maandag 12 november 2018

Klapstuk



We houden graag tradities in ere. 
Vroeger kookte mijn moeder voor mijn verjaardag altijd hutspot met klapstuk (=runderborst). 
Normaal meestal hutspot met vissticks. Of een gehaktbal. 
Maar één keer per jaar werd het goedkope vlees verruild voor de klapstuk. 
Ik smulde ervan. 

Nu mijn moeder steeds meer verdwaalt in tijd en realiteit, zijn de rollen al een aantal jaren omgedraaid. 
Ik maak hutspot met klapstuk voor mijn moeders verjaardag. 
Na een uur was ze vergeten wat we hadden gegeten. 
Maar lekker was het. 
Voor de portemonnee een aanslag. 
Voor de mond een weldaad. 

En vandaag lekkere groentesoep gemaakt van de bouillon die ik getrokken had van de klapstuk... 
Verdraaid lekker. 
Een klapstuk. 

Een klein onderzoekje op Facebook leert me trouwens dat ik vrij alleen sta in deze maaltijdkeuze. 
Ja, hutspot eten de meesten wel. Maar dat was mijn vraag niet. 😊
Wij eten ook geregeld hutspot, met gehaktbal, sucadelap of vis. Maar mijn vraag was wie het weleens met klapstuk eet. 
En dan lijkt het aardig uniek. 
En bijzonder. 
Lijkt autisme wel. 😀

zondag 11 november 2018

Spil in De polder van genade

Met ontzetting las ik op fb het bericht dat Victor van Heusden overleden was. 




Jarenlang was hij directeur van retraitecentrum ‘de Spil’ (http://www.retraitecentrum.nl). 
In de periode dat De Spil nog in Giessenburg zat, ben ik er geregeld een aantal nachten geweest. 
Victor was toen nog gastheer, tafelgenoot, mede-kok, mede-vierder (tijdens de getijdevieringen in de kapel) en gesprekspartner voor de retraitegangers. 

Ik kwam daar in jaren van diep verwerken en vond daar midden in ‘De polder van genade’ mijn rust. 
Ik maakte er prachtige fiets- en wandeltochten. 
En voerde met Victor gesprekken over Vincent. 
Het was daar dat ik in de prachtige tuin dit boek uitlas: 



En tijdens de getijdevieringen was dit mijn uitzicht in de kapel: 



Als je mijn blog op een computer leest, zie je deze foto ook als achtergrond van mijn blog. En die ga ik niet zomaar veranderen. Er gaat rust vanuit. Het prachtige Keltische kruis. En bovenal het schilderij van het kind. 
Het kind dat vastgehouden wordt en vasthoudt. 
Ik zag mezelf in dat kind. Zo houdt God de Vader mij vast. En zo mag ik Hem vasthouden. 
Maar ik zag ook Vincent in dat kind. 
Vincent die vastgehouden wordt, zelfs waar onze menselijke handen tekort schieten. Waar onze beperking de grens is. 
(Zo wordt ik ook vastgehouden waar richting mij handen tekort schieten: wat een rust geeft dat!!)
Vincent wordt vastgehouden. 
Dat te weten geeft troost en rust. 
Een rust die ik voelde - ook door dit beeld - in deze kapel. 

En terugkomend aan de koffie/thee of aan tafel, na de getijdevieringen, was daar weer de kalme en warme aanwezigheid van Victor. 
Een man met een groot hart. 
Een man die voortleeft in mijn hart, gedachten en herinnering en die nu veilig geborgen is bij Hem. 

vrijdag 9 november 2018

Hulpmiddelen zetten vrij



Ik zag op twitter een ‘discussie’ over het ‘aan je rolstoel gekluisterd’ zijn. Dat dat geen juiste uitdrukking is. Het verkeerde suggereert. 



Ik werd er door getriggerd, omdat deze uitleg me aansprak. 

Ikzelf heb maatregelen (plannen) om beter met mijn autistische zijn om te gaan (om groener te leven). Een hele tijd zag ik dat ook als gevangenis. Mijn gedachten: als mensen nou met me meewerken om een groen leven te leiden, hoef ik helemaal niet rood te worden en zijn zulke plannen niet nodig! Als mensen nou voorspelbaarder zouden zijn, of zich zouden gedragen hoe ik het wil... Het feit dat - door het onwillige gedrag van anderen - mijn plannen nodig waren, voelde als een gevangenis. 
En op die manier werd het iets dat ik op gedragsnivo deed. En dat houd je niet vol... omdat het zo gekunsteld is... Het werkt puur op discipline...  Met constant het gevoel... ‘fijn dst het voor nu even werkt, maar het zou niet hóeven’. 

Maar zoals je kunt lezen: mijn insteek maakte me enorm afhankelijk van de (on)mogelijkheden van een ánder. 
Nu besef ik: mijn bepérking is de grens. 
Niet enkel de beperking van een ander in het niet tegemoet kunnen komen in het meewerken aan mijn groen-zijn (dat is een grens die ik te respecteren heb, dat hoort bij de rafelranden van het leven). 
Mijn beperking is de gevangenis. 
En mijn plannen/maatregelen zijn de hulpmiddelen die me helpen om een vrijer leven te hebben en kunnen leiden. 

Wat me ook helpt in vrijer leven (ondanks de gevangenis van mijn autisme): goede boeken lezen. 
Als ik in mijn trage leestempo mijn huidige boeken over een maand of twee uit heb, staat deze op mijn verlanglijstje: 



Enkele quotes hieruit: 
'Er echt bij horen vraagt niet van ons dat we veranderen wie we zijn. Het vraagt juist van ons dat we zijn wie we zijn'.

‘Je zult altijd overal bij horen, als je maar jezelf blijft/bent en op een echte manier over jezelf en datgene wat je doet praat. De behoefte er bij te horen is het aangeboren menselijke verlangen om deel uit te maken van een groter geheel. We proberen daar vaak aan te voldoen door ons aan te passen en te streven naar goedkeuring, maar dat staat ons gevoel van er bij te horen juist vaak in de weg. We horen er pas echt bij, wanneer we ons authentieke, imperfecte zelf laten zien, en dat betekent dat ons gevoel erbij te horen nooit groter kan zijn dan de mate waarin we onszelf accepteren.’ 

Krachtige citaten die me doen verlangen naar meer. 
Maar eerst mijn huidige krachtige boeken uitlezen. 
Één voor één. Anders overlaad ik mezelf. Maar van het vooruitzicht om dit te gaan lezen, kan ik al genieten. 
Een hulpmiddel om vrijer te kunnen leven. 
Een hulpmiddel in mijn autistische gevangenis. 

Zoveel in elkaar vallende puzzelstukjes

Na een intensieve week - veel overprikkeling - was het een genot om vandaag deze twee honden bij me te hebben. 



We hebben de 89e verjaardag van mijn lieve moedertje gevierd. 



En genieten van twee boeken die ik langs elkaar lees. 



Het opengeslagen boek is uit ‘in elke mens schrijft God geschiedenis’. 
Prachtig om te ontdekken dat beide boeken teruggrijpt op de ontwikkeling van kinderen en hoe en waar het mis kan gaan (de valkuilen die daardoor ontstaan). 
Je kunt ze naadloos in elkaar schuiven. Het voelt sls een genot om hierover te lezen. Dingen te herkennen. Dingen (te leren) begrijpen, of me bevestigd te voelen in dingen die ik allang zo aanvoelde. Om de liefde te voelen in de manier waarop er geschreven wordt over mensen met een mentale handicap. En hoe ik zelf zo ook weer met nieuwe - milde - ogen naar mijn kind mag kijken. 
Het lezen van deze boeken voelt als het nuttigen van een heerlijk driegangenmenu. 



Dank God dat Hij op deze manier tot me spreekt. 
Dat ik zo mag groeien naar een vrouw met veel meer inzicht/kennis en daarmee blijer door het leven mag. 
Lachend. In de gemeenschap van wie me dierbaar zijn. 
Wetend dat het door overprikkeling zo weer anders kan zijn en ik me geen raad weet met de overweldigende innerlijke pijn. Maar toch. Maar toch. Een blijer mens. 
Vooral dankzij de wetenschap: ‘de beperking is de grens’. 
Dat is de grootste en waardevolste groei sinds jaren. 




zondag 4 november 2018

Ik denk het een beetje te snappen

Ik geniet er gewoon van hoeveel dingen er de laatste tijd op hun plek vallen. 

Zoals ook dit. 
Dit gaat over de valkuil sociaal isolement. 



Zoals je hier lezen kunt, komt sociaal isolement vaak voort uit minderwaardigheid. 

Bij mij was het andersom. 
Door het sociaal isolement dat ik door mijn autisme (en niet begrepen worden) ervoer, ging ik me minderwaardig voelen. 
Ik wás ook echt anders. En dat dacht ik niet uit minderwaardigheid. Ik was anders en werd het mikpunt van pesterijen. Dat maakt je minderwaardig. 
Daar het vaak andersom is, denken hulpverleners vaak (als ze niet autisme deskundig zijn) dat er aan mijn minderwaardigheid gewerkt moet worden. En zo werkt dat vaak. Als de minderwaardigheid verbetert, volgt vanzelf het sociale aspect. Als je weet wie je bent, durf je zichtbaar te zijn in het sociale verkeer. 
Er wordt dan veel geinvesteeerd in het verbeteren van mijn zelfbeeld. Maar... het sociale aspect blijft achter. De angsten blijven. Sociale dingen kunnen me doen bevriezen. Ik weet niet hoe ik het aan moet pakken en wil vluchten voor het te moeilijke. Mijn vlucht-bewoordingen klinken voor de buitenwereld weer als minderwaardigheid, waarop dat op hen weer een appèl doet me te helpen bij dat zelfbeeld. Want een beter zelfbeeld smresulteert in meer vrijheid in sociale interacties. En dat blijft dan weer uit... 
Waarbij voor een ander bodemloze-put gevoelens ontstaan. Begrijpelijk. 
Dat is het punt waarop veel mensen dan afhaken. 

Want ja: het is absoluut een feit dat mijn zelfbeeld stukken verbeterd is. Ik weet wat ik ben: een geliefd Koningskind. Dat is mijn positie en startpunt in alles. 

Maar mijn sociale problemen blijven. Niet als gevolg van minderwaardigheid, maar als gevolg van autisme. 
En dan kan het gebeuren dat ik me ontzettend geliefd weet, maar in mijn sociale angsten uitkraam dat ik niet meer wil bestaan (= oog in oog staan met een sociale situatie waar ik geen raas mee weet).

Bijzonder bijzonder. Maar voor veel anderen roept dat veel onvermogen op. Want ze doen toch zo hun best me uit die minderwaardigheid te slepen. Terwijl het in werkelijkheid autisme is.

zaterdag 3 november 2018

Mijn prachtige denkwijzen!

Ik denk anders. 
Ik denk een laagje dieper. 
Ik denk mooier. 

Ik ben op het moment aan het lezen over de valkuil van het sociaal isolement. Veelal ontstaan in de kindertijd. Je voelde je anders of was ook echt anders (of een combinatie van beide, of je bent je anders gaan voelen doordat je anders was of andere gezinsomstandigheden had). 

Je werd daardoor het mikpunt van pesterijen... 

Hoe herkenbaar. 

Het voelen van het kind van toen dat eenzaam op het plein staat en troost behoeft, is niet zo heftig meer. Ook daarin veel, heel veel verwerkt

En ik weet precies wanneer ik weer het gevoel heb op dat plein te staan: als ik mezelf in die positie breng. 
Als ik me afhankelijk maak van anderen die wat van me moeten vinden. Als ik blijf hangen in de slachtofferrol dat anders zijn minder is. 
Maar ik hóef niet meer op dat plein te staan nu. 
Anders zijn, kan ook mooi zijn. 
In sociale onhandigheden (waarvan ik echt overprikkeld raak en bevries) kan ik hulp vragen. 

En ik ontdekte vandaag weer mijn mooie denken (zie een aantal screenshots en lees daaronder gerust verder):  









Ik denk net iets verder door... 
Een laagje dieper... 
Een laagje mooier (en dat begrijp je alleen als je zelf ook do kunt denken en mijn denken niet bevreemdend vindt.)

Het brengt me terug naar een soortgelijk geval. 
Ik was boos omdat degene die ik dit voorlegde het ervoer als wéér een claim om beschikbaar te zijn, terwijl het - met de kennis van nu - misschien minder een vraag was en meer het zichtbaar maken van mijn denkproces. Misschien met de valse verwachting dat de ander zou zeggen: ‘goh, ja, dat is waar... zó ver had ik het nog niet bedacht.... maar nu je het zegt...’. Maar dat kon de ander niet. Beperkt in het omgaan met mijn mooie denkwijzen werd het anders verstaan (beschikbaar moeten zijn) en was dat de grens. Logisch, als je mijn mooie denkwijzen niet kon/kan volgen. 
Die beperking daarin is dan de grens. 
Mijn beperking op dat moment was dat ik mezelf als gevolg van die beperking weer op dat plein zette. Ik maakte mezelf slachtoffer van de beperking van de ander. En ik was boos op mezelf dat ik mezelf had blootgesteld aan die beperking. 
Lees maar (schreef dit enkele maanden terug, toen ik nog niet het inzicht had van ‘de beperking is de grens’): 

Maar nu ik dit teruglees was mijn ‘vraag’ het zichtbaar maken (even uitklappen van mijn mooie hoofd voor een ander) van net zo’n mooie denkwijze als hierboven. 

‘Ik heb een vraag n.a.v. het event van afgelopen zondag, waar ik in mijn hoofd maar niet uitkom... : 
Als je het kwaad omarmt, zit je nog zelf te definiëren wat kwaad is - zoals aan het begin gezegd werd. Iets waar ik in mijn koppie  niet helemaal uitkom. Zo van 'je broer' omarmen. Of ander  kwaad. Maar aan het begin zei je dat men dan zelf definieert dat dat kwaad is. En aan het eind dat je 'dat kwaad' moest omarmen... Dan oordeel je dus toch, dat dát kwaad is??’ 
Als je zegt dat je het kwaad moet omarmen, begin je érgens in het proces t.o.v. een ander of iets anders al te oordelen dat het kwaad is. Als je helemaal niét oordeelt dan hoef je ook niet te omarmen. Tenzij je het definiëert als niet-heel. Gebroken. Maar ja. Dat zijn we allemaal hier op aarde. Zonder uitzondering. De ene is niet heel/gebroken in het kunnen/willen begrijpen van ‘andere denkwijzen’. En een ander definiëert die andere denkwijzen misschien wel als niet-heel/gebroken. Of dat lied dat niet past in jouw morele straatje. Dus dan begin je toch weer érgens te oordelen. 
Ik zeg liever: het leven kent rafelranden. Dat wordt zichtbaar in mensen, liederen, klimaat, oorlog, contacten tussen mensen, rouw, ziekte, afscheid. Dáár heb je in dit aardse leven mee te dealen. 
En misschien werd dat wel bedoeld met het woord kwaad, tijdens dat event. 
Is het woord kwaad onhandig gekozen in een event dat gaat over het niet zelf oordelen (= telkens opnieuw eten van de boom van goed en kwaad). Noem dingen dan geen kwaad. Want dan spreek je jezelf in dezelfde zin nog tegen. ‘Je moet niet (meer) oordelen, maar het kwaad omarmen’. 

Zoals je ziet: ik denk een tandje dieper. Logischer. Rechtlijniger. 

Maar ik kan me voorstellen dat jij als lezer misschien beperkt bent in het begrijpen hiervan. 
Haak je in de eerste zin al af. 
Dat mag. 
De beperking is de grens. 
Ik kom er niet meer van op dat plein te staan. 

vrijdag 2 november 2018

Druk druk druk druk






21 december gaat Jongste twee weken proef-wonen op de Winckelsteegh. 

Dan volgt er afscheid van de logeervilla, alwaar hij al 7 jaar komt. 😥😥😥😥😥 Ook voor ons afscheid van een periode... 

Dan volgt er nog één weekje school. 
Dan wordt hij 10 januari 16. 
En dat vieren we de 11e met een afscheid op school. 

Maandag 14 januari is de dag van ‘het op kamers gaan in Nijmegen’. 
Hij wordt dan inwoner van de gemeente Nijmegen. 
WMO voorzieningen moeten overgezet worden. 
Uitgeschreven worden bij zijn eigen vertrouwde huisarts en apotheek. 
Kleren laten merken. 
Aanschaffen: 
  • 2 kastjes voor eigen boeken/cd’s/dvd’s/speelgoed
  • Tv
  • Dvd spelertje
  • Cd spelertje
  • Lekkere stoel voor hem 
  • Kussen 
  • Dekbed
  • Beddengoed
Wij moeten zelf ook zorgen voor shampoo, zeep, tandpasta. 
Luiervoorzuening gaat via hen lopen. 

Men men men. 
Een hoofd vol gekmakende informatie. 
Zoveel te zetten stappen, die ik het liefste allemaal tegelijk doe. Ik word er ook letterlijk druk van en was vandaag enorm in de ‘ratelmodus’.
Tranen die hoog zitten. 
Want het voelt nu zo echt.. 
Onze mentaal 1-jarige gaat op kamers. 
Neem je (klein)kind van één in gedachten en beeld je in dat je daarvoor deze stappen zet... 

We zullen ooit zeggen: het was goed zo. 
Maar een consulent van Dit Koningskind zei gisteren tegen me (hij is ervaringsdeskundige (helaas is zijn gehandicapte dochter een paar maanden terug overleden)) dat je jezelf er een jaar de tijd voor moet geven en je niet in je overmoed de overgebleven tijd gelijk met nieuwe dingen moet vullen. Dan overschreeuw je hetgeen je ongetwijfeld gaat voelen: verdriet. En dat begint nu al, merk ik. Een éénjarige hoort nog dicht aan je moederhart. En beseffen wat hem boven het hoofd hangt? Nee, dat doet hij denk ik niet. Je wilt hem beschermen tegen die ‘overval’. 
Maar ooit zullen we zeggen: het was goed zo.

En dan begon mijn dag al met een gesprek samen met mijn zus bij de casemanager dementie over ook niet al te leuke onderwerpen. 

Soms voelt het leven niet leuk. 
Één en al rafelrand....