dinsdag 25 juni 2019

Silent treatment - een trauma waar een groot taboe op rust



Bovenstaande lijkt een grappig plaatje. 
Maar grappig is het allerminst. 
Als jij het ‘slachtoffer’ bent van iemand die met deze wijsheid ‘behept’ is. 

Ik heb ook mensen in mijn omgeving (gehad) die meenden wijs te zijn en vanuit die wijsheid de ‘silent treatment’ toepassen of toepasten. 
Want helaas heb ik hier gedurende mijn leven rijkelijk ervaring mee (gehad). 

En bij het uiten van de pijn ervan, komen steevast de reacties: ‘maar je bent toch niet afhankelijk van die en die?’. 

Laat ik je dit verklappen: het heeft NIETS met afhankelijkheid te maken om pijn te ervaren van een ‘silent treatment’. 
Het denken dat dat zo is, houdt de ‘silent treatment’ wel in stand. ‘Het feit dat je pijn ervaart, bewijst dat er afhankelijkheid is. Het wordt vergeleken met het ‘still face’- experiment. Waarbij een moeder tegenover de dreumes ineens vlak reageert: gevolg is dat de dreumes ontredderd is. 
Die ontreddering stopt als moeder weer ‘normaal’ in het contact komt. 
Dit is inderdaad een soort ontreddering die enkel optreedt in afhankelijkheidsrelaties. 

Maar op een ‘silent treatment’ reageert élk mens met pijn. 
Dat is mensen eigen. 
Ik citeer uit een artikel uit de trouw, ‘het venijn van de stilte’: https://kwetsbaarheid.blogspot.com/p/het-venijn-van-de-stilte-hoed-u-voor.html?
Het is in deze - veelal nagespeelde - ‘silent treatments’ duidelijk hoe snel de grond onder onze voeten wegvalt. 
En dan is er echt (nog) geen sprake van een afhankelijkheidsrelatie. 
Het is juist het verlies aan controle (wat ook in dit artikel genoemd wordt), wat mij met handen en voeten bindt aan degenen die in wijsheid ooit besloten hebben mij aan de ‘silent treatment’ te onderwerpen. 

Ik las op internet ook verschillende ervaringsverhalen van mensen met autisme binnen de GGZ. Onder behandeling voor een depressie of angststoornis. 
Niet primair voor hun autisme. 
De psycholoog past de ‘silent treatment’ toe bij zijn of haar cliënten. Het idee is dat de cliënt zo ongerept zijn/haar verhaal kwijt kan, zonder gehinderd te worden door (verkeerd gekozen) reacties van de therapeut. 
Bij ‘gewone’ mensen een benadering die veelal werkt. 
Echter... als er autisme in het spel is, blijkt dit een traumatische ervaring met soms meerdere opnames tot gevolg. 
Het verlies aan controle - de onduidelijkheid (hoelang duurt het - eindigt het wel ooit), zijn allemaal stress en overprikkelingsfactoren voor mensen met autisme. 

Ondertussen loop je te doen of het je voor geen meter meer raakt. 
Want elk signaal dat het je zou raken bewijst dat je nog steeds afhankelijk bent.... 
Maar het punt is.... je loopt met een ernstig opgelopen trauma rond, waar je nergens erover kunt praten. 
Dus het leidt constant tot excessen of het popt ineens weer in het brein op. 
Want door telkens net te doen of je er helemaal los van bent, duw je constant die bal onder water.... 
Die ‘silent treatment’ - op meerdere momenten door meerdere mensen in mijn leven toegepast, heeft me ernstig getraumatiseerd. Een trauma waar geen therapie voor bestaat.... 

En nee... het is van geen van die mensen doelbewust de bedoeling geweest om mij te gaan traumatiseren... (of ik nog niet genoeg trauma’s had....), maar het is wel het directe gevolg van de beperking die de grens bleek in de omgang met mij. 

“In de stilte van jouw zwijgen 

raak ik telkenmale zoek”

En veel meer herkenbare dingen in dit artikel: https://kwetsbaarheid.blogspot.com/p/verloren-in-niemandsland-hoe-overleef.html? 

Even twee zinnen eruit: 

  • het zou enorm schelen als in alle situaties een open communicatie mogelijk zou zijn.
  • Een relatie, iedere relatie vraagt om wederkerigheid. Ook al zijn de problemen nog zo groot en is de relatie eindig, dan nog mag je wederzijdse emotionele volwassenheid en enige mate van conflictmanagement verwachten.
En als dat laatste ontbreekt, dan ben ik elke vorm van controle kwijt... wat me met handen en voeten blijft binden aan degenen die mij deze emotionele mishandeling (al dan niet bewust) aandeden. Ik gebruik deze term, omdat ook dit artikel deze term gebruikt. 

Ik heb wel een keuze

Niet  door met mijn pijn te schuilen bij anderen maar door het omarmen van mijn eigen pijnpunten en kwetsbaarheden waarbij ik met snot voor mijn ogen op mijn knieën door het stof ga. .

Om eruit te komen als een ander mens. Niet persé beter, wel liefdevoller naar mezelf en vooral op eigen benen. 

Dan stop ik  met het verdwalen in niemandsland (de titel van het geciteerde artikel) in het vurige verlangen naar connectie met mensen die dat niet kannen geven. Iets wat je echt niet wil!! 

Dat is sls het maken van een nieuw verhaal en opgeven te hopen op een beter verleden. De waarheid bestaat niet er is geen goed of fout. Er zijn alleen verhalen. Ik bepaal zelf welk verhaal van mij is, welk verhaal ik wil leven. Ik hebt de regie over mijn eigen leven. 

Maar een trauma is het. 

Een trauma blijft het. 

Juist voor iemand met autisme - zo blijkt ook uit verschillende onderzoeken - is het zo moeilijk om die transformatiestap naar dat eigen verhaal te maken. Je blijft hangen in dat controle verlies en daarmee hangen aan die anderen...

Ik denk dat velen van julllie gaan steigeren bij de heftige taal in dat artikel dat het emotionele mishandeling zou zijn. En ik begrijp steeds meer dat dat terecht is, want ik begrijp nu ook dat in situaties waarin de beperking de gres is, er vaak geen andere keus is. 

Maar het maakt het voor mij wel lastig daarmee om te mogen toelaten wat dan de gevolgen voor MIJ zijn... Ik voel zelf ook weerstand tegen die term, maar met die weerstand ondermijn ik mijn eigen gevoelens. En de weerstand is puur uit liefde en begrip voor die andere kant. 

Er is geen mens op de wereld die vanuit liefde voor een ander, iemand een stilte behandeling geeft. Iemand doet het puur uit zelfbehoud en honderd procent eigenbelang. En dat eigenbelang is de beperking die de grens vormt. 

Nogmaals: ‘Stiltebehandeling is een benaming voor gedrag van iemand die een ander negeert en niet meer te woord wil staan en dat ook niet laat weten. De ene persoon reikt uit voor verbinding en de ander geeft niet thuis. Je hoort niets meer, er wordt geen initiatief meer genomen en iemand wordt volkomen genegeerd. De onderliggende boodschap is: ‘jij bestaat voor mij niet meer.’ Het is hetzelfde als iemand dood wensen. Energetisch wordt dit ook zo gevoeld en daarom komt het ook altijd diep binnen bij degene die de stilte behandeling ontvangt. Existentiële angsten worden geraakt: mag ik er nog zijn? ‘

Weer heftige bewoordingen, waarbij ik ondertussen weet dat qua matching tussen mensen er gewoon geen andere keus (meer) is. Ik weet niet of ik het nog zo heftig zou verwoorden. Wie een ander negeert, heeft heus niet altijd de bedoeling om iemand dood te wensen namelijk, ook al kun je dat als ontvanger wel zo voelen. Soms heeft iemand simpelweg geen ruimte (meer) voor jou, of zijn er onbesproken grenzen overschreden. Soms is het uit liefde voor zichzelf dat contact verbroken wordt. Omdat iemand zijn/haar eigen grenzen respecteert. 

Wel las ik een advies naar mensen die vanuit de grens - gevormd door beperking - zich genoodzaakt voelen om te zwijgen: 

Mocht je jezelf in zo’n situatie bevinden en de neiging hebben om naar iemand te zwijgen: Blijf altijd in openheid, blijf communiceren. Pas dan ontstaat er een echte verbinding en verdieping. Durf te kijken naar je gevoel en het aan te gaan. Is dit echt de meest emotioneel volwassen manier van met een ander omgaan? Hoe moeilijk de situatie ook is? ‘ 

Mensen sluiten hun hart voor je, weigeren met je te praten of beperken zich tot een minimaal contact met jou en doen net alsof jij niet bestaat of onzichtbaar bent. 

En ik kan dan verstikken in het verlies aan controle. Waar ik altijd nog wel controle over heb, is wat ik wel en niet toelaat in mijn eigen leven. 

Wat je aandacht geeft groeit. 

Ik hoef de boosheid en frustratie die gepaard gaat met ‘the silent treatment’ gewoonweg niet toe te laten. Geef er geen aandacht aan. Ik denk bij mezelf: ‘ Ik bid voor jou en ik kijk naar jou vanuit onvoorwaardelijke liefde’.

En zonder verbittering is er ruimte voor het verwerken van die opgelopen trauma’s. 

‘Iemand die zich voor mij onzichtbaar maakt, zegt niets over mijn waarde. Het weerspiegelt hun angst om gezien te worden, om nog open communicatie aan te kunnen. Net zoveel beperking bij de ander, als bij mij’. 



donderdag 20 juni 2019

Broken & beautiful

Ik vind dit wel een mooie video, passend bij mijn aitistische zijn. 

Huh? 
Toch weer gebroken? 
Enkele dagen terug legde ik nog uit dat ik niet een kapotte niet-autist ben. Zie: https://kwetsbaarheid.blogspot.com/2019/06/labels.html

Om uit te leggen hoe ik het zie (ook voor mijn niet-gelovige lezers), heb ik getracht het te verbeelden; 



Je had ooit - eeuwen terug - een begintoestand van de mens. 
Zuiver, vlekkeloos en in onderlinge harmonie. 

Totdat .... daar een breuk in kwam. 

De staafjes rechts zijn de levenslopen van alle mensen ná die breuk. 
Allemaal nog als basis geel. 
Maar bevlekt met allemaal andere kleuren. 
Helemaal bovenaan de kleur waarmee iemand met unieke eigenschappen geboren is. 

Helemaal links - na de breuk - een ideale niet-autist. 
Niet meer geel, maar wel volgens de meest vastgestelde norm van mensen. 
Maar dat is natuurlijk heel ideaal... de meesten gaan in de loop van hun leven kapot ten opzichte van waarmee ze ter wereld kwamen. Beschadiging, ziekte, NAH. Er is dan - vanzelfsprekend - een verlangen weer zó te zijn als vóór het beschadigd raken. 
En soms is die genezing er. En soms niet. Dan moet je accepteren dat je (meerdere keren) van kleur veranderd bent. 
(En nog steeds: onder alles, als basis geel). 

Heel veel kleuren en keuren aan mensen. 
Maar omdat iedereen zo verschillend is, in aanleg en levensloop, is er onderling niet meer de perfecte harmonie als vóór de breuk, helemaal links. 

Helemaal rechts heb ik de autisten gezet. 
Ik heb hun begin-status dik blauw aangezet. 
De eerste staaf veranderd ook van kleurtjes. Eveneens door opgelopen beschadigingen en ziektes. 
Maar de begin-ontwikkeling van hen is duidelijk anders dan van de NTers. En dat blijft anders. Vandaar in die laatste twee staafjes veel blauw. 
Maar het zijn dus niet kapotte niet-autisten. Of met een ziekte, wat zou kunnen genezen..., 
Het is anders.... 
Een ander softwaresysteem. 
Een andere hersenaansturing, zenuwstelsel, informatieverwerking, prikkelgevoeligheid. 
Net zo mooi en uniek, als de overige staafjes. 
Door de dingen die anders zijn vaak wel meer conflicterend met de andere staafjes.... 

Maar... we zijn állemaal - met onze eigen uniciteit - in een toestand die ná de breuk ontstaan is. 
Niet meer zuiver geel. 
Dat komt ook niet terug, zolang we hier op aarde leven. 

Het is wel zo dat ik gelóóf dat Jezus/de Vader ons állemaal als geel ziet (wat voor ‘rare kleuren’ er na de breuk ook overheen zijn gekomen). En.... dat er een dag komt (gelovigen noemen dat Zijn terugkomst/ de jongste dag) dat we allemaal stralend wit zijn. Een nieuwe naam. Een nieuwe kleur. Een nieuwe - herschapen - onderlinge harmonie. 
Ik geloof zelfs dat we dan nog steeds onze eigen uniciteit hebben (misschien zelfs wel autisme). Maar dat leidt niet meer tot conflicterende situaties. En gedurende het leven treden er dan ook geen beschadigen meer op. Geen pijn. Geen jammerklacht. 

Maar zover is het nog niet. 
We leven nu allemaal in de toestand van ná de breuk - en dat is wat ik onder gebroken versta (dus niét een kapotte niet-autist zijn). Het is dié gebrokenheid die zorgt dat mijn andere softwaresysteem niet matcht met heel veel andere persoonlijkheden/kleuren. Waar dat toe kan leiden, kun je hier lezen: https://www.facebook.com/100001067424046/posts/1119245601454343/ Is gelukkig al weer enige tijd geleden!!!! 
Als alles heel is gemaakt door Jezus (iedereen stralend wit), dan is mijn softwaresysteem wellicht ook anders dan die van anderen. Maar iedereen matcht met iedereen. Die gebrokenheid is weg dan. De breuklijn uitgewist. In harmonie met jezelf, met God en met elkaar. 

Maar eigenlijk is dit lied dus bedoeld voor alle na-de-breuk mensen. Alle mensen van nu. 
Broken & beautiful 



maandag 17 juni 2019

Vanmiddag was ik eerst blauw, toen rood, nu rose.



Het was lekker weer vandaag! Ik koos vanochtend voor deze outfit. Dit blauwe broekje. 
Vanmiddag had ik een afspraak bij ‘lieve Piet’. 40 minuten met de auto naar de kliniek waar hij zit. 
Ik wordt altijd door iemand van de afdeling opgehaald bij de receptie. 
Prima. 
Dit keer duurde het iets langer, omdat er een afdelingsoverleg was dat uitliep. Toen ik na een half uur en een Libelle, een woonblad en een Happinez  verder werd opgehaald, keek ze me strak aan. ‘Mevrouw, we hebben hier - vanwege seksuele problematiek van sommige van onze cliënten - een kledingvoorschrift voor dames. Kleding moet minimaal op of net over de knie vallen. We kunnen u niet toelaten.’ Wist ik veel. Ik kom voor Piet en die is te autistisch om daar mee bezig te zijn... 
Ik heel lachend en gemaakt beleefd ‘oh, dat wist ik niet’ (was ook zo), ‘goed dat ik het nu weet, want dan kan ik er volgende keer rekening mee houden’. 
Dus ik - bijna een uur later - zonder Piet gezien te hebben - de auto weer in... En toen begon de molen in mijn hoofd... ‘f*ck-lui’.... maar al vrij snel... ‘hád ik het kunnen weten?’... 
het is me echt nooit verteld... 
Of... zegt dit iets over mezelf.... dat ik dus écht niet - tevoren - door heb dat zulke kleding een probleem kan zijn. Voor alle duidelijkheid, in de tijd dat ik nog werkte, deed ik dit niet aan naar mijn werk. Ik zie mijn leven nu als één lange vrije tijd, waarin het af en toe druk vóelt. Maar dat je soms misschien toch representatief moet zijn, voel ik kennelijk niet aan.... 
Dus ik was ook best wel boos op mezelf. Teleurgesteld in mezelf en in ‘het systeem’ dat zo werkt. Teleurgesteld dat ik faal in het niet beseffen dat mensen die daar opgenomen zijn die problematiek kunnen hebben. Ik stond niet alleen onvoldoende stil bij mijn representatief zijn, maar kon me kennelijk ook niet daarin inleven. Ik waa boos dat ze de grens zo duidelijk aangaven. Omdat ik had gehoopt dat ze zouden inzien dat ik daar toch ook niet naakt aan de poort stond. Maar dat was blijkbaar niet genoeg. Ik was verdrietig, omdat ik nu - na 6 weken al - Piet niet heb kunnen bezoeken (en ik nu waarschijnlijk pas eind juli kan). Hij kijkt altijd uit naar mijn bezoek. Door mijn naïviteit, was ik er niet... Door de regels die ik niet aanvoel, maar ook echt niet kende, was ik er niet.... 
Dat gaat me - voor hem aan het hart. Ik ben bijna zijn enige connectie met de ‘normale’ wereld. Dat is triest... en eenzaam... 

Al deze emoties, maakte me gierend rood... 
en de schaamte dat ik alles zo fout had ingeschat, blokte mijn emoties. Daardoor kon het er niet uitstromen, maar werd het rood. 

Vanavond had ik nog zo’n bezinningsavond van de kerk. 
Ik was nog steeds rood. Maar besloot me toch te laten vullen door wat de Geest daar brengt. Ik ging om te ontvangen. 
Maar op het laatste moment besloot ik een iets gekledere broek aan te trekken... roze dit keer. Tot over de knie. 



Zonder de ervaring van deze middag, was ik waarschijnlijk in mijn blauwe broekje naar de avond gegaan. 
Nu had ik het besef dat ik ook daar wat gekleder mag zijn, dan in hoog-zomer-tenu. 
En rondkijkend wat de andere danes aanhadden, bleek dat geen slechte keus. 

zondag 16 juni 2019

Vaderdag - verloren zoon (Lucas 15) - gezin

Ik wil het in deze blog hebben over Vaderdag. 
Maar dan heel breed. 
Hoe we als (groot) gezin van de Vader zijn en met elkaar als broers en zussen omgaan. 

Eerst het verhaal van ‘de verloren zoon’ uit de Bijbel in gewone taal’. 

Lucas 15: 11-32

11 Jezus gaf ook dit voorbeeld: ‘Een man had twee zonen. 12 De jongste zoon zei tegen zijn vader: ‘Vader, ik wil mijn deel van de erfenis nu hebben.’ De vader gaf hem wat hij vroeg. 13 Een paar dagen later pakte de zoon al zijn spullen bij elkaar en ging weg. Hij ging naar een ver land. Daar gaf hij al zijn geld uit aan een leven vol plezier.

14 Toen alles op was, kwam er een grote hongersnood in dat verre land. De zoon had niets meer te eten. 15 Daarom ging hij werken bij één van de mensen in dat land. Die stuurde hem naar het veld om op de varkens te passen. 16 De zoon had zo’n honger dat hij zelfs het varkensvoer op wilde eten. Maar niemand gaf hem iets. 17 Toen dacht hij: Thuis hebben zelfs de armste knechten altijd genoeg te eten. En ik ga hier dood van de honger! 18 Ik zal naar mijn vader teruggaan en tegen hem zeggen: ‘Vader, ik heb me slecht gedragen tegenover God en tegenover u. 19 Ik verdien het niet meer om uw zoon te zijn. Behandel mij voortaan net zoals uw armste knechten.’

20 Toen ging de zoon terug naar zijn vader.

De vader is blij dat de zoon terug is

De vader zag zijn zoon al vanuit de verte aankomen. En meteen kreeg hij medelijden. Hij rende naar zijn zoon toe, sloeg zijn armen om hem heen en kuste hem. 21 De zoon zei: ‘Vader, ik heb me slecht gedragen tegenover God en tegenover u. Ik verdien het niet meer om uw zoon te zijn.’

22 Maar de vader zei tegen zijn knechten: ‘Haal snel mijn mooiste jas voor mijn zoon en trek hem die aan. Doe een ring om zijn vinger en doe schoenen aan zijn voeten. 23 Haal het vetste kalf en slacht het. We gaan eten en feestvieren! 24Want mijn zoon was dood, maar nu leeft hij weer. Ik was hem kwijt, maar ik heb hem weer gevonden.’ Toen gingen ze feestvieren.

De oudste zoon is kwaad

25 De oudste zoon was nog op het land. Toen hij thuiskwam, hoorde hij dat er muziek gemaakt werd, en dat er werd gedanst. 26 Hij riep één van de knechten en vroeg waarom er feest was. 27 De knecht zei: ‘Je broer leeft nog! Hij is terug, en je vader heeft het vetste kalf laten slachten.’

28 Toen werd de oudste zoon kwaad. Hij wilde niet naar binnen gaan. Zijn vader kwam naar hem toe en zei: ‘Ga toch mee naar binnen.’ 29 Maar de zoon antwoordde: ‘Ik werk nu al heel veel jaren voor u. En ik heb altijd gedaan wat u van mij vroeg. Toch hebt u voor mij nooit een dier laten slachten. Niet eens een geitje om feest te vieren met mijn vrienden. 30 Maar nu komt die zoon van u thuis en voor hem slacht u het vetste kalf! Terwijl hij uw geld heeft uitgegeven aan de hoeren.’

31 Toen zei de vader: ‘Lieve jongen, jou heb ik altijd bij me. En alles wat van mij is, is van jou. 32 Maar we kunnen niet anders dan blij zijn en feestvieren. Want je broer was dood, maar hij leeft weer. We waren hem kwijt, maar nu hebben we hem weer gevonden.’’

————————————————————————

Aan de vetgedrukte zinnen, kun je zien hoe de oudste broer met zijn oordeel klaar staat. Letterlijk een oordeel. Hij denkt te weten wat zijn broer gedaan heeft met het geld (‘naar de hoeren!’), terwijl dat helemaal niet zo hóeft te zijn (‘hij gaf het geld uit aan een leven vol plezier’). 

Hoe snel hebben wij het oordeel niet klaar richting onze broer/zus? 

Richting die andere kerk? 

‘Ze dopen teveel’! 

‘Ze dopen te weinig’! 

‘Daar mogen geen homo’s komen!’ 

‘Daar zingen ze te ouderwetse psalmen’! 

Een oordeel op grond van gevoel, van horen zeggen (hoe gekleurd is dat zelfs.... vaak ook niet gebaseerd op daadwerkelijke feiten), uit woede en jaloezie. 

‘Jij was onrechtvaardig!’ 

‘Jij was voor mij onmogelijk om mee om te gaan’ 

Ik moet ook denken aan Genesis 4, waar Kaïn Abel vermoord: 

[8] Daarop zei Kaïn tegen zijn broer Abel: 'Laten we gaan wandelen.' Buiten viel Kaïn zijn broer aan en vermoordde hem. [9] De HEER zei tegen Kaïn: 'Waar is uw broer Abel?' Hij antwoordde: 'Ik weet het niet. Ben ik dan de hoeder van mijn broeder?' ‘

God vraagt hier naar de relatie. 

Waar de oudste broer in het verhaal van de verloren zoon wijst, waar Kaïn wijst (‘ben ik dan mijn broeders hoeder?’), sluit God aan bij waar ze zijn. Hij wenkt. 




Hij wenkt ons weer in de relatie met Hem én met onze (andere/vreemde) broer en zus. 

Een wenk naar Kaïn. Een wenk naar de oudste zoon. Een wenk naar ons. 

Houden van God én van de naaste. 

We hebben een trotse Vader, als we zo samen kunnen leven. In liefde. Hij gunt het ons. Is dat geen Vaderdag? 


vrijdag 14 juni 2019

Labels



Op fb zag ik op de pagina ‘autisme van binnen’ deze post over labels (onder de afbeelding mijn vervolg): 

Vertaling: 
'MAAR IK WIL NIET DAT MIJN KIND EEN LABEL KRIJGT’
Oke, maar dit is het geval. Als je een autistisch kind hebt, dan krijgen ze toch wel labels. Maar labels die niet passen, labels die ze niet verdienen, verstikkende lagen van labels welke hun hele gezicht steeds meer bedekken totdat zij zichzelf niet meer herkennen. 
Lui, storend, moeilijk, niet leerbaar, ellendig, zelfzuchtig, verwaand, onbeschoft, achterlijk, recalcitrant, te luid, te onstuimig, te stil, te vreemd. Te veel.
Moeilijk.
Een probleem.

Jij hebt misschien de indruk dat door er een ander label aan te hangen, zoals ‘normaal’ ‘gezond’ of ‘neurotypisch’, dat je kind zich op één of andere manier zal vormen naar het masker.
Dat zullen ze niet. Dat kunnen ze niet. De manier waarop hun zenuwstelsel in elkaar zit, lag al vast voordat zij hun eerste ademteug haalden en het zal nog precies zo zijn, autistisch als wat, op het moment dat zij hun laatste adem halen. Je kunt het niet veranderen, zij kunnen het niet veranderen. Het is wie zij zijn. Dat andere niet-autistische kind bestaat niet en zal er nooit zijn. 

En dat is OK. Meer dan OK, het is prachtig. 
Bijna alle autistische mensen die later in hun leven gediagnosticeerd zijn, zeggen dat zij wanhopig graag hadden gewild dat zij als kind gediagnosticeerd zouden zijn. Dat zij de jaren hadden kunnen voorkomen van vervreemding, verwijten, schuld en pure uitputting van het proberen, en falen, om hun zware, glibberige masker op hun gezicht te houden.
Beschaamd voor elke aangeboren eigenschap die ze hebben.

‘Normaal’ doen, is uitputtend werk waar velen van ons keer op keer aan ten onder gaan. Het is niet houdbaar en naar mijn mening is het niet eens wenselijk.
Autisten zijn geen ‘kapotte niet-autisten’. Autisten zijn geen mislukte projecten of afdankertjes. Autisten zijn anders, niet minder. Het is geen schande om onze naam eerlijk te zeggen.' 



Ik ben het hier hartgrondig mee eens. 
Er is mij ok wel gezegd: ‘ach, ze labelen zo snel, je bent een Koningskind hoor!’ 
Zeker als ik zeg dat ik autistisch ben en niet autisme heb. ‘Je bent toch meer dan je autisme?’ 
Ja, ik ben ook meer dan mijn blanke huidskleur. Ik ben 51, ben Nederlander, ben intelligent. 
Ik ben uniek in haar soort. 

Ik weet sinds 2006 dat ik autistisch ben. 
39 was ik toen. 

Maar inderdaad zonder dat label, krijg je toch wel labels opgeplakt. Afhankelijk van hoe anderen mij waarnemen of de ervaring bij mijn gedrag: slome, claimer, onhandige, luie, druif, 
Dus labels had ik allang. Mijn hele leven al. En maar je best doen om een beetje ‘normaal’ te zijn. 
Dat ik nu weet waar dat gedrag of gedragskenmerken of hoe ik over kom, vandaan komt, vind ik prettig. 
Niet om me achter te verschuilen. 
Maar omdat ik OK ben. 
Ik ben een blank, 51-jarig, autistisch, blauwogig, iets te dik Koningskind. Een cadeautje. 
En bij mijn label horen al die dingen die anderen soms lastig vinden. Mijn manier van praten, van vragen stellen, van informatie verwerken, van onhandig omgaan met je. 
Maar ook mooie dingen: oog voor detail. Attentheid (door het feilloos onthouden van dingen.... hoewel dat ook als beklemmend ervaren kan worden, weet ik nu), fotografisch geheugen. 

Of autistische verwachtingen. 
Aan de hand van een reactie besef ik dat ik jarenlang een verkeerd beeld heb gehad van zo’n reisgenoot. Reisgenoten mogen afgelost en dat is goed. 
Als pelgrims met elkaar onderweg (mijn mavo vroeger heette Mavo De Pelgrim). 
In de praktijk is dat ook gebeurd. Maar dan hoef ik ook niet te blijven denken hoe het geweest had kunnen zijn, sls een reisgenoot/pelgrim niet vervangen was door een ander (die op dat moment bij mij past). 
Dat ik jarenlang met zo’n verkeerd beeld rondloopt (en zich uit in gebroken gedrag, omdat ik er niets van snap), is verdrietig, maar zegt iets over hoe mijn hoofd werkt. 

(Dit was de reactie: ‘Ja, je bent een cadeau.
Over die reisgenoot.  Ben je met hem/haar samen op pad gegaan, met het doel samen de eindstreep te halen?
Ik denk eigenlijk dat het beter is, om deze reisgenoot als medereiziger te zien. 
Denk aan een pelgrimstocht, je loopt samen naar je doel.  Een tijdje loop je naast Pietje,  maar Pietje kan jouw tempo niet aan, vervolgens loop je naast Sophie,  zij houdt jouw tempo ook niet bij. Er komt vanzelf weer iemand naast je lopen, want dat is het mooie van een pelgrimstocht,  allemaal hetzelfde doel en hoe dichter bij het doel, des te meer pelgrims.
Laat je eerste reisgenoten los, het is niet dat ze je niet willen.  Ze hebben veel van je geleerd, maar zijn ook beperkt.  Trekken het fysiek of emotioneel niet meer. Zeker als je ze fout blijft benaderen. Dit doe je niet bewust, maar kan heel drukkend over komen. 
En er is een reisgenoot die al jaren naast je loopt, Ton van Vliet, gaat het er niet om dat hij er voor je is. En naast hem, heb je de reisleider,  Jezus. Hij heeft alleen gelopen, een barre tocht,  voor onze gebreken’)

Dit als voorbeeld van een label wat dan op mij geplakt kan worden, door anderen die last ervaren van mijn verkeerde (nooit uitgesproken) verwachtingen. 
Het komt voort uit mijn autistische denkwijzen. 
Heel verdrietig. 
Blij met mijn inzicht nu.  
Ik ben autistisch. 
En dat is ok. 
Een geschenk. 
Een cadeau. 
Voor Hem en een ieder die met mij pelgrimeert. 

Ik ben met recht blij met het label dat mijn andere denken en gedrag samenvat in één woord: autistisch. 
Zonder masker zijn zulke ‘gebrokenheden’ voor anderen merk- en zichtbaar. Dat zal zo blijven. 
En dat is ok. 

woensdag 12 juni 2019

Stilte & Rust & Buikpijn



Gisteren deze prachtige kaart/waarheid over mijn leven gehad op de laatste gespreksbijeenkomst voor volwassenen met autisme in Best. 

Het thema had deels overlap met de echtparendag. 
Het ging ook over communicatie. 
Maar daarnaast nog over Vriendschap. 

En omdat deze setting toch heel anders was dan die dag, was het weer bijzonder waardevol. 





We verzamelden eerst wat steekwoorden wanneer voor ons gevoel de communicatie goed verloopt.
Iemand noemde duidelijkheid.
En gaf als voorbeeld dat ze een het bijvoorbeeld fijn vind om te weten of iemand haar mail beantwoord. Zo niet dan blijft het een open laatje.
Ze vraagt het ook altijd even na, als een antwoord uit blijft. Want zo is haar redenering..."iemand kan het door drukte echt vergeten zijn, terwijl het voor mij belangrijk is."
Ze brengt het dus letterlijk weer in iemands herinnering.

'Ja... maar...', gaf ik haar ten antwoord.... 'bij iemand navragen of een mail nog beantwoord wordt, kan ervaren worden als de ander niet vrij laten... als een claim dus...'...

Voor mij is dit een reeds opgedane wijsheid, door heel veel scha (en schande).
Voor de overige 3 deelnemers en de begeleidster een kant van een medaille die ze nog niet eerder zo bekeken hadden.
Voor mij een dusdanige scha dat het mij echt belemmerd en heel voorzichtig maakt tegenwoordig.
Alleen als ik denk dat mensen veilig genoeg zijn, om zulke navragen nog te doen, dan doe ik het.
Maar als daarin een grens is aangegeven (meestal door eigen beperking), dan houd ik me gedeisd.
Té bang om weer door dezelfde schade heen te moeten...
Dus als mensen nog regelmatig berichte van me ontvangen met eigenlijk vragen om duidelijkheid, dan schat ik in dat dit niet ten koste gaat van onze relatie... Niet weer zo'n beschadiging...

Ik ben vandaag weer foto's en folders in gaan plakken.
Ik loop 7 ruim 7 jaar achter.
Dat vind ik op zich niet zo erg.
Ik heb toch een fotografisch geheugen.
En het is leuk om zo ons en de kinderen terug te zien in de 'jonge jaren'.
Vandaag kwam ik aan bij het EVA-weekend Stilte & Rust van 2-4 maart 2012.
Met de kennis van nu, kan ik daar niet meer onbevangen op terug kijken....
Dat doet me pijn.
Want dat wil ik helemaal niet.
Ik wil dat dit een mooie herinnering is, zoals dat in het begin ook was.
Met dat besluit, besloot ik dit 'hoofdstuk' niet over te slaan met het inplakken.
(De tekst gaat verder onder alle foto's ).



















Dit weekend viel in de periode van mijn uittocht uit een leven vol geheimen, trauma's en verdriet.
Zoals God dat soms zo mooi lijkt te sturen, kwam dit weekend ook precies op het juiste moment in mijn processen en heeft het me zelfs wat Manna gegeven voor mijn zware tocht.
Een tocht die ik gelukkig niet alleen liep, maar met een reisgenoot aan mijn zijde.

Ik ga nu bewust een beetje over op terminologie uit dit - pas verschenen, prachtige boek.


Een prachtig proces van een radio-presentatrice. 
Een proces uit de slavernij, gelegd langs de Israëlieten die uit Egypte gaan, op weg naar het Beloofde land. 
Een proces van mooie wijsheden voorzien door haar reisgenoten. 

Maar ook dit voelt zo dubbel. 
Nog maar net met mijn uittocht bezig, samen met één van mijn reisgenoten, komt er frictie op frictie. 
Ik ben honderd keer gestopt met deze reisgenoot, omdat we elkaar op communicatief gebied totaal niet begrepen. 
Dat was 2014. 
Uiteindelijk nog wat pappen en nathouden. 
Toch nog proberen een keer contact te hebben. 
Maar uiteindelijk door de ander in wijsheid besloten om dan maar úit de communicatie te gaan... Volledig. 100%. 
De duidelijkheid die ik nu heb, dat móht ik nog wat sturen aan mails of berichten - al zou het maar een felicitatie zijn - er NUL reactie komt... 
Dat scheelt mij tevergeefs wachten, met totaal verkeerde verwachtingen. 
En het is aan mij of ik mezelf daarmee pijn wil doen of niet. 

Mijn reis met die reisgenoot werd dus wreed onderbroken. 
Wel met andere reisgenoten de reis op andere manieren voortgezet. 
Maar dat wil niet zeggen dat ik er geen verdriet van heb....

Het proces in bovenstaand diepgaande en ontroerende boek, maakt mij er van bewust hoe het had kúnnen gaan, als niet die (ernstige en steeds gekker wordende (door de pijn) ) communicatie-fricties waren gekomen... 
Wat in dit boek beschreven staat, verlangde ik ook al die tijd.... Zonder de gebrokenheid had het dus zo kunnen zijn.... 
Verlangen naar een contact zónder die gebrokenheid...
Daar bleef ik in die jaren erna, wanhopig naar op zoek... 
Mijn ziel wil zónder deze gebrokenheid verder met de reis door de woestijn... 

En met de kennis van nu, begrijp ik heel goed dat (de ernst van) de communicatie-fricties hebben geleid tot het dan maar volledig stoppen met alle communicatie. 
De ander kón het niet. Die heeft nul talent om aan te sluiten bij waar ik zit.  
Dan is het toch het meest wijze om er mee te stoppen... 
Een wijsheid die - volgens mij - getoetst is bij (niet autistische!!!!) reisgenoten van betreffende reisgenoot. Een beetje jammer.... want als zij er ook geen verstand van hebben.... en de kennis over autisme niet verder gaat dan er bij leken een beetje over bekend is , dan is de raad van deze reisgenoten altijd gekleurd.... Jammer dat er niet om raad gevraagd is bij mensen met autisme zelf, óf mensen die er wel verstand van hebben... 
Op deze manier is enkel het gevolg dat de reisgenoten van de reisgenoot nu ook anders tegen mij aan zijn gaan kijken, en er voorzichtigheid ook in hun contacten richting mij ontstaan is. 

Wat mijn ziel dus nog jaren/maandenlang na dit wijze besluit beroerde is het feit dat 'geen verstand hebben van... / geen talent hebben voor...' dan in moest houden: dan maar volledig stoppen. 
Ergens goed. 
Dan stopt het nog verder beschadigd raken van mijn ziel. 
Want die heeft door de volslagen miscommunicaties ernstige schade opgelopen. 
Dus voor mij is het heel goed. 
Maar je had zo graag gewild dat de ander dan wel zijn/haar best gedaan had om zich wél in te leven, leren, lezen in het op een juiste manier omgaan met mij. 
In plaats van uit de relatie te vluchten, had ik zó verlangd naar het zien én ervaren van inspanningen om het dan te probéren.... Dat ik van genoeg waarde was geweest om voor mij zijn/of haar best te doen... 

Dit hele gebeuren heeft een groot deel van mijn uittocht letterlijk overschaduwd. 

'Laat het dan los', is mij zo vaak gezegd... 
Maar dat is lastig omdat er twee dingen speelden...
Mijn ziel die bevrijd moest worden uit de geheimen en trauma's en éindelijk een reisgenoot had gevonden waarbij het kennelijk veilig genoeg was om mijn autistische hart te openen... 
Als ik toen had geweten hoe het later zou lopen, had ook ook toen mijn mond gehouden. 
Had ik deze veiligheid nóóit gevoeld..... 
Mijn ziel snakte naar vrijheid... Kón niet meer... was óp.... 
Zó dankbaar dat eindelijk deze weg zich aandiende!!!!
Maar terwijl mijn ziel op doortocht wilde... 
Kwamen er grote golven me in de verdrukking brengen...
Golven van ernstige communicatie-fricties met veel schade (wederzijds) tot gevolg. 
De golven drukte me terug. 
Mijn ziel wilde door. 
En dat verlangen van die ziel zit vele malen dieper dan de golven die me in de verdrukking brengen... 
Dwars tegen die golven in - tegen de stroom in - bleef het bootje van mijn ziel doorroeien... 
Mijn ziel wilde uit die slavernij! 
Dus bleef ik verlangen naar dat proces zónder die golven van gebrokenheid... 
Dat verlangen heeft me jarenlang gebonden gehouden aan die reisgenoot...
Ondanks dat dat helemaal niet meer ging...
Het houdt me soms nog gebonden...
Omdat ik dan de pijn voel van de boot afhouden, in plaats van te leren roeien mét mij.... 

Een dubbelheid, die met deze foto's en folders ook weer naar boven kwam. 
En toch heb ik het ingeplakt als een mooie herinnering. 
Dat mijn ziel dat mag onthouden. 
Net als de waardevolle bijeenkomsten bij de gespreksgroep van Dit Koningskind. 
Ik ben een cadeautje. Voor Hem. 
En voor elke ander die het ontvangen wil. 
Voor wie ik waardevol genoeg ben om mét mij te leren roeien...
En niet de weg van de minste weerstand kiezen: 'uit het bootje... en vervolgens de duidelijkheid bieden dat de boot definitief en voorgoed wordt afgehouden.'. 
Hoewel ik besef dat dat soms niet anders kan... 
Ik kan enkel hopen dat door groei en vertrouwen in mijn respectvol omgaan met die grens, de wijsheid op een ander moment een andere zal kunnen zijn/of worden... 
Maar dat zal tijd nodig hebben. 
Veel tijd. 
En voor mij het besef dat als het niet zo is, dat ook prima is. 

Misschien is mijn jarenlange weerstand tegen de grens wel het (misschien valse?) gevoel dat ik blijkbaar niet waardevol genoeg ben om nog je best voor te doen... 
Een ziel die volledig in opstand komt, omdat dat voelt als onrecht gedaan worden. Hoewel zo helemaal niet bedoeld... 
Ooit definieerde die eerste reisgenoot in 2012 mij ook als een geschenk voor hem/haar. 
En ineens ben je dat blijkbaar niet meer... 
Die switch heb ik nooit kunnen maken... 

Maar ik mag het mezelf nu vertellen: 
IK BEN EEN CADEAUTJE... VOOR HEM EN VOOR ELKE ANDER DIE HET ONTVANGEN WIL ÉN KAN.  




dinsdag 11 juni 2019

Er was een voor.... en en na...

In deze blog neem ik je mee terug naar de dag ná Hemelvaart 2019 voor mijn allereerste vliegreisje van mijn leven voor een paar dagen Athene met oudste. 

Het was mijn eerste vliegreisje en ik was er zó bang voor en had zó weinig vertrouwen in een goede afloop ervan dat er in mijn hoofd en agenda een vóór en een ná was gekomen. 
Alles wat ná 4 juni viel, zette ik in mijn gedachten een dikke vette D.V. bij (Deo Valente = zo de Heer het wil; bij leven en welzijn).  

Tijdens het opstijgen van het vliegtuig, kneep ik mijn ogen stijf dicht. Alsof dat het moment was dat ik alle controle móest loslaten. 
Het uitzicht was mooi. Maar als dan weer het besef van de hoogte kwam waarop we vlogen (vanaf deze hoogte is de klap als we neerkomen ongenadig dodelijk), ging er weer een golf vsn angst door mijn lijf. 
Het is niet zozeer de angst om dood te gaan, maar eerder de manier waarop. 



De dagen in Athene waren geweldig mooi. Hoewel het door de gedeelde foto’s op fb leek of we heel wat afliepen, viel dat in de praktijk wel mee. We konden best lang hangen op een bankje of terrasje. Gemiddeld wandelde ik niet meer dan ik thuis soms gebruikelijk ben om te doen. 
En dan hier uitgespreid over een hele dag. 

We hebben heel wat tempels van goden gezien. 
Opgegraven hoofden van Zeus en Aros. 
Archeologie. 
Cultuur. 
Geschiedenis. 
De laatste nacht droomde ik zelfs dat oudste een Griekse God was. 



We klommen ook naar het hoogste punt van de Filopappou Hill. 



Aan de voet van de Acropolis lag de Areopagus Hill. 
Vanaf die kleine heuvel had je zicht op de Acropolis. 



En ik voelde onmiddellijk verwantschap met Paulus temidden van de vele vele tempel-ruïnes en bijbehorende afgoden beelden: 

‘NBV Handelingen 17:16-34
16 Terwijl Paulus in Athene op hen wachtte, raakte hij hevig verontwaardigd bij het zien van de vele godenbeelden in de stad. 17 In de synagoge sprak hij met de Joden en met de Grieken die God vereerden, en op het marktplein ging hij dagelijks in debat met de mensen die hij daar aantrof. 18 Onder hen waren ook enkele epicurische en stoïsche filosofen, van wie sommigen zeiden: ‘Wat beweert die praatjesmaker toch?’ Anderen merkten op: ‘Hij schijnt een boodschapper van uitheemse goden te zijn, ‘omdat ze dachten dat hij predikte over Jezus en een godin die Opstanding heette. 19 Ze namen hem mee naar de Areopagus en zeiden: ‘Kunt u ons uitleggen wat die nieuwe leer is die door u wordt uitgedragen? 20 Want wat u zegt, klinkt ons vreemd in de oren; we willen graag weten wat u bedoelt.’ 21 Alle Atheners en de vreemdelingen die er wonen hebben immers voor haast niets anders tijd dan voor het uitwisselen van de nieuwste ideeën. 22 Paulus richtte zich tot de leden van de Areopagus en zei: ‘Atheners, ik heb gezien hoe buitengewoon godsdienstig u in ieder opzicht bent. 23 Want toen ik in de stad rondliep en alles wat u vereert nauwlettend in ogenschouw nam, ontdekte ik ook een altaar met het opschrift: “Aan de onbekende god”. Wat u vereert zonder het te kennen, dat kom ik u verkondigen. 24 De God die de wereld heeft gemaakt en alles wat er leeft, hij die over hemel en aarde heerst, woont niet in door mensenhanden gemaakte tempels. 25 Hij laat zich ook niet bedienen door mensenhanden alsof er nog iets is dat hij nodig heeft, hij die zelf aan iedereen leven en adem en al het andere schenkt. 26 Uit één mens heeft hij de hele mensheid gemaakt, die hij over de hele aarde heeft verspreid; voor elk volk heeft hij een tijdperk vastgesteld en hij heeft de grenzen van hun woongebied bepaald. 27 Het was Gods bedoeling dat ze hem zouden zoeken en hem al tastend zouden kunnen vinden, aangezien hij van niemand van ons ver weg is. 28 Want in hem leven wij, bewegen wij en zijn wij. Of, zoals ook enkele van uw eigen dichters hebben gezegd: “Uit hem komen ook wij voort.” 29 Maar als wij dan uit God voortkomen, mogen we niet denken dat het goddelijke gelijk is aan een beeld van goud of zilver of steen, het werk van een ambachtsman, door mensen bedacht. 30 God slaat echter geen acht op de tijd waarin men hem niet kende, maar roept nu overal de mensen op om een nieuw leven te beginnen, 31 want hij heeft bepaald dat er een dag komt waarop hij een rechtvaardig oordeel over de mensheid zal laten vellen door een man die hij voor dat doel heeft aangewezen. Het bewijs dat het om deze man gaat, heeft hij geleverd door hem uit de dood te doen opstaan.’ 32 Toen ze hoorden van een opstanding van de doden dreven sommigen daar de spot mee, terwijl anderen zeiden: ‘Daarover moet u ons een andere keer nog maar eens vertellen.’ 33 Zo vertrok Paulus uit hun midden. 34 Toch sloten enkelen zich bij hem aan en aanvaardden het geloof, onder wie ook een Areopagiet, Dionysius, een vrouw die Damaris heette en nog een aantal anderen. ‘(Deze bijbeltekst is ontleend aan De Nieuwe Bijbelvertaling, © Nederlands Bijbelgenootschap 2004.) De Epicureeërs en de Stoïcijnen hadden Paulus zelf meegenomen naar de Areopagus (vers 19), omdat hij ''een verkondiger van vreemde goden'' scheen te zijn. Hij verkondigde hun namelijk Jezus en de opstanding. Ze wilden er wel iets meer van weten. Daar knoopte Paulus intussen aan bij hun eigen godsdienst. Hij had hun heiligdommen gezien. Hij had het altaar gezien met het opschrift ''De onbekende God''. Die God wilde hij hun verkondigen, de God, die de wereld gemaakt heeft en alles wat daarin is. Die God, die niet in tempels woonde, zoals daar in grote uitbundigheid op de Areopagus waren gebouwd, maar die woonde in tempelen ''niet met handen gemaakt''. Op onze weg door Athene werd ik telkens aan Paulus herinnerd en dacht ik eraan terug, dat hij de Grieken een Griek geweest is, zoals hij ook de Joden een Jood was. ''De Joden een Jood'' is een uitdrukking, die in de Schrift voorkomt (1 Kor. 9 : 20). De Grieken een Griek niet. Maar zonder dat we die uitdrukking letterlijk in de Schriften terugvinden, werd ik er door de boodschap, die Paulus bracht in Athene en andere plaatsen, wel degelijk aan herinnerd.
Gelukkig maakten we goede nachten. Dat hielp in het genieten overdag. 

We hadden ook een mega-ontspan dag. Een heuse cruise naar de prachtige eilanden Hydra, Phoros en Eugina. 






Wéér een afgodentempel. Ditmaal op Eugina. 


En op dat mega-luxe schip, was ik met mijn gedachten alweer bij Paulus. Ik zag hem varen op die Griekse wateren, stelde me de schipbreuken voor die hij leed (vertoevend op ons rustige water) en de vele stokslagen. 

2 korinthiers 11:25 



Best bijzonder hoe dichtbij Paulus ineens kwam. 





We verbleven overigens in het Areos hotel, vernoemd naar de (af)god Aros. 

Na een paar mooie dagen, was het tijd om op de late avond weer terug te vliegen. 


Onderweg vanuit het vliegtuig (geen idee waar).

Reeds boven Nederland. 

En of de terugreis nu beter ging dan de heenreis? Minder angst? 
Nee.... nauwelijks... 
Ik denk dat ik aardig wat vliegreisjes moet maken, wil het vertrouwen het winnen van de angst. Zoals gebruikelijk bij mij heeft dat meer tijd nodig dan gemiddeld. Meer tijd dan oudste gehoopt en gewild had. 
Oudste die zowel tijdens het vliegen als in Athene zich mentaal mijn vader voelde en verantwoordelijk voor mij. 
Dat maakte dat hij zich niet volledig kon ontspannen. 
In het vliegtuig was zijn hand, die ik stevig vastpakte, mijn redding. 
En in Athene was er de symbolische hand die mij met hem verbond. 

Maar ondanks dat, dankzij dat, hebben we samen enorm genoten.