dinsdag 12 september 2017

Zichtbaar?

We hadden nog bonnen liggen van een sauna-actie. Gisteren was oudste vrij en wilde toen gaan. Het overviel me een beetje. Maar me er toch maar aan overgegeven aan wat later een heerlijke dag bleek. 

  

Oudste chauffeurde ons naar Geldrop. Ook het overgeven van de controle van het autorijden aan pas-geslaagde zoon ging al beter. 

Eenmaal in de rust en stilte van het sauna-gebeuren merkte ik wel hoe moe ik was. 
Moe van een mooie startzondag in de kerk (waarbij ik ook meewerkte aan de voorbereiding). 
Moe van sociale contacten in het weekend. Met vriendin op zaterdag-avond. In de kerk op zondag. 
Gesprekken blijven eindeloos doormalen in mijn koppie. 

Maar het was goed om nu 'verplicht' in de rust te zijn. 
Tussen de middag settelden we ons in het restaurant van het sauna-complex voor het nuttigen van een lunch. 
Er was een serveerster, die duidelijk de oudste was van alle serveersters en zich een beetje gedroeg als moeder overste van het personeel. 
Maar ze ontfermde zich ook over de gasten als een moeder. Zo kwam ze ook naar ons toe om te zeggen dat we beter een ander tafeltje konden kiezen, omdat we nu in de loop naar de keuken zaten en ik anders zou schrikken van bestek gerammel en het heen en weer geloop. Ze kon aan de blik in mijn ogen zien dat ik autistisch was. Daar had ze ervaring mee, zei ze. Ik weet niet of ik dat zo leuk vind, dat het kennelijk uiterlijk zichtbaarder is dan ik zelf in de gaten heb. Wat zien ander vreemden aan me? Mensen oordelen zo gemakkelijk... Maar in dit geval voelde het als een geruststelling. Het kwam echt over als zorg. En dat kon ik zeer waarderen. 

'S avonds was het weer gedaan met de rust... 
Naar een ouderavond geweest van de school van jongste.. 
In de aula een gekakel van heb ik jou daar. 
Ik was nog steeds moe. En wilde eigenlijk weglopen. 
Na het algemene praatje gingen we naar de klassen. 
Omdat Jongste nu op het 'voortgezet speciaal onderwijs (VSO)' zit, ging het over dagbesteding, wonen, en zeer complexe regelgevingen sinds enkele jaren. 
Het komt er op neer dat we deze jaren (tot zijn 18e) op zoek moeten naar passende dagbesteding. Maar dat mag alleen in de regio waar je woont, in verband met vervoer. Zou er in Den Bosch een meer passende plek voor hem zijn en je geeft aan hem zélf te willen vervoeren, dan mag dat niét. 
In onze regio heb je twee soorten dagbesteding, maar ze zien dat niet als passende plek voor jongste. 
Maar als je kind in plaats x komt te wonen, dan moet het dus weer verkassen van dagbesteding in de nieuwe gemeente. Met weer minimaal 3 jaar wachtlijst. Vind je een fijne dagbesteding in bijvoorbeeld Den Bosch, dan ben je verplicht dáár een woonvoorzieningen te zoeken. Vanwege de beperking dat het in de regio moet zijn waar het kind woont... 
Er vanuitgaande dat één van die twee dagbestedingsplekken geschikt zouden zijn voor jongste (wat dus op het moment niet zo is), dan zit je ook nog met de aanvangstijd van dagbesteding: in de regel pas om 10.00u. Tot een uur of 16.30. Je zou nog maar werken... Normaliter ben je vrij als je kind ouder wordt. In dit geval niet. Maar met wachtlijsten van minimaal 3 jaar voor zowel wonen als dagbesteding, moeten we toch echt gaan rondkijken. Maar waar begin je? Bij het wonen? Bij de dagbesteding? Ik zou zeggen bij het wonen... Maar ja, als hij pas op zijn 20e ergens kan wonen, moet hij toch op zijn 18e eerst dagbesteding in eigen woonplaats hebben... 
Met een zeer vol hoofd naar huis gereden en gelijk in slaap gevallen... 

Maar het maalt vandaag nog behoorlijk door... zó zeer, dat het me verlamt en ik nu al 3 uur - zonder te eten/drinken in bed lig. Doodmoe... verlamd door een hoofd dat deze kluwe van wonen/dagbesteding totaal niet overziet. 
En ja, school gaat ons ermee begeleiden. Maar ook zij kunnen de kluwe niet ontrafelen, omdat ze tegen dezelfde regelgevingen aanlopen. 
Voor wie denkt dat het gemakkelijk is? Nee. En emotioneel evenmin... 
Moe... doodmoe hierdoor... 

2 opmerkingen: