vrijdag 29 juni 2018

mijn hoofd leeg-schrijven over Lunch en KNO





Voordat ik mijn hoofd leeg-schrijf, wil ik eerst nog uitleg geven over hoe dingen vaak bij mij in mijn hoofd lopen. Een soort secrets of my head.

Vanmorgen zag ik op FB een herinnering van een post van 2 jaar geleden. Maar het gebeurd ook bij andere informatie die ik tot me neem: krant, radio, tv, twitter, posts van anderen, een artikel op internet (op een nieuws site, of andersoortige informatie).
Er komt één ding aan info binnen en ondertussen ben ik uren bezig met wat dat allemaal aan dingen oproept in mijn hoofd.

Schematisch gebeurd er dit in mijn hoofd.






Informatie komt binnen in een hoofd dat bestaat uit allemaal lades met fotobeelden, verhalen, gebeurtenissen en gedachten die ik gehad heb en ook in die lades opgeslagen heb. 
Vervolgens gaat mijn hoofd puzzelen en probeert om de foto's, verhalen en gedachten te vinden en terug te halen die bij dat stukje informatie (dat via krant of anderszins binnenkwam) horen. 
Tien dagen geleden had ik gedachten over dat onderwerp. Hit: ik kan er nog maar 30% van terugroepen. En de bijpassende fotobeelden van 3, 15 en 32 jaar geleden: die brengen weer emoties naar boven. En ik heb ook nog steeds een 'on-af'-gevoel. Ik ben nog steeds op zoek in mijn lades naar die overige 70% van die gedachten. Het is toch nog maar 10 dagen geleden dat ik die gedachten over dit onderwerp had?! Nu is het niet meer compleet. En het complete plaatje moet kloppen. Ik kom nergens ander meer aan toe dan voor me uit staren of doelloos internet afstruinen, mijn hoofd overuren te laten maken. Heb geen rust voor de moet-taken en wil-taken die eigenlijk nog op de plank liggen. Want dit is nog niet af! Pas als ik het ene af kan sluiten, heb ik de rust voor het volgende. Ik moet namelijk dingen kunnen afsluiten. 

Dit is dus een omschrijving hoe het vaak bij mij in mijn hoofd gaat.
Zo ging het vanochtend ook toen ik die ene herinnering zag.
En ik was uren verder en het plaatje was niet compleet...
Zo gebeurd er elke dag wel zo iets. Of vaker.
Alles wat via mijn zintuigen binnenkomt (horen, zien, ruiken, proeven, voelen), zorgt dat er laatjes opengaan en alles kloppend gepuzzeld wordt... Of een héle lange poging daartoe...

Tot zover mijn hoofd.

Dan stap ik nu over op de lunch die ik vanmiddag had met mijn ex-leidinggevende.
Ik schreef er al over in deze blog: blog over lunch

Ik deelde op FB al wat zo'n ontmoeting met me doet:

Over een half uur lunchen met mijn ex-leidinggevende. Hoe leuk zo’n ontmoeting (misschien achteraf) ook is... Mijn autistische angsten vooraf zijn volop aanwezig... Heeft niéts met de persoon te maken.... Ben vooraf het gesprek in mijn hoofd al 100x aan het voeren en dat gebeurd achteraf nog eens. Ik heb er zin in én ik ben doodsbang. En dat kan bij mij allemaal tegelijkertijd. Het is dezelfde spanning alsof ik naar de tandarts moet. Niet wetend wat er gaat komen en hoe het gaat lopen. Hoe hard ik het ook tevoren ‘oefen’.

Image may contain: text

Maar het viel me alles mee!!!
We hebben leuk gesproken over ons heden én over ons verleden.
Hij vertelde waar hij nu werkt en dat hij daar twee vrouwelijke collega's heeft die ook autistisch zijn. Eén is er een 'Ingeborg'-twee, zij hij. Vóór mij had hij nooit iemand met autisme ontmoet, laat staan met een autist werken (die managen). Dat was voor hem ook een hele zoektocht. Die soms goed ging, maar nog vaker botste (met wie botst het nou niet...). Maar dankzij zijn ervaring met mij, is hij met en naar die twee vrouwen milder in de omvang. Hij herkent gedragingen en kan het beter relativeren en er beter mee omgaan. Ik ben zeg maar de wegbereider geweest in zijn omgang met huidige autisten en het heeft hem milder gemaakt (voor mij te laat...).
Maar dat ook hij dingen nog steeds zo anders ziet dan ze door de autist bedoeld zijn, bleek uit zijn volgende voorbeeld: Hij vind het gedrag van die ene vrouw die het meest op mij lijkt nogal egocentrisch. Tja... Zo worden mijn gedragen ook vaak geïnterpreteerd... (in de naïviteit die ik had in het verleden om snel op bepaalde fb-posts te reageren, er vanuit gaande dat iedereen er mag zijn zoals die is, in dat vertrouwen ook, werden er bij betreffende persoon toch vragen gesteld: 'wie is toch die vrouw die altijd zo snel én egocentrisch reageert?...(en zelfs al IS dat zo... kennelijk mag je dus niet zijn zoals je bent, want als ik ben zoals ik ben, dan komen zulke reacties... Zo werkt mijn hoofd...)).  Maar hij vertelde dus dat die vrouw een mail naar haar projectgroep had gestuurd met haar output, met de vraag of iedereen er over een half uur naar gekeken wil hebben. Dat werd geïnterpreteerd als egocentrisch. Zij schrijft even de les voor wanneer dingen bekeken moeten zijn. En vanuit het kriegelige gevoel dat je krijg bij het idee dat je onder dwang iets moet doen, doe je het dus niet.
Ik vertelde hem dat dit waarschijnlijk een onhandige uiting was van een vraag om duidelijkheid.
Eigenlijk wilde zij de duidelijkheid hebben wanneer haar werk bekeken werd. Dat had ze dus ook kunnen vragen. Want met onzekerheid over wanneer zoiets bekeken wordt, kan ze waarschijnlijk niet veel. Ze probeert zelf die onzekerheid al een stap voor te zijn, door dan zélf maar een tijdstip te noemen. En ten diepste wil ze natuurlijk duidelijkheid hebben of haar output sowieso wel goed was. En als dan ook nog onduidelijk is hoelang ze er op moet wachten wanneer dáár duidelijkheid over komt... Het heeft dus NIETS met de les lezen te maken. Of met egocentrisch zijn.
Het is niet kunnen uiten wat je ten diepste nodig hebt (omdat je daarin al vaak je neus gestoten hebt, of die vaardigheden überhaupt niet hebt). Dus lijkt het voor anderen dwang...
Ik vertelde Michiel ook wat ik op FB had gezet.
Over mijn gesprekken die ik vooraf én achteraf in mijn hoofd voer.
Dat herkende hij ook nog van onze werksituatie. Dat ik dan vaak terugkwam op dingen in bijvoorbeeld een functioneringsgesprek en dat ik dan met één gezegd woord aan de haal ging (door verkeerd interpreteren, onduidelijkheid erover, etc.) en dat ik maanden later nog bij die stap was, omdat het onaf voor me was daardoor en hij al zes stappen verder was en daar allang niet meer mee bezig was. Maar vooral dat ik dan met één woord aan de haal ging en daardoor dus dat malen nadien aan de gang bleef. Terwijl ik niet durfde te toetsen wat er dan verkeerd begrepen was. En hoe hij het bedoeld had. Ik ging van alles dan zelf in mijn hoofd invullen. Zelfs maandenlang. En hij was daar totaal niet meer mee bezig.
Toen we vanmiddag uit elkaar gingen zei hij: 'niet te lang malen over onze ontmoeting, doe ik namelijk ook niet. Ik ging er open in en ga er open uit. Vond het leuk je weer gezien te hebben en volgend jaar spreken we weer wat af'. Hihi. Hij kent me ondertussen dus wel... :).

Daarna ging ik naar Uden voor een afspraak bij de KNO-arts.
Ik had die dure medicijnen (zie deze blog daarover: http://kwetsbaarheid.blogspot.com/2018/06/goud-waard.html).
De medicijnen helpen niet.
Maar dat had ik ook wel verwacht.
Ik herken de klachten te goed uit het verleden.
Er zat nu een tweede KNO-arts bij, omdat ik zo'n complex geval ben.
Zij 'u hebt hele gevoelige slijmvliezen en dan ook niet een beetje'.
Tja... Dat wist ik al...
Er is nu toch weer besloten tot een operatie.
Ik heb dat twee keer eerder gehad.
In 2007 en in 2010.
En het is geen kleinigheidje...
Niet iets wat je zomaar doet...
Maar wel nodig...
In 2007 had ik nadien ook tampons in mijn neus gekregen.
Die moesten 24 uur blijven zitten.
Ben toen erg in paniek geweest die nacht, want raakte er enorm overprikkeld van.
Ik kreeg geen lucht en het lukte me niet door mijn mond te ademen.
Ik ben toen behoorlijk in paniek geweest.
Bij de tweede operatie hebben ze geprobeerd te voorkomen dat ik tampons nodig had. Toen ik bij kwam uit de narcose had ik ze gelukkig ook niet!!!
Maar ook nu kunnen ze geen garantie geven.
Ik heb het wel aangegeven.
Maar de arts zei dat ze me niet dood kan laten bloeden. Dat ze wel een zorgplicht naar me heeft. Dus als het moet, moet het.
Voor mij is dat de grootste angst voor de operatie. Zit er iets in mijn neus als ik wakker word.
De operatie zal waarschijnlijk in oktober plaatsvinden en ben dan gewoon 3 weken uit de running in mijn gezien. De operatie wordt door beide artsen gedaan, zó complex is mijn geval.
Pffff....Ik heb een bijzonder hoofd (autistisch) en een evenzo bijzonder lichaam.
Ben ook met een derde nier geboren...
En deze gevoelige slijmvliezen.
September vorig jaar was ik bij de endondontoloog geweest voor een wortelkanaal behandeling. Het leek op de scan van mijn bijholten of dié ontsteking nog niet helemaal weg is, dus maandag de tandarts maar eens bellen... Want die wortel zit erg dicht bij mijn bijholten. En de ontsteking in mijn bijholten, houdt zulke ontstekingen in stand en andersom ook. Pfff.... over complexiteit gesproken... En niet de leukste complexiteiten... want ik moet er zware behandelingen voor ondergaan...

Maar ... ook in diezelfde periode moet Thomas onder het mes.
Na 20 amandelontstekingen in 3 jaar tijd, worden zijn amandelen verwijderd.
Ook geen leuke operatie op (dan) 19-jarige leeftijd...

Kortom: bovenop de onrust die we al hebben, hebben we nu nog meer onrust.
Dit komt bovenop de zoektocht naar een oplossing voor Vincent (wat ook in het najaar nog móet lopen... want school heeft geen haast, maar liefst wel zo snel mogelijk). Dus dat wordt ook in het najaar plekken bezoeken, gesprekken voeren, afscheid Vincent school, etc.
Het is allemaal te te te veel.
En één of beide operaties uitstellen is ook geen optie...Want daarvoor zijn bij beiden te klachten te heftig.

Tot zover mijn hoofd leeg-schrijven.
Ik hoop dat u veel leesplezier gehad heeft. 

2 opmerkingen:

  1. Nou..plezier niet om alles..wel hoe je het beschrijft..zie het voor me.Kan jullie alleen sterkte wensen en handen vouwen.Brengen bij het Hoogste adres

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dat is weer een heel verhaal, je hebt ook heel veel aan je hoofd, hoop dat dit van je af schrijven ook echt help en (even) rust geeft.
    Fijn dat je oud collega van je heeft geleerd en dat hij dat nu kan gebruiken voor zijn huidige collega's en je zelfs nu nog wat kon ophelderen over autistisch gedrag.

    Heel veel sterkte met alle andere zorgen.

    BeantwoordenVerwijderen