dinsdag 7 juni 2016

Behandelbaar?

Met mijn autisme - ook in mijn jeugd, toen ik nog geen diagnose had maar wel met de gevolgen kampte (zonder dat iemand wist de gevolgen waarvan...) - heb ik een hele voorgeschiedenis in de zorgverlening.
Door mijn continue rood worden, liep ik heel veel vast in het leven.
Sociale contacten die ik niet snap.
Bijvoorbeeld het lastig vinden om mensen om mij heen met anderen te delen. Dat mensen om mij heen ook contacten buiten mij hebben en daar aandacht aan schenken vind ik vaak ingewikkeld. Daar ligt angst onder. Angst om de ander kwijt te raken. En boosheid als ik merk dat de ander aandacht krijgt en niet ik.
Die ander gaat die bezitterigheid ervaren als jaloezie en geclaim. Waardoor hetgeen ik bang voor was juist gebeurd: ik raak mensen kwijt.
Al mijn leven lang loop ik er tegen aan dat de 'laagdrempelige' mensen waar ik een beroep op doe ervaren dat mijn beroep op hen te groot en complex is, met het dringende verzoek om hulp van professionals te zoeken.
Tot 2006 zagen die professionals alleen de gevolgen van mijn autisme en krijg je allerlei diagnoses: angststoornis, depressief. En ja. Die symptomen vertoon ik allemaal. Als gevolg van..... Dus geen enkele 'behandeling' hielp of beklijfde.

Bovenstaande complexiteit in contacten met anderen is ook een constante trigger in rood worden.
Ik heb nu in mijn laatste hondentherapie-sessies wel prachtige plannen gemaakt voor als ik rood bén. Maar het is zoveel symptoombestrijding. Kun je het eerder tekkelen? Wat gebeurd er waardoor ik oranje/rood wordt? Ik kan het voorkómen door zoveel mogelijk mijn eigen structuur aan te houden en zo min mogelijk contact met mensen, want dat leidt mijn leven lang al tot conflicten (die onoplosbaar zijn, want de ander blijft zich verschuilen achter het feit geen verstand van autisme te hebben, dus moet ik bij de profs zijn).

Vanaf 2006 heb ik de diagnose autisme.
Heel veel dingen vielen op zijn plek.
In wisselende intensiteit had ik contact met het GGZ. Met een psychiater en psychologen.
Soms intensievere zorg en soms weer minder.
Echt specifieke kennis van autisme was er ook niet.
Dus ook veel symptoombestrijding.

In 2014 verrees er plots een autismepoli binnen onze plaatselijke GGZ.
Dat bood hoop.
Ik kreeg behandeling/therapie gericht op mijn autisme.
In 2015 een intensief hulphond-traject.
In 2016 nogmaals, dit keer minder intensief.

Alles er op gericht om mijn inzicht in autisme te vergroten en daarmee mijn eigen kennis hoe er mee om te gaan.
Dat is mooi.
Maar in de dagelijkse praktijk toch best lastig.
Ik herken het beter als ik rood ben. Ik kan het beter duiden en mijn omgeving snapt beter wat er gebeurd.
Dat is de winst van de therapieën.
Maar er zijn zoveel triggers en zoveel dingen die in sociale contacten gebeuren die me richting rood drijven. En daar krijg ik van niemand hulp in.
Ik wist op het schoolplein al niet wat ik met al die mensen om me heen aan moest en wat gepaste reacties waren en wat niet. Met het bikkelharde gevolg dat je er dan gewoon niet bij hoort.
Op het volwassen schoolplein dat Facebook heet, loop ik tegen hetzelfde aan. Ik heb niet het inzicht om te weten hoe ik me behoor te gedragen. En als ik er commentaar op krijg, sla ik volledig in het rood. Mede vanwege het feit dat er dan weer zoveel van dat schoolplein getriggerd wordt. Maar ik wist toen niet hoe ik in dat complexe sociale leven moest staan en weet dat nu evenmin. Behalve me verder en verder terug te trekken uit (diepere) contacten. Hoeveel beschadigingen hierin kan ik nog dragen?
Wat ik nodig heb is intensieve begeleiding. Iemand waaraan ik al deze casussen voor kan leggen. Daar geduldig en duidelijk uitleg in krijg. Ruimte om te oefenen. Leren op mijn bek te gaan (zonder dat ik dan gelijk denk dat ik waardeloos ben en daardoor in een halve psychose schiet).

En dat is het punt...
Er is sinds januari 2015 veel veranderd in zorgland.
De GGZ is bedoeld voor behandelbare kwalen: depressie, angststoornis, etc. Enkelvoudige, niet-complexe diagnoses. Komt er een verslaving of autisme bij, dan wordt het lastiger.
Autisme is namelijk een levenslange stoornis in de communicatie. In alles. Een pervasieve (=diep ingrijpende) stoornis. Het grijpt in alles in. En is daarmee niet behandelbaar.
De 'behandelingen' die er voor zijn heb ik reeds doorlopen (vooral gericht op inzicht verkrijgen voor mij en mijn omgeving). In crisis was het contact intensiever. Als het leven weer groener was minder intensief.
Ik hoor dus niet meer binnen de GGZ thuis.

Wat dan wel?
Die intensieve begeleiding moet via de WMO geregeld worden.
Naar de gemeente toe en op zoek naar een passend commercieel bureautje.
Laat ik dat nu gehad hebben.
Vanwege belachelijke eigen bijdragen is dat noodgedwongen stop gezet.
Nu is dat door de gemeente wel erkend en is er een regeling getroffen toen, ter compensatie. Maar er is in de regelgeving nog niets veranderd. Dus ga ik weer in zorg via de gemeente, loop ik tegen hetzelfde aan. Een gewaarschuwd mens telt voor twee.
We hebben uitgerekend dat het particulier betalen van een zorgverlener ALTIJD goedkoper is, dan de eigen bijdragen die door de WMO worden gehanteerd.
Dus kan ik net zo goed particulier op zoek naar iemand.
Maar dan nog... blijft en wordt het een kostenpost die je er eigenlijk niet bij kunt / wilt hebben...
Het GGZ gaat zijn/haar handen van me terugtrekken. Ik ben uitbehandeld. Een voorziening waar ik al vanaf mijn 16e in wisselende intensiteit op terug kon vallen, is behandeling van begeleiding gaan scheiden. Prima. Maar die moet u zelf zoeken... én betalen....
Bovendien is mijn ervaring met die particuliere begeleiding ook niet zo rooskleurig en kunnen zij ook niet bieden wat ik éigenlijk nodig heb. Er worden zo goedkoop mogelijke (jonge) krachten ingezet. Driekwart van de tijd gaat op in bureaucratie (handelingsplannen, evaluatie daarvan, weer nieuwe plannen, etc.... ). Die tijd heb ik eigenlijk nodig om iemand te leren kennen. Te leren vertrouwen. En die mensen komen thuis... Een uurtje... Maar mentaal ben ik er dan een dagdeel mee kwijt...
Er is veel beschikbaar in die particuliere markt. Maar iedereen noemt zich tegenwoordig 'autismecoach'. Of dan blijken ze voornamelijk te werken met jongeren die begeleid moeten worden in hun werksituatie. Een vrouw van 48 jaar met ook nog complexe gezinsproblematiek is toch echt wel wat anders. En over de diepere emoties wordt ook niet gesproken. Want daar zijn zij weer niet voor...
Waar ze voor zijn? Een beetje leren plannen... Die volwassen speeltuin aan me uitleggen doen ze ook niet... Maar dat beetje leren plannen is juist niet nodig. Ik heb mezelf gedurende mijn leven leren plannen. Juist omdat je zolang zelf moet overleven, leer je jezelf allerlei structuurtjes aan. Die hoeven ze van mij niet overhoop te gooien. Werkt prima hoor!!! (sterker nog, hun komst doorbreken vaak die structuurtjes).

Om een lang verhaal kort te maken: de GGZ mág niets meer met me. De psychiater waar ik nog kom gaat de medicatiebegeleiding overhevelen naar de huisarts. Haar woorden (in tranen): 'ik vind het verschrikkelijk. We kennen uw worsteling, maar kúnnen en mogen niets meer. Sterkte met zoeken naar passende begeleiding (bij de voorkóming van rood worden en hulp in communicatieve situaties) in uw leven en wat het kost is uw zorg. '.

Ik ben perplex. Ik zag het aankomen, maar dacht dat het wel mee zou vallen...

Google maar eens op 'autisme tussen wal en schip'. Dan vind je een hoop linkjes die over deze problematiek gaan. Dat volwassenen met autisme sinds de zorgveranderingen tussen wal en schip vallen. Want ook die gemeente-ambtenaar heeft geen verstand van autisme. Neemt de verkeerde zorgverleners op in contracten en het probleem van de eigen bijdrage is ook een landelijk probleem.
Ik ga hier niet eindeloos links delen die over deze problematiek gaan. Zoals gezegd, je kunt er op googelen. Alleen deze link wil ik delen: http://demonitor.ncrv.nl/mantelzorg/veel-reacties-op-uitzending-mantelzorg-en-dat-noem-je-maatwerk.

Het is diep verdrietig. Waar moet ik nog terecht voor (betaalbare) hulp? De meest kwetsbaren staan op deze manier aan de kant.
Als je wat meer tijd hebt, bekijk dan ook eens deze uitzending: http://zembla.vara.nl/seizoenen/2016/afleveringen/20-04-2016/ggz-oost-brabant-geen-behandeling-voor-patient-met-autisme-en-verslaving. Het geeft de complexiteit van de zorgverlening verdrietig weer.





2 opmerkingen:

  1. Ohhhhhh wat verdrietig dat dit in Nederland zo werkt 😥

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heftig allemaal.. Weten wij echt niet allemaal.Maar je blijft kostbaar

    BeantwoordenVerwijderen