zaterdag 16 januari 2016

autistisch zijn of autisme hebben

Ik was vandaag naar het vervolg van een autismedag waar ik in oktober al over blogde: http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2015/10/20-of-800-vrouwen.html.
Henny Struik die toen een lezing zou verzorgen was ziek. Vandaar deze extra dag, want vandaag was ze er wel.

In de ochtend ging het over autisme en geloof. Als inleiding daarvoor werd er uit een krantenartikel geciteerd. Het was een artikel uit het Nederlands Dagblad van 2009 van Arie van der Knijff. Over hoe hij zijn geloof ervaart. Best wel wat herkenbare punten hoor. Deze man heeft theologie gestudeerd, maar heeft nooit predikant mogen worden, omdat hij niks beleefde bij zijn geloof...
Het hele artikel kun je hier lezen: https://vertrouwenveilig.files.wordpress.com/2016/01/nu-weet-ik-tenminste_-ik-hc3a9b-die-beleving-niet-nederlands-dagblad.pdf.
Een hele treffende zin hieruit: Ik mag zijn wie ik ben, omdat Hij me kent. Bij mensen is het vaak: je mag zijn wie je bent, zolang je bent wie zij denken dat je bent.

Het werd een enerverend gesprek over wel/niet beleven, over geloven met het hoofd en/of het hart. Over angst en liefde (zoals ik ook al in deze blog besprak: http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2016/01/1-johannes-418.html).

In de middag was dan eindelijk de beloofde lezing van Henny Struik. Over vrouwen met autisme. Ik ga hier niet haar hele lezing herhalen. Wel één ding wat bij me is blijven hangen en waardoor ik enorm aan het denken gezet ben. Zij heeft geleerd om over zichzelf te zeggen: ik BEN autistisch. En niet: Ik HEB (een vorm van) autisme.



De uitleg die ze er bij gaf, kon ik goed volgen.
Autisme is een PERVASIEVE ontwikkelingsstoornis. Pervasief wil zeggen: diep doordringend. Het heeft invloed op je hele ZIJN.

Pervasief betekent dat een bepaalde stoornis zoals autisme, invloed heeft op de totale ontwikkeling van een persoon. Dit kan gaan om sociale vaardigheden, relaties, motoriek. Maar ook gevoelens, fantasie en begrip van de omringende wereld. Autisme komt vanuit de hersenen. Door je autisme (de manier waarop je hersenen gevormd zijn) denk je op een bepaalde manier, schrijf je op een bepaalde manier, loop je op een bepaalde manier, blog je op een bepaalde manier.
Een blinde zegt ook: ik bén blind. Niet: ik heb een vorm van blindheid. Je kunt heel veel zijn: autistisch, Nederlander, blanke, kind van God, gelovig. Je zegt ook niet: ik heb een geloof. Je bént gelovig, omdat dat je hele zijn beïnvloedt.
Nu kan het autistisch ZIJN beperkingen met zich meebrengen op het gebied van:
  • Communicatie;
  • Vaardigheden;
  • Gedrag.
Dan heb je beperkingen in je functioneren, omdat je autistisch bént. En dat kun je zelfs als een handicap ervaren als je niet meer kunt participeren in arbeid, scholing, het sociale leven of vrije-tijdsbesteding.

Het HEBBEN van (een vorm) van autisme impliceert alsof het een ziekte is, die zou kunnen veranderen. Autisme is blijvend. De manier waarop je met de beperking voortkomend uit autisme omgaat kan wel veranderen. Je hébt een gebroken been. Dat gaat over. Maar je bént autistisch.

Zo... dat was voor mij wel even een eye-opener...
Ik betrapte mezelf erop dat ik ook ALTIJD zeg dat ik een vorm van autisme heb.
Waarom? Ten eerste omdat ik dacht... het voelt zo identiteitsbepalend als ik zeg dat ik autistisch bén. Ik ben toch een Koningsdochter? Is dat niet in strijd met autistisch ZIJN... ? Alsof ik uit het verkeerde mijn identiteit ga halen. Het autisme te veel eer geef. 
En een andere reden was dat ik vaak hoorde als ik zei 'ik bén autistisch' dat ik het als een excuus zou gebruiken voor mijn gebroken gedrag. Dat ik daarmee zeg 'ik ben nu eenmaal zo, dat heb je maar te accepteren, dat kan ik niet veranderen'. Om me aan te passen aan wat de ander graag wil horen zei ik dan: 'ik heb een vorm van autisme'. Dan staat het meer buiten me. In het geval van autistisch ZIJN voelt het alsof ik niet de verantwoordelijkheid neem voor mijn eigen daden. Een soort slachtoffer van... 

Maar misschien ben ik er na vandaag ook wel anders over gaan denken...

Ik ben een Koningsdochter. Mooi en uniek. En autistisch. Gemaakt zoals IK ben. Dit ben IK. Dit is Justine. Dat kun je ook goed zien bij onze zoon. Hij is wie hij is. Je ziet niet iemand anders, maar hém. Geen schil van aangepast gedrag om hem heen. Je mag heel veel zijn. Mooi, uniek, bijzonder, intelligent. Dat past allemaal bij ons beeld van waardevol en geliefd kind van God ZIJN. Maar je mag niet autistisch zijn? Dan ben je niet meer geliefd? Ik denk nog net zo geliefd. Ik ben een blank kind van God. Ben ik dan minder geliefd? Doof ZIJN bepaald je identiteit niet. Waarom zou autistisch ZIJN dat wel doen? Omdat het niet fysiek, maar psychisch is? Je mag wel zeggen dat je verlamd BENT (verandert ook niet meer). De verlamming bepaalt ook niet je identiteit. Je kunt wel last hebben van de beperkingen ervan. 

Ik was na mijn inzicht hierin wel benieuwd in hoeverre het klopt dat ik me altijd probeer aan te passen aan 'gewenst gedrag' hierin. Om te weten wat 'gewenst gedrag' is, heb ik op FB de vraag gesteld wat mijn 'vrienden' het liefst horen. Autistisch zijn, of autisme hebben.

Hier wat reacties:

Bent.. is je totale 'zijn'. Als je het 'hebt', klinkt het meer als onderdeel van je. 

Voor mij klinkt het ene als: luister.. ik BEN zo, dus hou daar rekening mee. En hebben klinkt meer als, ik het dat.. maar kan er goed mee omgaan en verwacht niet van jou als naaste dat je er altijd erg in kunt hebben of rekening mee kan houden. Het hoort nu eenmaal bij me, en niet: ik BEN dat nu eenmaal. Hebben vind ik lieflijker en positiever klinken.

Ik ben het niet en heb het niet, maar zou denk ik gaan voor: ik heb.

Voor mij klinkt " ik heb " meer alsof je een ziekte onder de leden hebt, wat niet het geval is want het is een deel van je, dus ik kies voor " ik ben"

Ik ga hier een eigen geluid laten horen. Er is een liedje van Elly en Rikkert dat zegt: We hebben allemaal wat, we zijn allemaal raar en toch zijn we broertjes en zusjes. Voor mij is een mens in de eerste plaats een geliefd kind van God. Je bent een geliefd kind van God. Dat is je identiteit, Ingeborg en niet autisme of ADHD of blindheid, etc. We zeggen dus niet: Ingeborg is een autist, maar zij is een geliefd kind van God. Dit geliefde kind van God heeft een beperking, maar daarin staat ze op 1 lijn met alle andere mensen. Alle andere mensen zijn in zekere zin ook beperkt, onvolmaakt, dat wil zeggen: ze hebben zwakheden, waarmee ze te dealen hebben in hun leven. Zo kijk ik daar als christen tegenaan. Ik wil voorkomen dat mensen met een vorm van autisme in een bepaalde hoek worden gezet waar ze niet thuis horen. Graag je reaktie, Ingeborg.

Je hebt autisme, je bent mooi/goed zoals je bent

Goed.....hier moest ik even over nadenken want ik heb beperkingen maar ben niet mijn beperkingen.....zo denk ik dat het met autisme ook is je hebt autisme ( helaas heb ik hier ervaring mee dus weet er iets meer van ) maar je bent het niet. Toch bepaald het wel degelijk je leven.......je hebt moeite met veranderingen, behoefte aan ritme, structuur, overzicht en een vast dagschema. Het liefst op je veilige eigen plek want buiten die plek voel je je onveilig.....is er geen houvast, kan er van alles gebeuren waar je geen grip op hebt en dat geeft verwarring in je hoofd maar ook spanning in je lijf en dat uit je dan ( vaak) af op de meest geliefde mensen in je omgeving, man, kinderen 🤔 en daar voel je je dan later weer schuldig over of je wilt wegkruipen in je eigen veilige plek. Maar weet je gelukkig mag je zijn wie je bent en dat is de andere kant ...je bent Zijn kind, geschapen naar Zijn evenbeeld, UNIEK, mooi en prachtig 

Autisme hebben is wel heel duidelijk
Autistisch zijn geeft er een positieve kijk op, maar klopt in jouw binnenwereld èn aan de buitenkant niet altijd, volgens mij. 

Ik kies voor: ik heb autisme, want je bent Ingeborg.

Ik vind 'ik heb' autisme de prettigste benadering. Voor de buitenwereld goed te weten dat je het 'hebt' en kunnen door die wetenschap het gedrag plaatsen. Maar als mens 'ben' je Ingeborg.

Ik kies ; heb

Ben klinkt alsof je compleet (enkel en alleen ) autist bent ! 

Vroeger geleerd ; iemand. Heeft een ziekte maar is niet de ziekte
Over patiënten mocht je ook niet zeggen ; die cva oid
T was /is een mens met een beperking

ik kies: Ik heb autisme

ik kies ook voor ik heb autisme

Je bent niet je 'handicap', dat is duidelijk. Dat is meer een etiket, een blauwdruk-uitschieter op de menselijke schaal van gemiddelden, waar je in die zin van afwijkt. Maar toch, je draagt het ook mee, je moet er mee leren leven, je worstelt al doende, je struikelt er over. Dus in die zin maakt het ook een deel van je bestaan uit. Je kunt het niet wegdenken of negeren. En God weet ook dat allemaal. Nou wordt autisme als negatief gekwalificeerd, maar zelfs een positieve eigenschap, bijv. intelligentie, kan een hinderpaal voor je worden. Kortom, je zult het er mee moeten doen, er mee verder moeten. Maar het mag ook niet alles overheersen en je hele leven gaan bepalen. Dat is te veel nadruk, te veel eer. Het is en blijft een deel, maar het blijft 'slechts' een deel en is niet het geheel ...

Zoals je aan de reacties kunt zien... je hebt autisme klinkt vriendelijker... En zelfs... Men zegt niet: 'je hebt autisme, máár je bent een geliefd kind van God'. Of het één het ander uitsluit... Je bent een geliefde blinde van God... Je bent prachtig gemaakt, maar er is iets in je hersenen waardoor je doof bent. Het bepaalt je manier van contact leggen, van spreken, van alles. Ik héb autisme want ik bén Justine... Ben ik géén Justine als ik blank, Nederlander of intelligent bén? 

Zoals je merkt probeer ik jullie mee te nemen in een ander denken... Ik besef nu des te meer hoezeer ik me ook altijd aangepast heb aan wat wenselijk is (lees de meeste reacties maar) door te zeggen dat ik een vorm van autisme héb. En ja, ik bén nog zoveel meer dan mijn autisme. Ik ben heel veel. En in al die dingen ben ik compleet en uniek. Net als ieder ander uniek is. Gebruik ik het dan als excuus voor mijn gedrag? Mijn gedrag dat zo'n beperking vormt op relationeel gebied bijvoorbeeld? Nee. Dat gedrag ben IK gewoon. Als mensen mijn 'vreemde' gedrag zien/ervaren, zien ze MIJ. Er is geen andere versie van mij. Gedrag veranderen is opnieuw coping, aanpassing, overlevingsstrategie. Ik kan wel KIEZEN hoe ik met de beperkingen om ga. Vecht ik er tegen, of omarm ik het? Proberen mezelf te veranderen omdat anderen willen dat ik zo ben is vechten... is vruchteloos... is wilskracht... is proberen te stoppen met 'claimen' bijvoorbeeld (negatief en vervelend voor de buitenwacht, dus ze willen dat het stopt), terwijl het voor mij een 'roep om duidelijkheid is', 'overzicht in de chaos willen hebben'. Dat wil ik, omdat ik autistisch bén. Dat is onderdeel van mijn zijn... Dat is accepteren dat ik angstig ben, i.p.v. op wilskracht de angst bestrijden, omdat het dan meer zou lijken dat ik de liefde in mij heb. Ik heb angsten, omdat ik autistisch bén... 
En nee.. Ik ben niet mijn autisme. Maar ik ben wel autistisch. Voel je het verschil?
Of om in één van de reacties te spreken, maar net iets anders.. Ik bén autistisch, en juist dáárom ben ik goed en mooi zoals ik (autistisch) ben. En dat iedereen beperkt en onvolmaakt is klopt ook. Die gebrokenheid sinds de zondeval heeft invloed op ons hele zijn. Eén van die gebrokenheden heet autisme. Gebroken, onvolmaakt, beperkt door mijn autistisch zijn én geliefd. Ik ben het allemaal.

Ik heb overigens de twee plaatjes willekeurig van internet geplukt. Ik vind het wel grappig dat bij ik ben een autist er 'hoera' voor staat. Bij nader inzien is het niet zo negatief als ik dacht. Het geeft iets aan in hoeverre je geaccepteerd hebt dat je zo mooi en uniek (autistisch) bent. 

1 opmerking:

  1. Super mooi verwoord en jij bent uniek, jij bent Ingeborg !!!!!!!!

    BeantwoordenVerwijderen