donderdag 23 april 2015

Vrijspraak!

Chronische rouw

Ik wil eerst nog een aanvulling geven over wat ik beschreef over chronische rouw in DEZE BLOG (aanklikken als je er over wilt lezen; de actie in die blog is komen te vervallen, omdat deze zender inmiddels ruim 1,2 miljoen aan giften heeft gekregen).

Chronische rouw gaat niet over. Je hebt ook nauwelijks kans om écht verdriet te voelen. Daar kom je niet aan toe, omdat de zorgen con-ti-nu doorgaan. Het één stapelt op het ander. Onze zoon is heel onvoorspelbaar in zijn gedrag. En vooral als hij zéér uitdagend is, ben je meer aan het overleven (en regelen, omdat je kans maakt dat hij niet meer mee mag in de bus bijvoorbeeld) dan leven. En als je denkt dat dat voorbij is is er het volgende. Dat kan al op de dag zelf zijn.

BMR-prik met 14 maanden

Rond de leeftijd van 14 maanden krijgt een kind zijn/haar BMR prik.

In 1998 publiceerde wetenschappelijk tijdschrift The Lancet een artikel van gastro-enteroloog Andrew Wakefield over vaccinaties. Daarin werd gesuggereerd dat de inenting tegen bof, mazelen en rodehond - de zogenaamde bmr-prik - kon leiden tot autisme en darmproblemen.

Onze jongste zoon is van 2003. Dus in 2004 kreeg hij die prik. Ongeveer 5 dagen ervoor (de uitnodiging voor de prik hadden we al gehad), was er op het nieuws een geval van een kind in Amerika dat het bewustzijn verloren had, na die prik en uiteindelijk overleed. In het radioprogramma kwamen allerlei deskundigen aan het woord en ook dat onderzoek uit 1998 werd erbij gehaald. Grote twijfels overmanden me... Wat nu? Wel/niet? Ach... 3 jaar eerder is het met de oudste ook goed gegaan... waarom dan nu niet? Bovendien... zou je weigeren... hij wordt op geen peuterspeelzaal of school meer toegelaten. De maatschappelijke druk was dusdanig dat je wel voor 'ja' moest gaan. Dus ons jochie braaf in laten enten.

Bloedvloeiende vrouw

De maanden na die prik ging de mentale ontwikkeling van onze jongste niet verder, stagneerde of ging achteruit. Spraak kwam niet op gang. Al snel kwamen we in de molen van onderzoeken. En zoals dus in DEZE BLOG beschreven, hadden we in april 2005 al zijn diagnose. En de eerste tijd leef je in een ontkenningsfase. Een fase waar 'de wereld' (helaas) handig op in speelt. De wereld in de breedste zin. De gelovige wereld komt met allerlei voorbeelden van (grote) gebedsgenezers die autisme kunnen genezen (en zo niet, dan geloof je niet (goed genoeg)). De alternatieve wereld komt met homeopathie die deze kinderen van hun autisme en darmproblemen af kan helpen. Lees DIT ONTHUTSENDE ARTIKEL. En nogmaals... in die ontkenningsfase ben je tot van alles bereid. Zelf vergelijk ik het een beetje met dat verhaal van die Bloedvloeiende vrouw uit  Mark. 5:24-30. Zij leed 12 jaar aan bloedverlies en was zó ten einde raad, dat ze haar HELE KAPITAAL aan dokters en kwakzalvers heeft uitgegeven. Op dat vlak heb ik me in het begin ook begeven. Dat is de nood waar je in zit. En het is triest dat er mensen zijn, die daar op inspelen, je schuldgevoelens aanpraten (geloof), etc. Je wilt zo graag dat het niet zo is... het kan niet... het mag niet... Dat je accepteert dat het is zoals het is, daar ben je dan nog láng niet aan toe. Als je dat al ooit bereikt. Want het is een feit dat we in een gebroken wereld leven, met helaas ook deze gebrokenheid. Maar je volledig neerleggen bij gebrokenheid voelt ook wel tegennatuurlijk. Er is altijd een verlangen naar het volmaakte, naar heelheid.

Schuldgevoel

Ondertussen bleef het toch wel aan me knagen. Stel dat er tóch een verband is tussen die prik en autisme... Ik heb hem dat toch maar aangedaan... Ik kan de tijd niet meer terugdraaien. Maar met de wetenschap van nu, zou ik hem niet laten inenten. Ik bleef in dit verband geloven. Dat radioprogramma van 5 dagen voor zijn inenting staat in mijn geheugen gegrift. Hád ik maar geluisterd naar mijn gevoel toen....
Op de leeftijd van 18 maanden zie je bij kinderen met klassiek autisme vaak achteruitgang in de ontwikkeling, in plaats van vooruitgang. Dat is algemeen bekend. Dus de link met een prik 4 maanden eerder is ook wel zo gelegd...

Totdat...

Ik deze week 2 artikelen op internet las: ARTIKEL 1 en ARTIKEL 2. De titel 'Grootschalige studie bevestigt: geen link tussen vaccinatie en autisme' spatte mijn ziel binnen. En ik acht dit toch redelijk betrouwbaar. Ik ben jarenlang betrokken geweest bij klinisch onderzoek bij een grote farmaceutische firma, toen ik nog werkte. Dus ik heb me ook even in de cijfertjes hierachter verdiept (in artikel 1 kun je doorklikken naar de cijfers van het onderzoek) en acht dit toch echt betrouwbaar.
Ik zie dit als een knipoog van boven. Dit neemt mijn laatste restje schuldgevoel weg. Spreekt me vrij van deze onterechte aanklacht naar mezelf toe. Want zijn autisme ligt niet aan mij. Ligt ook niet aan het laten toedienen van een prik. Het is de gebrokenheid van dit leven, zoals er zoveel gebroken is; helaas ook in mijn eigen leven. En daar past alleen verdriet bij. Verdriet en (chronische) rouw, om onvoorstelbaar lijden soms. Want niemand zegt dat het gemakkelijk is. Hoe lief het jochie er op foto's en op het oog ook uit ziet. En dat IS hij ook: lief. Geliefd. Maar niet gemakkelijk.

Petitie

Ik zie deze dagen op internet ook veelvuldig een petitie voorbij komen om te tekenen tegen vroege standaard screening op down-syndroom in de zwangerschap. Omdat dit zou leiden tot meer abortussen en dus een samenleving waarin er steeds minder ruimte is en komt voor deze kinderen.
Op zich ben ik het daar mee eens... Dat er eigenlijk minder ruimte is voor mensen met een handicap in het algemeen is ook al duidelijk in de hele verandering van de zorg in Nederland. Het wordt allemaal steeds complexer en minder toegankelijk. Ze kosten geld. Punt.
Op autisme valt niet te screenen in de zwangerschap. Dus wat voor test ik ook gehad had, ik had het niet geweten. Het overkomt je letterlijk. Het sluipt je leven binnen, als een dief in de nacht. Je bent er niet op voorbereid. Had ik het willen weten? NEE. Het is maar goed dat je sommige dingen van te voren niet weet. Had ik 'hem' dan willen laten weghalen, mits ik het had geweten? Met de kennis van nu zeg ik NEE.... Omdat je je gaat verbinden aan zo'n kind. Hij hoort bij ons wij horen bij hem. Zo simpel is dat. En dat was al zo vanaf de conceptie.
Maar ik wil in geen enkel geval oordelen. Veroordelen. En als er iemand is, die weet hoe zwaar een kind met een handicap is, zijn wij het wel. Er komen op internet schattige foto's van 'down-kinderen' voorbij, die op het sentiment inspelen om zo'n petitie te tekenen. Geloof me. Deze kinderen mogen er van mij van harte zijn. Maar ik teken de petitie NIET. Alleen Hij oordeelt En Hij zal ook weten wat Zijn kinderen aankunnen en wat niet. Want niemand zegt dat makkelijk is en niemand neemt het van deze ouders over. Ook niet al die mensen die de petitie tekenen. Die nemen zelf niet de zorg van zo'n kind over. Hij oordeelt. Ook over de beslissing van deze ouders als zo'n standaard-screening er zou komen.

Voorbeelden van hoe de ontwikkeling van onze jongste achteruitging:


Dit was op zijn eerste verjaardag. Op de leeftijd van 12 maanden dus. Als wij 'hoera' zeiden, deed hij zijn handjes in de lucht. Dat deed hij keurig van zijn omgeving na. Na die eerste verjaardag heeft hij dat geen verjaardag meer gedaan... :-(.
Hij lacht, kijkt je aan, leek interactie te hebben met zijn oudere broer (onderste foto), samen met zijn nieuwe treinbaan spelen (naarmate hij ouder werd stopte hij alles in zijn mond, in plaats van er mee te spelen...).
Ik kan ook maar heel moeilijk naar deze foto's kijken. 'Normaal' zou dit een leuke herinnering zijn... Voor mij/ons is dit een bikkelharde confrontatie met de harde werkelijkheid van nu. Een werkelijkheid waar ik me dus NIET schuldig over hoef te voelen. Daar ben ik nu voor eens en voor altijd van VRIJGESPROKEN. Geen schuld. Wel gebrokenheid.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten