vrijdag 2 februari 2018

Zooooo verdrietig!!!!

Overprikkeld van mijn eigen man. Kan dat? Ja!!! 

 

Mijn man deelde een plaatje van iemand. Hij vroeg aan mij of dat mocht. 
Ik probeer de persoon die dat plaatje postte te omzeilen. Heb het volgen uitgezet. Dus had het zelf nog niet gezien. Maar had het wel al eerder op twitter voorbij zien komen. Mijn man niet. Hij doet niets met twitter. 

Hij gaf me de volgende motivatie om het plaatje te delen: het zichtbaar maken van de schoonheid van mensen met een handicap. Hun onbevangenheid. Hun afhankelijkheid. Precies de reden dat hij vaak foto's van jongste deelt. Zichtbaarheid. Niet als aaibaar project. Maar omdat hij het verdient zichtbaar te zijn. Uit de anonimiteit. Een gezicht bij wat lastig is. 

Het gaat om dit plaatje: 

 
Een kind met syndroom van Down staat tijdens de mis op en wandelt naar de paus. De bodyguards gaan naar haar toe om het meisje terug te brengen. Maar de paus houdt hen tegen en zegt: "Kom bij mij". Het kind gaat zitten, en de paus predikt verder terwijl hij haar hand vasthoudt.

Tot zover prima. Maar wat overprikkelt me dan? Zijn opmerking onder het plaatje. 
Dat raakt me diep... 
Hij schreef: 
Overigens rent Jongste ook rustig naar voren. Maar dan voor de sensorische dingen. Om op boxen te tikken bijvoorbeeld. In dat opzicht zijn kinderen als Vincent minder 'knuffelbaar'. Een inclusieve samenleving, maar autisme is niet zo aaibaar..  Eerder lastig... Wat moet je met een vreemd fladderende jongen die je niet aankijkt, geen contact maakt, dwangmatig liften in wil en op vanalles wil tikken, etc..
En een lieve vrouw met autisme schreef er onder: 
Oké ja dat klopt ook zeker wat je hier typt T want aan kinderen met down syndroom daar kun je het aan de buitenkant vaak zien dat ze wat hebben en verstandelijk beperkt zijn en aan kinderen met autisme zie je vaak niks aan de buitenkant ik ervaar dat zelf ook helaas ook ik heb autisme en ben verstandelijk beperkt en merk bij mijn zelf ook dat ik vaak niet word geaccepteerd omdat je niks kan zien aan mij of we hebben opeens een bepaald gedrag of raak opeens compleet in paniek waardoor mensen schrikken of weg lopen omdat ze er niet mee om kunnen gaan en ook omdat je niks ziet aan ons en het bij ons van binnen zit en niet aan de buiten kant ziet dan verwachten ze het niet dus ik begrijp jullie gevoel volkomen en het is heel erg verdrietig 😭 

Wat overprikkelt me dan? 
De keren dat ik zelf zo lastig was... 
Niks inclusief... 
Het laat relationele schade na... 
In gedachten ga ik terug naar een dag in september... 
Georganiseerd door ern organist waar ik een jaar geleden een fijn weekend had. 
Marianne Grandia sprak daar. 
In september organiseerde deze organisatie ook een dag. 
Op mans advies ging ik er heeen. 
Hij dacht dat het leuk voor me zou zijn... 
Dat werd het niet... 
De diepe compleziteit van mijn gebrokenheid kwam letterlijk naar buiten... 
Door onbegrip zelfs angstig vermomd in leugens... reagerend als een kat in het nauw... sprongen makend door opgejaagd zijn door het onbegrip en structureel ongehoord zijn... want ik heb meermaals mijn verhaal willen vertellen... Dit was mijn verhaal: http://kwetsbaarheid.blogspot.nl/2018/01/uit.html. Met als belangrijkste citaat uit bijgevoegde link: Diezelfde week erna ging het al mis... Omdat ik met vragen kwam te zitten na een lezing en ik écht de veiligheid voelde ze te stellen na de dierbare en goede ontmoeting. Dat bleek verkeerd te vallen... 
Hadden we maar verwachtingen besproken wederzijds... 'we hebben nu wel deze ontmoeting, maar waar staan we... Wat kan en mag ik verwachten?' Helaas niet gedaan... 
Mijn vragen werden niet beantwoord en ik ging op zoek wie toch al die mensen waren waar wel dingen van beantwoord werden. Is het familie? Is het het ... Of... Ik kwam er niet uit. En trachten het via alters te achterhalen bracht me van de regen in de drup... 
Als het in die eerste week na die ontmoeting niet gelijk mis ging, was al het andere er waarschijnlijk niet achter aangekomen... 
Want er moest leugen aan te pas komen om me hier uit te praten... 

Op dat kruispunt stond ik die dag. Ik had een dag eerde op die manier iemand benaderd via een alter. Hele grote dingen werden er van gedacht. Ik zou diegene wel kennen. Etc. 
Wanneer heb ik de kans gehad om bovenstaande te vertellen? Nooit! Mijn voorstellen om te praten in de vuilnisbak gewipt. Etc. Uiteindelijk kwam alles omdat ik niéts snapte van het niet beantwoorden van een simpele vraag na een lezing... 'Wie zijn al die anderen die wel aandacht krijgen?' Dat zij aandacht kregen zag ik in die FB ticker - die godzijdank allang niet meer bestaat. Geeft rust dat ik niet al die acties zie van mijn vrienden op hún vrienden. 
Uiteibdelijk allemaal autistische dwangmatigheden van mij... 
Nee. Het verhaal is vreselijk groot gemaakt. Nee, ik wist niet wie het was. En weet dat nog steeds niet en heb die dwang om dat te weten alláng losgelaten... 
Maar zo lastig is autisme dus... 
Dikke vette paniek die dag...
Ik moest maar naar het gebedsteam... 
Mensen die ik vertrouwde na dat eerdere weekend... 
Maar ik werd bij het gebedsteam weggehaald, want ze moesten rust hebben voor hun taak en ik was te zwaar. 
Een lieve vrouw erbij die ik kende zelfs al van een eerder nabij-weekend. 
Ik ben deze dag zó ontzettend diep in paniek geweest door onbegrip dat ik sindsdien van een aantal mensen waar ik voorheen contact mee had niets meer hoor. Nog wel 'bevriend'. Maar het contact is veranderd. Dat merk je aan alles... Autisme paniek (uit een soort van doodsangst maak je hele rare sprongen), ziet eruit als zware gestoordheid. En mensen kunnen daar totaal niets mee... Niets geen hand vast houden... Niets geen gebed... Niets geen inclusiviteit... Relaties voorgoed verstoord. Voor de show nog bevriend. 
Naar die organisatie durf ik nooit meer... 
Je voelt aan alles dat je het toch eigenlijk verbruikt hebt... 
Durf dáár mijn gezicht niet meer te laten zien... Wie er ook spreekt... 
Christenen. 
Naastenliefde. 
Plekken waar je veilig zou moeten zijn... 
moeten zijn... 
Zolang ik niet ontspoor wel ja. 
Hier hebben ze aan den lijve ervaren wat roodheid is. 
En je voelt gewoon de diepe afstand van mensen die eerst zogenaamd begrijpend dichtbij waren... 

Mijn man heeft gelijk... 
Er zou geen verschil moeten zijn tussen gezond, down, huppeldepup óf autistisch... 
Maar dat verschil is er. 
Is uitermate voelbaar. 
Voor mij. 
Voor ons gezin. 

Zijn terechte reactie heeft mij in herbelevingen gestort van al die plekken waar ik autistisch ontspoord ben (waar bovenstaand voorbeeld er maar één van is...)  en waar sindsdien mensen zich niet meer capabel achten ermee om te kunnen gaan... 

Die arme man van mij... 
Hij kon ook niet weten dat zijn reactie dit bij me teweeg zou brengen... 
Arme ik... 
Want mijn ziel smacht ook naar die hand. 
Naar erbij gehaald worden. 
Nog net niet door de bodyguards weggewerkt... 
Maar het scheelt soms niet veel...


1 opmerking: