dinsdag 10 maart 2015

Onze jongste zoon; op weg naar Pasen


Groot Nieuws Radio

Alweer een nieuwe Blog op weg naar Pasen. Iets eerder dan ik van plan was. Maar dat heeft een reden. Het is deze week namelijk actie-week bij Groot Nieuws Radio (http://www.grootnieuwsradio.nl/). Dit is een radio-station, waar ik al vanaf de zomer van 2008 naar luister. Het is een radio-station, dat ongelooflijk veel voor me betekend heeft en nog steeds betekend. Het is een radio-station dat geen cent subsidie krijgt en dus volledig afhankelijk is van giften. Máár het is ook een radio-station met een gat van een miljoen euro in de begroting op dit moment. Dus als dat gat niet gedicht wordt, houdt dit station na ruim 7 jaar op te bestaan. Vandaar deze actieweek.
Nu kwam ik op het idee om deze Blog 'te koop' te zetten. Dus je mag mij geld geven, wat je deze Blog waard vindt. Het bij elkaar verzamelde geld, maak ik dan vrijdag over naar Groot Nieuws Radio 1008AM. Als je mijn rekeningnummer wilt hebben, laat dan hieronder even je mail-adres achter dan mail ik het. Ik hoop van harte dat je de actie ondersteund, want het is niet alleen voor mij belangrijk, maar voor honderdduizenden luisteraars, medewerkers, etc. Hun droom: uitzenden tot de wederkomst van Christus. En dat droom ik van harte mee. Mocht je niks met deze actie hebben (dat kan en dat mag), lees dan gerust 'gratis' verder.

Mijn thema op weg naar Pasen is gevangenschap en bevrijding

Onze jongste zoon is nu al een paar maanden 12. 
In april is het al 10 jaar geleden dat we de diagnose autisme kregen!
De verstandelijke beperking erbij is in de loop der jaren steeds zichtbaarder geworden.
Je merkt dat je kind als het ware gevangen zit in zijn eigen lijfje... 
Wat heb ik mijn knieën blauw gebeden voor bevrijding uit zijn gevangenschap van autisme, die eerste jaren.
Dat heeft deels ook te maken met de chronische rouw, waar je vanaf de diagnose in komt. Het is ook ontkenning. Je wilt toch niet dat je kind zo is???? God kan toch wonderen doen! Dan hebben wij een 'gewoon' kind!! Alle opmerkingen dat hij een parel is, etc.... daar kun je mee de boom in. Toen ik zwanger was, had ik hele andere dromen. Ik zag 2 broers met elkaar spelen, ravotten, ruzie maken, samen opgroeien en als volwassen kerels met elkaar praten.
Maar de oudste kreeg die pratende broer niet en wij die pratende zoon niet. En dat doet pijn. Je bent boos, hebt verdriet, wil het 'weg hebben', etc. Maar het is er nog steeds...

Chronische rouw

Ik heb me laatst verdiept in chronische rouw. Dat is een rouw, die veel ouders van gehandicapte kinderen doormaken. Het is constant afscheid nemen van wat nooit komt. Bij elke mijlpaal voel je verdriet. Als de oudste van de basisschool afgaat. Of een vriendin krijgt. Of slaagt voor zijn examen. Als er (via de oudste) kleinkinderen komen. Elke mijlpaal geeft het besef dat hij dat niet heeft en ook nooit zal krijgen. Als we met de oudste een fase verder zijn, is het ook gelijk afscheid nemen daarvan, want dat maken we met de jongste nooit meer mee. 
Reacties als 'je moet dankbaar zijn' of 'positief zijn', liggen voor de buitenwereld voor de hand. Je hebt toch 2 'gezonde jongens'? Ja en nee... Wat is gezond?
Ik was zo blij dat ik die literatuur over chronische rouw ontdekte. Het was een stukje erkenning van waar wij als ouders door heen gaan. En dat is náást dankbaarheid en positief zijn.

De pubertijd

De oudste zit nu midden in de pubertijd (is 15 en een half jaar).
We vroegen ons laatst hardop af, hoe het met de jongste zal gaan, in de pubertijd. Hij staat er nu toch van op de drempel. Verstandelijk een kind. Lichamelijk wordt het een man.
Toen besefte ik dat óók elke mijlpaal van hém bij ons wat oproept. Bij elke mijlpaal hoop je op toch weer een stukje (verstandelijke en communicatieve) ontwikkeling (en op het gebied van zindelijkheid). Zal hij dan in de pubertijd wat meer leren praten bijvoorbeeld? En zal hij dan eindelijk geheel zonder luiers kunnen, en zijn ontlasting op de wc doen? Die hoop op ontwikkeling hadden wij ook toen hij naar speciale school/opvang ging, toen hij naar een nieuwe school ging, etc.
En ja, als je 10 jaar achterom kijkt, IS er ontwikkeling. Als je het positief benaderd: hij is rustiger geworden dan hij 5 jaar geleden was. Hij is motorisch een stuk vooruitgegaan, zodat we het nu aandurven om hem naast ons te laten fietsen (al is hij niet verkeersveilig): video naast ons fietsen.
Als je het realistisch benaderd (realistisch en niét negatief), dan besef je dat hij 5 jaar geleden af en toe woordjes zei, die je nu nooit meer hoort. Af en toe zegt hij een ander woordje. Hoor je daarna ook nooit meer. Qua spraak is er géén vooruitgang. Je wilt ook graag vooruitgang zien (ontkenning van het realistische scenario). Hij is nog steeds zeer onvoorspelbaar. Hij kijkt nog naar dezelfde peuter-progamma's (waar wij video's van bewaard hebben!... want die hadden we 10 jaar geleden nog...). Dat is het realistische scenario. Tuurlijk. Je wilt alles uit hem halen, wat in hem zit. En als wij als ouders dat niet doen...wie dan wel? Wij zetten de extra mijl. Dat doe je voor je kind. En je merkt dat hij dan ook wel stapjes maakt. Het fietsen. Het woordjes lezen, als mijn man boodschappen met hem doet. Maar het realistische scenario is dat hij een toekomst heeft, wat voor zijn leven lang zal betekenen: bescherming en 24/7 zorg in de nabijheid. Nu bid ik mijn knieën blauw voor een plek voor hem, waar hij kan gaan wonen en waar hij volledig tot zijn recht komt. Is er een veilige plek voor onze jongen, in de huidige 'zorg-cultuur'?



Alleen vandaag

Maar dan besef je - al terugkijkend - ook opeens dat er wel degelijk meer rust is gekomen.
Misschien niet omdat hij rustiger is geworden, maar omdat wij rustiger zijn geworden.
Die eerste fase van mij, dat ik krampachtig streef naar bevrijding uit zijn gevangenschap ligt al ver achter mij. Niet dat ik niet meer geloof dat dat zou kunnen. Maar het is niet reëel om dat na te blijven streven. Dat is zonde van de energie en zonde van de tijd, die ik nú met hem heb. Je bent alleen maar bezig met een toekomst die er nooit komt. Die fase van krampachtig strijden is losgelaten. Daarvoor in de plaats is een 'leven bij de dag' gekomen. Eigenlijk op het ritme van hemzelf. Hij leeft zelf ook bij de dag. Hij leeft in het nu. Is niet met gisteren bezig en niet met morgen. Gaat er voetstoots van uit, dat als hij gaat slapen, morgen het ontbijt weer op zijn bord ligt. Denkt er niet over na of er wel geld is, om dat brood te kopen. Zo leeft hij. Zo leven wij. En helaas, móet je soms wel met de toekomst bezig zijn. Als je niet op tijd allerlei indicaties, etc. regelt heeft hij helemaal geen zorg bijvoorbeeld. Alle vergoedingen die anders worden of verdwijnen. De huidige zorg-cultuur in NL is zó ingericht, dat je in zekere mate toch écht wel met 'morgen' bezig moet zijn. Daar zijn wij ook zijn ouders voor. Om voor hem voor een veilige omgeving te zorgen. Maar of hij zich verder in de pubertijd die voor hem ligt nog gaat ontwikkelen? We zien het wel. We laten ons (positief) verrassen, maar claimen het niet. Er is dus wel degelijk groei geweest. Omdat wij gegroeid zijn in overgave en acceptatie (omarmen dat het is zoals het is (en dat betekend niet je er maar bij neer leggen, omdat het niet anders is)).

1 opmerking: