donderdag 21 september 2017

kinderen en dronken mensen

Je kent het wel. De uitspraak kinderen en dronken mensen spreken de waarheid. 
Maar hoe zit dat met verstandelijk beperkten? Op de school van jongste zitten kinderen van zeer uiteenlopend niveau. Jongste zit in ern zorg-plus klas. Je hebt ook zorgklassen (hoger niveau) en leerklassen (waarbij het hoogste niveau raakt aan de basisschool). In de taxi waarin jongste opgehaald wordt, zitten achterin twee puberjongens van een hoger niveau. Ze praten. En bezitten vermogens tot klieren. Want de grens wat wel en niet kan, vatten ze ook niet. 
Jongens die klieren? Schrik niet. Voor zover ik weet, klieren ze jongste niet (zal ik nooit terug kunnen horen). Maar zodra ik de deur van de taxi opendoe, beginnen ze met het imiteren van mij. Met een hoog vrouwelijk stemmetje zeggen 'doei-doei'. Ik was me er amper van bewust dat ik dat bij afscheid van jongste zei, maar nu weet ik het wel. Twee verstandelijk beperkte puberjongens die me imiteren.. Op een niet leuk toontje... Het klinkt in mijn oren als de jongelui op het schoolplein vroeger... En wat moet ik ermee? De chauffeur er op aanspreken? Dat zou wijs zijn als ze jongste pijn deden. De jongens zelf aanspreken? Beseffen ze wat ze doen? Zolang ik er niets van zeg en net doe of ik niets hoor, blijft het een leuk spel voor ze. Ik ben bang als ik er wat van zeg, ze helemaal het gevoel hebben dit 'leuke spel' gewonnen te hebben. Een dilemma. Feit is wel dat het pijn oproept. Oude pijn? Ongetwijfeld. Want het is natuurlijk van de gekke dat twee van die opdonders die macht over me zouden hebben... 
En wat ook mee speelt... Ik kan hen wel aanspreken... Maar wat doet jongste op school? Begeleiders tot bloedens toe krabben, in de haren hangen, etc. Met dat verschil dat jongste verstandelijk écht niet weet wat hij doet... En deze jongens veel beter. Bij jongste is het een uiting van de boel niet overzien en dat verbaal niet aan kunnen geven. 'help ik word rood... Om te waarschuwen ga ik in je haren hangen...'. 
Deze jongens zijn echt met een in hun ogen leuk spel bezig... 
En ik schaam me dat ik na jaren verwerken toch zo gemakkelijk die pijn kan voelen. Het voelt als falen. Waarom kan ik dat niet uitschakelen en 'er boven staan'? (wat ongetwijfeld als advies op deze blog zal komen). 

Trouwens... Dat oude pijn-gevoel wordt door nog iets aangeraakt. 
Af en toe deelt mijn man foto's van jongste op fb die door school/opvang op Klasbord gezet zijn (een soort afgeschermde facebook, voor alleen de ouders van de eigen klas/groep). Maar er verschijnen giga-veel foto's op. Van álle kinderen. De momenten dat jongste er op komt (met ogenschijnlijk ontspannen foto's) zijn op één hand te tellen... Op een moment dat de hele groep naar een leuke speeltuin is, blijft jongste achter omdat ze bang zijn voor overprikkeling... Terwijl er mooie zem-foto's langskomen, kan jongste niet meezwemmen, omdat hij poept in het water. Zelfs in deze speciale klas/opvang, valt jongste buiten de groep en zodoende ook buiten de 'prachtige foto's'. Van een krabbende jongste, maken ze geen foto's. 
Wat pikt hij op van dat constant buiten de groep (moeten) staan? Mij benauwd het... Als ik weer zie dat er nieuwe foto's binnen zijn en nieuwsgierig ga kijken, komt er een golf van verdriet over me, als ik zie dat jongste wéér niet bij die 'leuke momenten' was. Wetend én voelend waarom niet... Je eigen kind hoort er niet bij... Het is nog het enige 'normale' waar je in zijn zware beperking naar verlangt...

dinsdag 19 september 2017

Binden?

Een spannend en eigenlijk te vol dagje. Over het algemeen heb ik een agenda die meer in balans is. Genoeg dingen om niet in mijn eigen wereldje weg te zinken, maar ook genoeg om niet overprikkeld te raken en aan de druk en niet-overzien door de hoeveelheid dingen ten onder te gaan. Ik leer steeds beter die balans te vinden én te bewaken. Maar soms komen dingen helaas toch samen op één dag - in één week. Er ligt meer op mijn bord dan mijn dagplanning aankan.
Zo had ik gisteren een afspraak bij de endontontoloog. Het was slechts een kijk-afspraak, maar toch. Ik trilde van angst. Alles wat in je mond gebeurd, qua geluid en vooral gevoel, komt hard binnen qua prikkels. Maar ik trof een hele vriendelijke man die alle begrip had voor mijn angsten. Heel rustig. Door hem heb ik de moed om op 7 november aanstaande de 90-minuten-durende behandeling aan te gaan.

Vandaag stond er een kennismaking in de agenda met de nieuwe consulent van 'dit Koningskind'. De oude consulente (waar ik goed contact mee had), was al twee jaar weg. Nu pas een nieuwe. We hadden een duidelijk afgebakende hulpvraag: Ons helpen met welke stappen te nemen richting wonen van jongste. Overzicht daarin creëren. Wanneer wat. Fijn, want de instanties die daar vroeger mee hielpen, zijn ook grotendeels wegbezuinigd.
Maar goed... Doodeng zo'n nieuwe consulent... Je moet toch zichtbaar zijn om he hulpvraag duidelijk te maken. En ook hij was duidelijk: Hij kan erbij helpen... Zij het voor maximaal 4 keer. Protocollen van 'dit Koningskind'.
Pffff... Leren kennen en afscheid nemen... En ik/we beseften weer dat autisme en de daarbij behorende begeleidingsvraag levenslang is en de verleende hulp altijd zo kortdurend is... Kan ik me dan emotioneel binden? Kan en wil ik me geven aan iets dat na 4 keer stopt???
Godzijdank is mijn leven véél groener. Maar groen leven is hard werken. Mensen beseffen vaak niet hoe hard ik werk om mijn leven groen te houden. Niet meer ontprikkelen bij mensen die daar niets mee kunnen... Ten alle tijde afhankelijkheid voorkomen. Plannen, plannen, plannen. Oranjeplannen. Roodplannen. Maar heel veel plannen zijn rood-voorkomend. Zorgen dat mijn interne stress-niveau niet zóver oploopt dat ik ontplof. Mijn man kan daar niets mee, vreemden kunnen er niets mee. Dus het was heerlijk te bomen nu met iemand die verstand van zaken heeft. Dát heb ik nodig. Zulke ontlaad-adressen. Maar die heb ik niet. De dominee komt eens per maand. Maar als het echt op ontladen aankomt, is ook hij het verkeerde adres. Ooit in rood hem gebeld. Maar hij heeft vrij snel duidelijk gemaakt dat hij dát toch niet meer wilde. Pfff...
En nu had ik even het gevoel van Yessss... Er komt iemand voor me beschikbaar... Voor langere tijd. Blijkt het voor 4 keer... En dan ga ik een muur om me heen zetten... Omdat ik anders te veel ga hechten. En alleen maar in paniek raak van afscheid... Had ik maat mensen waar ik me voor langere tijd aan kan hechten... Ik snak ernaar en mijn man ook... Omdat hij ook zo beperkt is in goed met me omgaan en tegen zijn grenzen oploopt... Ja, contacten heb ik zat. Maar echt gehecht? Deze afspraak van vanochtend deed me beseffen hoe tergend eenzaam ik ben... Dat ik heel erg mijn strijd om groen te blijven alleen voer...
Uiterlijk ziet dat groene leven er als super-relaxed uit... Maar het is knoerhard werken...

Kortom... Zoveel spanning rondom dit bezoek vanochtend dat ik blij was dat ik kon kleuren.

Daarmee kan ik mijn emoties reguleren. Zorgen dat ze zover onderdrukt worden dat het niet tot ontploffen komt... Want zo werken die plannen... Het liefste knal ik de emoties er (bij iemand) uit. Bij mijn man... Die zijn best doet er goed mee om te gaan... Bij zoveel meer mensen. Dat zei die consulent ook: Jullie moeten een clubje mensen om je heen hebben... Het is nu zo kwetsbaar... Mijn man is de enige plek waar ik rood kan zijn. Maar ook weer niet, want het maakt hem knalrood... 
Dus met kleuren zorg ik dat de stoom er afgaat en ik op niemand een beroep hóef te doen... 
Godzijdank had ik ook weer een oppashond. 

En dit is zo'n lieverd!! Hij zou zo een hulphond kunnen zijn!!! Hij voelde mijn spanning en week geen moment van mijn zijde... 
Want ik was verdrietig om de confrontatie met mijn eenzaamheid vandaag... 
Helaas moest ik vanmiddag wel even van zijn zijde wijken. Ik schreef het al. De dag was te vol. Ik had vanmiddag een afspraak bij 'lieve-piet'. Omdat hij in een kliniek woont, is elk bezoek gepland en tevoren aangemeld. Dus je verzet dat niet zo gemakkelijk. Het was maar een uurtje. Dus ben trouw mijn afspraak nagekomen. Hij leerde me een les. Hij zou zo graag buiten die kliniek wonen. Hij woont hier al 24 jaar. Maar hij kan het niet... zelfstandiger wonen. Hij zei: 'Dan móet ik het wel accepteren. Me overgeven aan het feit dat ik hier moet blijven. Vechten tegen iets wat niet te veranderen is, daar ga je aan onderdoor'. Dankjewel Piet. Ik weet dat zelf ook dondersgoed. Maar het was goed dat te horen uit de mond van iemand die diep lijdt. Mijn autisme blijft. En dat ik geen mensen om me heen heb, waar ik mijn prikkels kan reguleren, verandert niet. Dat moet ik omarmen. En ter zelfbehoud zorgen dat het niet te veel escaleert in mijn hoofd en ik dus ook geen 'nood-mensen' nodig heb. Al smakt mijn ziel daar nog zo naar... Ik mag al dankbaar zijn voor alle groene contacten. En dat ben ik oprecht. En behalve kleuren en af en toe een hond die onvoorwaardelijk aanwezig is, schrijf ik het hier lekker van me af... Wat ook best eenzaam voelt, omdat er steeds minder lezers zijn... Ja, ik schrijf het voor mezelf... Is dat zo? Schrijf ik get voor de erkenning??? Om gezien te worden??? Nee... Om te ontladen... Op een virtuele bank. Met een handjevol virtuele mensen die dit lezen... En dat voelt eenzaam...



zondag 17 september 2017

Dream!

Vanochtend hadden we een oecumenische dienst samen met de (vergrijsde) katholieken (is altijd op de zondag in de vredesweek). En het ging over... Dromen...


En Henk Spoelstra (onze eigen dominee) vertelde over een tentoonstelling in de Nieuwe kerk in Amsterdam 'We have a dream' (https://www.nieuwekerk.nl/en/pers/we-have-a-dream/) en hij vertelde over Ghandi, Mandela, Luther King als grote dromers en wereldverbeteraars (vanuit hun passie) en als grootste voorbeeld, Dromer, Inspirator Jezus. Hij belichaamde Gods droom op aarde. En dat je dus als je Jezus kent, andere droomperspectieven krijgt.Je mag al Zijn Koninkrijk zijn, waar we zelf als levende stenen aan mee mogen bouwen.

Vanavond zijn we met de jongens naar B.Loft in Hardinxveld-Giessendam geweest (www.iambloft.nl). Met als thema: Look Beyond, verder kijken dan je neus lang is. Dromen. Ondanks je omstandigheden gepassioneerd zijn/blijven.


Nou ja... Bijna één op één hetzelfde als vanochtend. Alleen andere uitwerking/doelgroep.
Ik ga verder met buiten de lijntjes kleuren (van letterlijk mijn kleurplaten, maar ook door te zijn wie ik ben). En ik heb dubbel bevestigd gekregen dat ik Gods droom over mijn leven mag dromen. En over dat van mijn gezin. En wat Zijn droom is? Hij laat het me letterlijk 's nachts zien. Afgelopen nacht, nam Hij me net als Job mee en mocht ik een inkijkje hebben in Zijn grotere plan met mijn soms beperkte leven. Yesss, dacht ik toen ik wakker werd. Vanuit Zijn perspectief, is mijn leven leefbaar. Omdat ik flitsen mag zien van de Overkant (zoals we vanochtend in een lied zongen). Mijn eigen grote droom.

vrijdag 15 september 2017

Wat vliegt de tijd...

Oudste is vanavond overgevlogen naar een nieuwe en laatste scoutinggroep. Hij begon als schattig Bevertje van 5. Dat beviel zó goed dat hij op zijn 7e overvloog als schattig welpje. Toen hij 11 was ging hij wat op verkenning uit bij de scouts om vervolgens op zijn 14e ontdekkingsreiziger te worden bij de explorers. Het resultaat van een degelijke scouting-opvoeding is dat hij nu - na verkenning en gedegen ontdekkingstocht - op rooftocht mag. De laatste groep is de Roverscouts. Is dat nu het eindstation van wat begon als een schattig Bevertje? 😃. 
Ach. Het is natuurlijk geschreven met een knipoog en ik ben vooral dankbaar en blij dat hij al die jaren met groot plezier meedraait in de scoutingwereld. En ik mag hopen dat het met dat roven meevalt, hoewel je daar als ouders niet zoveel invloed meer op hebt. 😁
En nee, ze zijn niet naar deze voorstelling geweest in het hier nabijgelegen Hoessenbosch.


donderdag 14 september 2017

Creatief?

 

Ik heb wel eens gelezen/vernomen dat mensen met autisme veelal ook creatief zijn. Herken ik me daarin? Ja. Alleen ben ik niet van het compleet zelf-creëren. Ik moet kaders hebben, lijnen, (bege)leiding. Ik kan wel ideeën hebben, maar het uitvoeren ervan... Ik raak het overzicht kwijt en verlam. Bovendien heb ik ook echt een verstoorde fijne motoriek. Dat zie je ook aan mijn handschrift. Ik bedacht vroeger ook mooie surprises, maar halverwege vielen ze al uit elkaar... 
Maar als ik kaders heb. Iemand me bij de hand neemt, zonder alles uit handen te nemen, dan ben ik best creatief. Denk aan mijn gedichten. Die worden letterlijk geboren. Op commando een gedicht schrijven, vind ik lastiger. Neem het kleuren. Niet creatief qua tekenen. Maar ik mag zelf bedenken hoe ik het inkleuren vormgeef. Neem mijn vroegere werk. Programmeren. Ook dat vergde creativiteit. Puzzelen. Bedenken. Met duidelijke kaders. Die database. Grafieken met die kernwaarden. En de te nemen stappen. Van ontwerp tot testen. En binnen het ontwerp een duidelijk begin, einde en een logische indeling van het programma. Ik vond het leuk, dat puzzelen! Binnen kaders kon ik creatief bezig zijn. Maar ik had geen voortrekkersrol. 
Neem de kerk. Ik maak sinds een half jaar deel uit van een werkgroep 'anders vieren'. En we creeëren ideeën om inspiratiebron bezig te zijn binnen onze Paaskerk. Het kader is het klankbord wat we voor elkaar zijn. Ik ben geen voorzitter. Ga geen vergaderingen leiden. Maar heb een duidelijk aandeel in het samen creatieve en inspirerende ideeën benoemen en uitwerken. Als er op dat stukje kwaliteit een beroep wordt gedaan, voel ik me volwassen. Alsof ik letterlijk vanbinnen en vanbuiten even groei. Ik voel dan een stukje ik dat puur is, zuiver, niet gevangen gezet door mijn autisme. Een stukje vrije geest, waar ik normaal zo gevangen kan zijn in mijn eigen wereld. Ik bedoel dus niet dat er een stuk ego vrijkomt en ik kick op iets dat goed voelt. Ik bedoel met volwassen dat ik op zulke momenten contact kan hebben met mijn ik en anderen daarvan mee mogen profiteren. Ik zal nooit de leiding nemen, of voortrekkersrollen. Maar binnen veilige kaders. Als ik kleur heb ik contact met het stukje ik dat heel is. En creatief. Als er een gedicht uit mijn pen rolt. Of een programma. Of samen met geloofszusjes (en -broers) werken aan een inspirerende en genadepolder geloofsgemeenschap. 
God heeft mij creativiteit gegeven. De Geest staat ook voor creativiteit. Inspiratie. 
Als ik of anderen een beroep doen op mijn creativiteit, houdt die volwassenheid ook in dat ik verbinding voel met die Geest. Verbinding met mijn hele-ik (zonder de autistische gebrokenheid), verbonden met Vader, Zoon en Heilige Geest. 

dinsdag 12 september 2017

BNN-programma

Vanavond gekeken naar het BNN-programma Misbruikt. 

Als ik dit dan weer hoor en zie komen opnieuw de niet-helpende gedachten dat wat ik meemaakte peanuts was. Zo heb ik het tot 2012 weg-geredeneerd... 
Toen ik vanavond de confrontatie zag tussen Melissa en haar opa, moest ik denken aan het moment dat ik 2013 deze leraar (zie http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/p/de-spiegel-van-1987-1990_4532.html) geconfronteerd had met wat hij deed. Totale ontkenning en de ene sigaret na de andere werd aangestoken. Net als toen... hij ziet en zag het als goed geweest zijn voor me. Pfff... 
Daar bleef het bij. Verder wel grotendeels verwerkt. Maar als je dan naar zo'n programma kijkt, zie ik de confrontatie weer voor me... Het voelde goed, dat ik het gezegd had. Maar ook ongezien. 
En al is mijn verhaal maar een slap aftreksel van verdrietige misbruik-verhalen, zoals in bovenstaand programma... (met die leugen in mijn hoofd had ik het 10tallen jaren verzwegen)... de emoties zitten hoog nu... 😢. 

Ja, zul je nog zeggen als je eenmaal kennis hebt gemaakt met mijn autisme en geclaim... 'hij is niet zo schuldig als ik doe voorkomen en ik ben schuldiger dan ik doe voorkomen, met mijn geclaim... Hij zal zich onder druk gevoeld hebben, ik te afhankelijk van hem'. En daarmee is het hele gebeuren weer afgezwakt... Al had ik nog lang geen label autisme, ik kende wel mezelf en mijn kut-gedrag (geclaim/manipuleren/dwingen... zoals het overkomt op anderen). Nog een reden, waarom het verhaal er 10tallen jaren niet mocht zijn... Had ik het er echt naar gemaakt??? Zelfs al zou ik een afhankelijke, onzekere auti-girl geweest zijn, die uit grote onzekerheid klampt, dan nog had hij een machtspositie... ik heb nooit geclaimd of hij bh-bandjes naar beneden wilde doen, omdat ik snakte naar meer zelfvertrouwen en als het moet, langs deze weg. Nee. Nee. Nee. 
Als je op die manier gast invullen dat het waarschijnlijk door mijn autistisch gemanipuleer meer aan mij ligt dan wat ik vertel van het gebeurde, dan schreeuwt mijn ziel van de miskenning.... nee, nee, nee. Ongeacht hoe mijn gedrag was, hoefde hij niet voor de spiegel of in zijn Citroën BX dit uit te spoken. En dat is wel wat hij deed... Hij maakte misbruik van mijn afhankelijke onzekerheid. En dat kun je wegroken met 'ik bedoelde het zo goed met je, wilde je meer vertrouwen geven'. Maar ... 

Mijn emotie zit hoog... 😢😢😢😢😢

Zichtbaar?

We hadden nog bonnen liggen van een sauna-actie. Gisteren was oudste vrij en wilde toen gaan. Het overviel me een beetje. Maar me er toch maar aan overgegeven aan wat later een heerlijke dag bleek. 

  

Oudste chauffeurde ons naar Geldrop. Ook het overgeven van de controle van het autorijden aan pas-geslaagde zoon ging al beter. 

Eenmaal in de rust en stilte van het sauna-gebeuren merkte ik wel hoe moe ik was. 
Moe van een mooie startzondag in de kerk (waarbij ik ook meewerkte aan de voorbereiding). 
Moe van sociale contacten in het weekend. Met vriendin op zaterdag-avond. In de kerk op zondag. 
Gesprekken blijven eindeloos doormalen in mijn koppie. 

Maar het was goed om nu 'verplicht' in de rust te zijn. 
Tussen de middag settelden we ons in het restaurant van het sauna-complex voor het nuttigen van een lunch. 
Er was een serveerster, die duidelijk de oudste was van alle serveersters en zich een beetje gedroeg als moeder overste van het personeel. 
Maar ze ontfermde zich ook over de gasten als een moeder. Zo kwam ze ook naar ons toe om te zeggen dat we beter een ander tafeltje konden kiezen, omdat we nu in de loop naar de keuken zaten en ik anders zou schrikken van bestek gerammel en het heen en weer geloop. Ze kon aan de blik in mijn ogen zien dat ik autistisch was. Daar had ze ervaring mee, zei ze. Ik weet niet of ik dat zo leuk vind, dat het kennelijk uiterlijk zichtbaarder is dan ik zelf in de gaten heb. Wat zien ander vreemden aan me? Mensen oordelen zo gemakkelijk... Maar in dit geval voelde het als een geruststelling. Het kwam echt over als zorg. En dat kon ik zeer waarderen. 

'S avonds was het weer gedaan met de rust... 
Naar een ouderavond geweest van de school van jongste.. 
In de aula een gekakel van heb ik jou daar. 
Ik was nog steeds moe. En wilde eigenlijk weglopen. 
Na het algemene praatje gingen we naar de klassen. 
Omdat Jongste nu op het 'voortgezet speciaal onderwijs (VSO)' zit, ging het over dagbesteding, wonen, en zeer complexe regelgevingen sinds enkele jaren. 
Het komt er op neer dat we deze jaren (tot zijn 18e) op zoek moeten naar passende dagbesteding. Maar dat mag alleen in de regio waar je woont, in verband met vervoer. Zou er in Den Bosch een meer passende plek voor hem zijn en je geeft aan hem zélf te willen vervoeren, dan mag dat niét. 
In onze regio heb je twee soorten dagbesteding, maar ze zien dat niet als passende plek voor jongste. 
Maar als je kind in plaats x komt te wonen, dan moet het dus weer verkassen van dagbesteding in de nieuwe gemeente. Met weer minimaal 3 jaar wachtlijst. Vind je een fijne dagbesteding in bijvoorbeeld Den Bosch, dan ben je verplicht dáár een woonvoorzieningen te zoeken. Vanwege de beperking dat het in de regio moet zijn waar het kind woont... 
Er vanuitgaande dat één van die twee dagbestedingsplekken geschikt zouden zijn voor jongste (wat dus op het moment niet zo is), dan zit je ook nog met de aanvangstijd van dagbesteding: in de regel pas om 10.00u. Tot een uur of 16.30. Je zou nog maar werken... Normaliter ben je vrij als je kind ouder wordt. In dit geval niet. Maar met wachtlijsten van minimaal 3 jaar voor zowel wonen als dagbesteding, moeten we toch echt gaan rondkijken. Maar waar begin je? Bij het wonen? Bij de dagbesteding? Ik zou zeggen bij het wonen... Maar ja, als hij pas op zijn 20e ergens kan wonen, moet hij toch op zijn 18e eerst dagbesteding in eigen woonplaats hebben... 
Met een zeer vol hoofd naar huis gereden en gelijk in slaap gevallen... 

Maar het maalt vandaag nog behoorlijk door... zó zeer, dat het me verlamt en ik nu al 3 uur - zonder te eten/drinken in bed lig. Doodmoe... verlamd door een hoofd dat deze kluwe van wonen/dagbesteding totaal niet overziet. 
En ja, school gaat ons ermee begeleiden. Maar ook zij kunnen de kluwe niet ontrafelen, omdat ze tegen dezelfde regelgevingen aanlopen. 
Voor wie denkt dat het gemakkelijk is? Nee. En emotioneel evenmin... 
Moe... doodmoe hierdoor...