugderovers. Er is zoveel wat je vreugde afpakt. Stel dat de zaal op een vel papier een aantal van die vreugderovers had opgeschreven. En al die velletjes papier zouden aan de muur worden gehangen. Dan zou de muur vreselijk vol hangen. Maar stel dat je dan een rode stift kreeg en aan mocht vinken welke van die vreugde-rovers je scheiden van Gods Liefde. Hoeveel vinkjes staan er dan? Precies. Nul.
Daar schrok ik even van. Want het vóelt vaak of je van God afgescheiden bent. Als ik mijn vreugde laat roven door bijvoorbeeld sociale dingen waar ik geen hout van begrijp. En helemaal in mijn eigen wereld ga mokken. Dan vóelt het of ik van God afgescheiden ben. Als mijn autisme normale verbindingen in de weg staan (omdat dat gewoonweg niet mogelijk blijkt), dan voelt het als afgescheiden zijn van God. Ik kan zó opgaan in dat verdriet over onrechtvaardigheid (want normaal sociaal verkeer niet altijd adequaat aankunnen, voelt vaak als een levensader die doorgesneden is... en dat voelt niet eerlijk...) dat er niets anders meer is, dan dat vreugde-rovende-eigen-wereldje. Maar IS dat zo dat ik dan van Hem afgescheiden ben? Lees Romeinen 8:38-39 uit de Bijbel in Gewone Taal maar eens:

Dit weet ik zeker: door de dood en opstanding van ​Jezus​ ​Christus, onze ​Heer, liet God zien hoeveel hij van ons houdt. En niets kan dat veranderen: geen engel, geen geest, geen machthebber, geen mens of macht op aarde of in de hemel. Want wat er ook gebeurt, vandaag of in de toekomst, of we nu leven of sterven: God houdt van ons!

Niets, maar dan ook HELEMAAL NIETS kan ons van Zijn Liefde scheiden. Wát mijn vreugde ook rooft. Dat Zijn Liefde er ALTIJD is, geeft mij een diepe, echt intens diepe vreugde (die met geen pen hier te beschrijven is).

En om op het vreugde-brengende gesprekje met oudste zoon terug te komen. Hem blijven pamperen zal hem emotioneel niet volwassen maken. Dus vanaf oktober gaan die afspraken mooi gesplitst plaats vinden. Ik wou dat alle problemen zo eenvoudig op te lossen waren.

woensdag 21 juni 2017

Waarom scheld ik mezelf uit als ik rood ben?

Afgelopen maandag was ik hartstikke rood van een ontsteking in mijn mond. Maar in de roodheid schreef ik bakkes. Iemand wees me er op, of ik wel besefte dat ik een mond heb en dat ik niet zo vernederend over mezelf moet praten. Ja. Dat weet ik ook wel. Ik ben een koningsdochter. Maar als ik rood ben (iets wat vooral heel erg naar binnen slaat), word een mond een bakkes, wordt mijn anders-zijn wat zorgt voor gebroken relatie 'kut-autisme', etc. 

 

Ik denk dat je eerst moet beseffen dat roodheid bij jongens zich anders uit dan bij meisjes. Jongens gaan om zich heen slaan. Uiten het fysieker. Want in roodheid is er paniek en die zoekt een uitweg. Jongste gaat op zichzelf slaan in rood. Maar wel die fysieke ontlading. Daarom ook dat krijsen. 

Bij de meeste vrouwen vindt roodheid inwendig plaats. Ik ga wel krijsen. Maar het slaan op mezelf, doe ik niet aan de buitenkant van mijn hoofd, maar aan de binnenkant. En dan is eigenlijk alles wat de oorzaak is van dat rood worden de klos. Inclusief de wortel van alle rood: mijn autistisch zijn. Vooral als er op relationeel vlak dingen anders gaan dan ik in mijn beperkte wereld begrijp. Dan is het 'kut-autisme'. En afgelopen maandag was het een bakkes. Want wat zich in die mond afspeelt, komt als gierende prikkels binnen. Dus sla ik in mijn hoofd op die mond. 
Of alles wat me rood maakt een soort boksballen zijn, waar ik op los mep. 

Als jongste jeuk heeft aan zijn voeten, wordt hij ook rood... en gaat slaan op zijn voeten. Alsof hij het weg wil slaan. Hij is er kwaad op. 

En dat gebeurd bij mij evenzo. Ik sla niet op mijn identiteit. Maar het is als een kriebelende vlieg, die je van je afslaat. Ik weet héél goed wat ik waard ben. Ik ben een koningsdochter, met soms hele vervelende plakvliegen op me. En die krijgen er in mijn roodheid van langs.
En zeker als ik rustig groen ben, weet ik volop wat ik waard ben. Alleen in rood vallen mijn grenzen wat weg.

dinsdag 20 juni 2017

Gebroken

Het is de dag van ons porseleinen huwelijk. 20 jaar getrouwd. En ik lig alweer op bed nu met een onsteking aan de wortel van een kies, waar ook een kroon op zit. Wordt pas in september behandeld. Heb nu antibiotica. 

Gisteren had ik ook pijn. Uitgerekend kwam manlief door problemen op het spoor úren later thuis. Wist even niet meer hoe ik het moest organiseren: jongste bijna thuis, eten koken en pijn. Dus oudste had pizza's besteld. Tegen de tijd dat ze kwamen, kwam Jongste al thuis. Als een wervelwind door het huis. Kon niet of nauwelijks eten zo. Ging toch al niet lekker met die pijn. Maar nog erger: waar mijn man als vanzelf met jongste omgaat, kon ik hem totaal niet aan. Zijn tempo vele malen hoger dan de mijne. Het één na het ander sneuvelde. Doodmoe smeet ik jongste in de auto en ging zwaar rood mijn man van een verdergelegen station halen (waar hij gestrand was). De diep diep diep verdrietige conclusie is dat als manlief weg zou vallen jongste acuut het huis uit moet (wat overigens niet zomaar gaat). En dan bedoel ik ook echt acuut. Ik kan mijn eigen kind niet aan. En niets voelt verdrietiger en machtelozer dan dat. 

Vanavond voor ons porseleinen huwelijk bij de McDonalds gegeten met het gezin. Jongste krijsen. Oudste die zich diep schaamt. Jongste die de mayonaise uitlikt en met zijn vingers leeg eet en opdrinkt. Hij zet het bakje aan zijn mond. En mensen maar kijken. En oudste zou zó graag willen dat jongste niet bij ons gezelschap hoort. Hij heeft het zó ontzettend moeilijk met jongste. En ik voel met hem mee. De machteloosheid te moeten leven met een realiteit die je niet aankunt. 

Doodmoe en met barstende kiespijn mijn bed in. 

Op foto's ziet jongste er zo schattig uit. 

 

Hij IS ook wel schattig... maar het gebroken omhulsel waarin hij gevangen zit, brengt hem tot gedrag waar ik niks mee kan... 
Toen hij één was, is hij in een peuterpubertijd gekomen, waar hij nooit meer uitgekomen is. Stel je eens voor... 14 jaar lang een peuter in je huis, inclusief het uitdaag-gedrag. En communiceren? Dat kan hij helaas niet met woorden. Alleen met zeer baldadig gedrag. Ik trek het niet meer... En mijn man gaat door en door en door. 

Ik ben gebroken. Van verdriet. Jongste gehandicapt. Oudste echt ongelukkig daarover. Ik ook. En dat staat los van houden van. Het is meer het machteloze, uitzichtsloze, etc. We houden zielsveel van hem. Maar wat moet ik zonder mijn man hierin? Wat hij voor jongste doet, houd ik nog geen 5 minuten vol...
Ik ben gebroken. 

 

maandag 19 juni 2017

Stil maar wacht maar


Afgelopen zaterdag was ik op de SELAH-vrouwendag 'dansen in de regen'.
Of ik genoten heb? Jazeker.
Ik heb genoten van Zijn merkbare aanwezigheid. Ook in/bij mij.
Ik heb niet veel mee-geschreven.
Op de één of andere manier was ik die ochtend niet fit opgestaan en was ik gewoon moe. De hele dag. Te moe. In de auto erheen had ik het gevoel dat ik daardoor ondoordringbaar was. Maar dat viel mee. Of tegen. Ligt er aan van welke kant je het bekijkt. Het eerste woord was nog niet gesproken vanaf het podium. Het eerste lied nog niet gezongen, of de waterlanders stroomden al over mijn wangen. En dat is de rest van de dag niet meer opgehouden. Alles, maar dan ook alles kwam zo diep binnen. En raakte snaren in het diepste van mijn wezen. Is dat leuk? Nee. Gebrokenheid is niet leuk. En als ik aan het einde van de dag om me heen keek, was er heel veel gebrokenheid. Veel huilende vrouwen. Veel vrouwen die snakken naar heling. Naar genezing. Al die gebroken vrouwen. Ik bad letterlijk over hen en mezelf uit 'hoe lang nog Heer'?

Maar in zeker opzicht was ik heel blij met mijn emoties. Viel het me dus mee dat ik niet zo ondoordringbaar was, als ik tevoren dacht. Als emoties bij mij niet kunnen stromen, ben ik roder. Ik was nu niet rood. Het moest er gewoon uit. En waar is het veiliger dan in een klimaat waar Hij zo voelbaar aanwezig is. Aan het begin van de dag werd er gezegd dat er in de zaal boven onze zaal de hele dag gebed plaatsvindt. En dat voelde ik. Al die negatieve krachten die om voorrang probeerden te strijden ketsten af tegen Zijn Liefde. Het was alsof ik die gebedsstrijd in mijn binnenste voelde. Misschien heeft Zijn kracht mijn traanbuizen wel wagenwijd opengezet die dag. Hij kon niets met een ondoordringbare ziel. Hij wilde open kanalen.

Ik kan niet meer woordelijk vertellen wat er gezegd werd. Daarvoor was ik teveel in mijn emotie. (Is weer eens wat anders dan in je hoofd zitten, zoals gebruikelijk). Ik kan me wel herinneren dat vlak voor de lunch het verhaal werd aangehaald dat Elia onder die braamstruik zat en later in de grot en dat er een engel kwam om hem te voeden. Hij mocht op krachten komen. Vlak daarna kwam onze lunch. Je wilt niet weten hoeveel liefde er in die lunch is gestoken voor 160 vrouwen. Zelfgemaakte slaatjes, waarvoor kilo's aardappels geschild zijn. Yoghurt in een leuk glazen potje. Vers gesneden fruit. Ik had - terwijl ik zat te eten - echt het gevoel dat dit ook door een engel aangereikt was. Ik mocht op krachten komen, na het ochtend-programma. Ik werd gezien, huilend onder mijn bremstruik. 'God - zóveel onrecht in mijn leven... Ik doe niet meer mee'. 'Eet wat, drink wat, anders is de weg te zwaar'. En daar stond mijn liefdesmaaltje.HEERlijk.

Toen begon het middagprogramma. Het eerste woord was nog niet gezegd, of daar kwamen weer de waterlanders.En weetje wat zo troostend was? De muziek van Peter en Carin van Essen, ondersteund door Eppo en Marlies. Geen drumstel er bij. Maar prachtige zang ondersteund door piano en viool. De teerheid van de muziek raakte me in de teerheid van mijn emoties.

Vervolgens kwam er iets ter sprake over 'stil maar wacht maar'. Bekend van dat kinderliedje. Er wordt de laatste jaren wat bagetaliserend over gedaan. Alsof het teveel een beroep doet op maar achterover leunen en wachten tot het volmaakte komt.
Maar daarmee ga je voorbij aan de troost die er vanuit gaat. Namelijk dat je mag weten dat er óóit een einde komt aan je tranen/lijden. Wanneer weet niemand. Maar het houdt een keer op.
En dat troostende vind ik de kracht van dit lied.
En ik ging terug naar het moment waar mijn moeder zoveel over verteld heeft (en ik uiteraard niet weet, maar wel in mijn ziel vóel). Dat is mijn doop, toen ik 4 maanden oud was. Toen ik werd gedoopt, zong een kinderkoor in de kerk 6 coupletten lang dit lied. Het schijnt zo te zijn, dat ik gedurende de gehele dienst alleen maar gehuild heb. Ik maar huilen. En die kinderen maar zingen 'stil maar, wacht maar'.

Uit de liturgie van mijn doopdienst in februari 1968:



1 Nu gaan de bloemen nog dood,
nu gaat de zon nog onder
en geen mens kan zonder,
water en zonder brood.

Refrein:
Stil maar, wacht maar, alles wordt nieuw,
de hemel en de aarde.
Stil maar, wacht maar, alles wordt nieuw,
de hemel en de aarde.

2 Nu ben je soms nog alleen. 
Nu moet je soms nog huilen. 
En als je weg wilt schuilen
kun je haast nergens heen.

Refrein:

3 Nu heb je nooit genoeg.
Nu blijf je steeds iets missen
en in het ongewisse
of je ooit krijgt wat je vroeg.

Refrein: 

4 Daar is geen zon en geen maan,
daar zal God ons verlichten.
Daar zullen alle gezichten,
vol van Zijn heerlijkheid staan.

Refrein:

5 Daar is geen dorst of verdriet.
Daar zal God ons omgeven. 
Daar is gelukkig leven
en het eindigt niet.

Refrein:

6 Zing voor de eeuwige dag,
zing voor Zijn komst en zeg amen.
Zing voor de Heer die ons samen,
daar al van eeuwigheid zag.

Ik hoorde er zo over vertellen op die vrouwendag en het was net of ik mezelf als die huilende baby bij dat doopvont voor me zag en dat ik toen al uithuilde hoe couplet 2 en 3 de (dagelijkse) werkelijkheid van mijn leven zou worden (met mijn autisme,wat toen natuurlijk nog niemand wist).

Maar tegelijkertijd zong dat kinderkoor door. En kwam uit bij couplet 6. De laatste regel 'zing voor de Heer die ons samen daar al van eeuwigheid zag'. Het is geen lied van achterover leunen en wachten tot het volmaakte komt. Met Jezus heb je nú al toegang tot een stukje van die volmaaktheid. Deze laatste zin staat in de verleden tijd. Hij zág me al. Hij - als Vader van de verloren dochter - staat gewoon elke dag op de uitkijk. Couplet 6 is een welkom thuis/ eindelijk thuis bij de Vader voor mijn gebroken hart uit couplet 2 en 3.

En zolang ik hier op aarde leef, blijft couplet 2 en 3 mijn gebroken werkelijkheid.

Tijdens mijn schoolperiode zó ontzettend veel gepest en buitengesloten. Buitengesloten worden en genegeerd worden, is bijna het ergste wat je als mens mee kunt maken. Maar als je denkt dat is verleden, dat ligt achter je, laat los... Dan heb je het mis. Dat genegeerd worden, gebeurd ook in mijn huidige leven. Met hele andere motieven. Geen kwaadwillende motieven. Maar het effect is gewoon hetzelfde. Volwassen mensen. Waar je een vraag aan stelt. Waar je mail aan stuurt. Waar je een reactie geeft op iets. En waar het dan een dikke vette stilte blijft. Omdat dit mensen zijn die volgens hun zeggen niet met mijn autisme om kunnen gaan. Want het verleden heeft helaas uitgewezen dat ik teveel over grenzen ging. Dat ik ging claimen om antwoorden. En dik vet rood werd als het antwoord niet kwam. En dus heb ik naar/voor zulke mensen plannen die dit proberen te voorkómen. Plannen die mijn impuls om zo iemand te contacten - via wélk kanaal dan ook - de kop in moet drukken (omdat vóór dat ze wisten dat ik autistisch was en ze met mijn autistische gedrag geconfronteerd werden er wel gewoon contact was. Mensen waar ik mee gepraat heb, die terugspraken/schreven tegen me. Die hele levensverhalen van me gehoord hebben) . Want als ik niet contact hoef ik ook niet afhankelijk te zijn (en in het slechtste geval rood te worden) van de antwoorden die niet komen.

Maar überhaupt het feit dat het nodig is, is al zóooooo verdrietig.... Ik moet een plan hebben,omdat een volwassen mens een ander volwassen mens 'negeert' (al is het motief nog zo nobel). Door dat klote gore kut autisme van me... Daar moet je boven staan, hoor ik mijn lezers al zeggen. Maar ik kán niet zeggen 'sodemieter maar op Jan en Piet'. Daarvoor houd ik teveel van die Jannen en Pieten. Ik kán zo niet zijn. Dat zij de beslissing nemen om mij te 'negeren', omdat wel antwoorden kennelijk iets is wat ik niet aan zou kunnen (omdat het in het verleden mis ging), ligt bij hen. Ze hebben de vrijheid dat ze niet de moeite nemen om te ontdekken dat ik ook dáárin met al mijn plannen gegroeid kan zijn (vandaar mijn plaatje aan het begin van deze blog). Die vrijheid hebben ze. Dus ik claim geen enkel antwoord meer.

Als ik - als volwassen persoon - een vraag mail en zij nemen als volwassen persoon de beslissing om deze volwassen persoon niet te beantwoorden, dan mag dat.... Maar alleen al het feit dat kennelijk deze beslissing nodig is.... (volgens hen dan.... ). Dat zij denken dat ik met mijn autisme een volwassen GESPREK niet aankan. Dus het is nog goedbedoeld ook.... dat 'negeren'.

Autisme... het is mijn zijn waardoor ik op sociaal en communicatief vlak anders ben. Maar 'genegeerd' worden, komt rechtstreeks als een zwaard dat zijn binnen. En dus heb ik plannen die voorkomen dat dat zwaard binnen kan komen. Maar het feit al dat dat nodig is... Dat mensen de vrije keus maken om mij niet te zien in mijn volwassenheid, waardigheid en heelheid. Hoewel dat van hun uit juist wél gezien wordt als respect. Respect voor mijn handicap. Waar ze verder niets mee kunnen en ze willen me niet (verder) schaden, dus blijven ze stil. En het idee is dat ik zélf moet inzien dat ik zó gebroken ben dat communicatie met hen niet kan (niet beseffend dat juist dat negeren nog veel meer schaadt dan wel communiceren -  zelfs als ik er helemaal niet rood van wordt (van dat negeren), en het maar draag en accepteer dat die mensen dat doen (want als ik tegensputter, dan heet het dat ik weer te afhankelijk ben van hun antwoorden. Terwijl dat niet de reden is van tegensputteren. Dat tegensputteren is meer een opkomen voor mijzelf, voor mijn waardigheid als méns (en dus niet als autist))

Maar het is allemaal van hún uit geredeneerd. Het zijn hún conclusies. Allemaal nog uitgaande van een periode dat het gierend misging. Ik bén niet afhankelijk van reacties.Die vrije keus mógen ze maken. Maar het punt is dat ik niet zó gebroken ben dat communicatie met mij en anderen niet kan. Dat kan ik best. En daarin heb ik juist veel minder verwachtingen dan vroeger. Omdat ik mezelf zoveel beter ken. Met dat rood/oranje/groen. Ondanks de gebrokenheid van mijn handicap heb ik steeds meer tools om met die gebrokenheid om te gaan. En toch blijft de vrije keus gemaakt worden me te negeren. En ja,dat doet pijn. Gierend pijn. Genegeerd worden om/ door een handicap.... het snijdt door je ziel... Het voelt zo machteloos.... die handicap gaat nooit weg. Dus dat goed bedoelde negeren ook niet?  Járen bid ik om licht hierin.... En dat licht zou komen. Maar het uiterlijke resultaat is hetzelfde als jaren terug. Waaróm?



Nooit meer zó. Nooit meer. Maar dat lijkt tot sommige anderen niet door te dringen. Dat een autist óók het vermogen tot persoonlijke groei heeft...

Het voelt als onrecht om genegeerd te worden, hoe nobel het motief ook is. Een leven van uitsluiting. Letterlijk een leven lang. Dat hele leven heb ik er zaterdag uitgehuild. U ziet me toch??? Ja, natuurlijk ziet Hij me. Daar twijfel ik geen moment aan. Hij zag het vroeger. Hij ziet het nu. Het er uit huilen overkwam me gewoon. Ik heb gewoon mijn levenslange uitsluiting in mijn ziel voorbij vóelen komen. En God liet me zien dat ik - ongeacht mijn autistisch zijn - een volwassen, sterke vrouw ben. Dat mensen naar mijn handicap kijken. Naar mijn mens-zijn gekleurd door mijn handicap. Omdat ik autistisch ben, ben ik helemaal blauw. Mijn zijn is doordrenkt van die autistische verf. Maar God liet zien wat daaronder zat. Een sterke, vrouw, smetteloos wit. Hij liet me zien dat ik niet alleen hoef te bidden voor dat onrecht dat ik ervaar, maar dat ik er ook tegen op mag staan. Dit hoef ik niet mee te maken. Als mensen de vrije keus maken me te negeren, vanuit welk nobel motief dan ook, dan komen ze aan een Gods-kind. Aan een volwassen mens dat volwassen benaderd mág (niet moet!!!) worden, omdat het in de hand van God doordrenkt is van een witte smetteloze verf. Ik mag opstaan als die smetteloze dochter van Hem. Ik hoef niet als een weerloos slachtoffer dat negeren over me heen te laten komen, en plannetjes hanteren om maar niet in de positie van dat slachtoffer te hoeven komen. Daarmee wordt téveel verantwoordelijkheid bij mij gelegd, waar de ander ook echt een aandeel heeft. Als de ander het aandurft mij niet meer als blauw, gebroken mens te zien, maar daar doorheen het wit ziet schijnen en dáárnaar handelt, hoef ik ook niet meer in de positie van slachtoffer te komen. Dan ben je gelijkwaardig medemens van elkaar. Dat met respect met elkáár omgaat. En bij respect hoort ook geen negeren. Hoe nobel het motief ook is.


Ik sluit af met mijzelf in mijn doopjurk. In de handen van mijn twee zussen (uiterst links en uiterst rechts) en een voor mij onbekende derde. 

De realiteit van couplet 2 en 3 van bovenstaand lied al in mijn systeem. Maar in het smetteloos wit. 
In het smetteloos wit in handen van mijn Vader, die al op de uitkijk stónd. En zo zijn al mijn broertjes en zusjes (we zijn allemaal kind van Hem, al weet niet iedereen dat) in Hem smetteloos wit. En vanuit dié positie wil ik met mijn medemens om gaan. Of iemand nu kanker heeft, parkinson heeft, man is, een vlotte spreker is, of hoogsensitief is. Heb ik ook allemaal geen verstand van (vooral van die mannen niet ;-) ). Maar als smetteloos wit medemens, valt dat allemaal weg en hóef ik er ook geen verstand van te hebben. Dan is het gewoon mijn smetteloos witte medemens. En ik hoop dat dat steeds vaker en meer wederzijds mag zijn. Dat is mijn respectvolle uitnodiging aan de mensen die zich herkennen in wat ik schrijf.

vrijdag 16 juni 2017

Stampvoeten aan de hemelpoort.

 

Wat is dit een herkenbare quote... En ik denk voor het gros van de mensen die dit leest. 
Ik ben naar mijn Hemelse Papa heel vrijmoedig in dingen bidden en vragen. Mijn noden én mijn wensen zichtbaar maken. 
Jezus, U ziet toch dat ik verga! Doe wat, word wakker en wel nú. 
Stampvoetend sta ik aan de hemelpoort mijn wensen uit te schreeuwen. 
Het móet en zal gebeuren en wel nú. 

Maar weet je. Toen oudste 5 was en om de autosleutels vroeg, kreeg hij ze ook niet. Ik hield nog net zo veel van hem. Vertrouwde hem volledig. Maar ik kon overzien als ik ze hem zou geven, het zijn dood kon betekenen. Hij kon dat niet overzien. Ik beschermde hem voor de gevolgen. Uit liefde. Hij voelde pijn, omdat hij op dat moment niet kreeg wat hij wilde en bleef staan jengelen bij de voordeur. 

En zo is het met onze/mijn gebeden naar God ook. Hij bezit wijsheid en kennis die vele malen groter is dan ik met mijn beperkte (in verhouding tot Hem) verstand bezit. En dus lijkt het stil te blijven. Omdat Hij in zijn wijsheid beslist dat ik emotioneel misschien wel niet toe ben aan wat ik vraag. En dan is het beter voor mij om het niet te krijgen. Het is dan zó stil dat dat de reden is dat veel mensen niet in Hem geloven. 'Als Hij zou bestaan, had Hij wel ingegrepen'. 

En weetje. God grijpt in! Maar niet op onze aardse manier. God luistert met en naar het hart. En de meeste mensen verstaan hun hart niet. Ik ook niet. Juist voor mij is dat verrekte moeilijk. Maar mijn hart bidt vermoedelijk hele andere dingen dan mijn mond/hoofd uitspreekt. Alles wat ik ontvang, heeft mijn hart om gebeden, zonder dat ik het heb verstaan. Als ik bid of Hij rust wil brengen in de omstandigheden, dan brengt Zijn Geest de mijne te binnen dat ik maar eens moet gaan kleuren. Op die manier schenkt Hij mijn hart weer rust, zodat het zelfs lijkt dat de omstandigheden tot rust zijn gekomen. Ineens zijn de golven weg en ligt mijn bootje stil in het water. Het is hetzelfde water hoor! Dezelfde oceaan aan vreselijke omstandigheden. Maar mijn hart kreeg rust, waar mijn hart ook om vroeg. En de golven stoppen met beuken. Het harde rood dat inbeukt in mijn hoofd, wordt stil, kabbelend groen. 
Hij bleef niet slapen, maar greep in op een manier die emotioneel bij me past. 

En morgen sta ik weer te stampvoeten aan de Hemelpoort. Sta ik te stampvoeten in mijn boot die vergaat, terwijl Jezus rustig ligt te slapen. Omdat ik het met mijn hoofd niet begrijp. En Hij zegt niet 'sta je daar nu alweer? Je bent nog steeds geen 18 hoor, rijden is onverantwoord!'. Hij wordt wakker en geeft wat mijn HART verlangt. En dat is meestal niet te begrijpen. 

dinsdag 13 juni 2017

Schooltje spelen





Als kind had ik 2 van soortgelijke tentjes. In het blauw. Met echte stokken en haringen.
Mijn moeder had ze een keer van iemand gekregen.

In de zomervakantie zette ik ze in onze tuin op. Met de ingangen tegenover elkaar. Dat waren twee klassen. Ik vermaakte me hele dagen in mijn eentje in die tentjes.
Op de lagere school bleven alle boeken die je gebruikte in de klas. Ze waren eigendom van school. Maar mijn moeder schafte ze voor mij aan. Omdat het mijn 'speelgoed' was. Ik heb dagen/weken/uren schooltje gespeeld in die tentjes. Ik was afwisselend de leerkracht en dan weer een 'groep kwebbelende leerlingen'. Ik stelde een vraag en gaf als docent antwoord. En zo switchte ik continu van rol. Ik had zelfs een leraren-agenda aangeschaft om punten van de hele fictieve klas in bij te houden.

Zo vermaakte ik me hele dagen/weken/uren. In mijn eentje. Ja het was eenzaam. Maar het was ook heerlijk.

Wat wel verdrietig was in die periode...
Als ik sociaal met buurtkinderen ging samen spelen, werd ik ook onder hen gepest. Zo was er een meisje die stal dan stiekem die duur aangeschafte boeken. Ze waren niet goedkoop, maar mijn moeder had dat voor mij over. Je wilt niets liever dan dat je kind gelukkig is en in mijn spel - in mijn eigen wereld - was ik dat: gelukkig.
Maar dat meisje stal mijn boeken. Als ik haar dan betrapte met mijn boeken, zei ze doodleuk dat het háár boeken waren (terwijl ze die écht niet had hoor...). Ze had dan gauw de eerste bladzijde - waar mijn naam stond - er uitgescheurd en had dan op de volgende bladzijde háár naam geschreven.
Dat voelde dan gemeen. Ze bleef volhouden dat het háár boeken waren en ik mócht ze dan kopen van haar. En dat deed mama weer... om mij te helpen...
Wat verdrietig...

In mijn leven nu, herken ik wat van dat schooltje spelen van vroeger. Ik schreef laatst een blog over 'boeken als reisgenoten'..
Ik heb momenteel geen enkele vorm van hulpverlening meer. Alle therapieën bij de GGZ zijn op. Uitbehandeld. Individuele coaches (verstand van autisme, liefst christelijk) zijn én niet te betalen en in deze regio niet te vinden.
Ik mis het. Iemand die naar je luistert. Echt luistert. Waarbij je geen twee-gesprek hebt (wat in een vrienden-relatie al gauw het geval is, want dan wil je er ook voor die ander zijn), maar iemand die één of twee uur voor jou tijd apart zet en waar jij - zonder oordeel - je verhaal kunt doen.
Ik mis dat. Dat is toch anders dan met mijn man dingen bespreken. Die is er te veel emotioneel bij betrokken. Bovendien komt het er niet altijd even makkelijk uit bij mij. Heb ik vanbinnen intens verdriet, maar kan ik dat niet uiten.
Dan helpt het soms als je dat bij een onafhankelijk persoon kunt spuien. Iemand die niet gelijk met oplossingen komt. Want die zijn er niet. Of die kan ik uiteindelijk zelf bedenken. Of die kan ik met hulp van die buitenstaander bedenken. Even op weg gezet. Waardoor het rood minder rood is en het voor het gezin ook minder schadelijk is. Iemand die ik kan bellen of schrijven. En waar geen emotionele betrokkenheid mee is. Iemand die me ziet met hartsogen. 'Hélp ik ben rood... het is zo'n gekte in mijn hoofd... ik wil dood'. "Ach meis, ik zie je. Huil maar eens even. Dan zal het rood wel zakken. Het mach er zijn'.
Dat mis ik. Mijn man raakt in paniek van mijn rood. Wordt zelf dan rood-achtig. Iemand die afstand heeft, kan de rust bewaren en milder reageren. En dan hoeft er met mijn autisme verder niets. Autistisch of niet autistisch. Een ziel in nood wil gezien worden.
Nu zijn die boeken mijn reisgenoten.
En voer ik in mijn eigen wereld gesprekken met zo'n boek.
Net als met dat schooltje spelen. Zo'n boek is een fictief persoon. Dan gaat het over grenzen en spiegel ik met die fictieve persoon van alles waar ik tegen aanloop m.b.t grenzen.
Of als ik rood ben, doe ik maar net of ik door zo'n fictief persoon gezien wordt.
'Het mag er zijn, laat maar komen'. 'Ik bid voor je'. 'Wat verdrietig voor je! Ik hoor je schreeuw in het rood'. Hele rustige, betrokken reacties. Niet iemand die in paniek raakt, omdat die emotioneel betrokken is op me. Geen 120 euro in de maand voor gesprekken waar het me niet lukt om me te openen... Nee. Gehoord en gezien. In mijn rollenspel met fictieve personen.
Een ziels-eenzame binnenwereld, die via rollenspellen in het hoofd net doet of er wél iemand beschikbaar is. Want die mensen zijn niet te vinden...