vrijdag 27 juli 2018

PRIVACY

Deze blog móet me van het hart!!! 
Van mijn verdrietige hart!!!!

Ik plaatste op fb een foto van het badje dat mijn man moest maken omdat Jongste het kapot gebeten had. Iets wat hij altijd al deed. Daarom hadden we jaren geen badje gebruikt in de hoop dat hij dit gedrag ‘vergeten’ was. Niet dus... 

Plots stonden er mensen op om te vragen wat jongste er van zou vonden dat ik zijn gedrag publiekelijk tentoonstel, nog iemand due er moeite mee heeft en heel lief willen ze opkomen voor Jongste. 

Op de eerste plaats: ik berokken jongste hiermee op geen enkele manier schade. Ik nagel hem niet aan de schandpaal. Ik veroordeel op geen enkele manier. Ik schrijf enkel wat de werkelijkheid is van zijn en daarmee ons leven met autisme. 

Zie deze post: 
https://www.facebook.com/100001067424046/posts/1865039166874979/





Zoals iemand daar terecht op reageert: 
‘Jongste kan zelf niets vinden maar ik ervaar door Ingeborgs verhalen en belevenissen met hem, dat ze hem een plek en een stem geeft.
En dat is best ontroerend als je bedenkt dat hijzelf niet zijn stem kan laten horen in woorden. Laat staan dat hij kan vertellen hoe hij zich voelt en hoe het leven voor hem is.
En Vincent zal nooit zover komen dat hij zich bewust is van wat er gezegd en geschreven is. Maar wij zien wel zijn leven op deze manier verwoord.’ 

Dat zijn ook mijn woorden. Ik (met toestemming en medeweten van mijn man) kiezen hier naar eer en geweten voor.  
Het is helemaal niet mijn bedoeling om hem te kijk te zetten. Eerder om inzicht te verschaffen, omdat mensen werkelijk geen idéé hebben wat leven met zo’n ernstige handicap inhoudt (en hoe ik daar met mijn autisme (wat óók niet weg te bidden is) weer op reageer... een normaal mens zou al gestresst ervan worden... bij mij is dat een aanslag op de permanente stress waar ik sowieso al in leef). Mensen willen alleen aaibare dingen van handicaps zien. Maar autisme is niet aaibaar. 

Van oudste zet ik inderdaad nauwelijks nog foto’s op fb. Hooguit nog tekst (hier in blogs), maar dan gebruik ik bewust de naam ‘oudste’. Hij beseft dingen en hij wil niet voor de buitenwereld met alles gezien worden. Dat is inderdaad zijn privacy, die ik respecteer. 

Bij jongste ligt dat anders. Er gaan geen toekomstige werkgevers op zoek naar hem op social media. Hij zal nooit vrienden hebben die hem hierom veroordelen. Niets. Invullen wat hij hiervan zou vinden kun je niet. 

Het is net wat bovenstaande reactie weergeeft: wij zijn azijn stem naar buiten. Misschien is jongste wel heel blij dat ik niet zwijg over zijn leven. Dit is leven met en van een ernstig autistisch kind. En daar wil ik niet over zwijgen. Hij krijgt door mij een stem. En daar horen ook de rauwe randjes bij. 
Het zijn vaak de mensen die de meeste dingen niet snappen die met zulke dingen aankomen (niet altijd hoor!!! Dus ook dit is geen oordeel). Die zelf nog geen rauwe randjes kennen. Zoals Prediker zou zeggen (zie mijn blog van gisteren: 
http://kwetsbaarheid.blogspot.com/2018/07/er-zijn-teksten-die-je-niet-zoveel-leest.html?)
Het zijn ook de mensen die niet op zulke Posts van me reageren. Omdat ze al heel lang om deze reden reserves voelen. (En dat is verdrietig)

Naar  eer en geweten ben ik zijn stem. En de stem van heel veel kinderen zoals hij die voor de wereld verborgen zijn in instellingen etc. 
Het is zo’n onzichtbare en ongrijpbare handicap voor mensen. 
Autisme is geen handicap waarbij je lieve plaatjes aan de wereld kunt laten zien waar ‘de autist’ bij de Paus op schoot zit. Aandoenlijke ach’s en wee’s. Sterker nog: voor de Paus zijn deze mensen ook onzichtbaar. 
En ik maak ze zichtbaar. 
Zowel mezelf als jongste. 
Omdat ik zielsveel van hem houd!!! 
Omdat ik zelf geliefd ben. 
Inclusief de rauwe randjes. Bij beiden. 

Iemand anders gaf nog deze reactie: 
‘Mag Ingeborg dat lekker even zelf beslissen! Ze hebben het al moeilijk genoeg en doen ALLES maar dan ook ALLES om Vincent een veilig liefdevol thuis te geven. Ze legt het misschien in detail uit en jij zou dit zo niet doen nou prima ieder mens is anders. Inplaats van hier zo te zitten zeuren over privacy zou je ze ook kunnen helpen. Maar nee lekker zitten zeuren achter je pc top man!

En degene die dit schreef heeft recht van spreken: zij past al jaren op Jongste in de kerk en als ze kan ook hier thuis. Heeft zelf een lief dochtertje. Maar regelt het toch, waar mogelijk. Zulke mensen zijn goud waard voor ons! Zij is goud waard voor ons. Hoewel het nooit genoeg is. Maar elke druppel is er één. 

Wij staan in liefde om jongste heen en weten zelf welke keuzes we maken. Laat aub die keuzes bij ons als ouders. We zijn liefdevol en handelingsbekwaam genoeg om dat in volle verantwoordelijkheid te doen. Daar hoeft niemand voor op te komen. Alsof we hem hiermee kwaad doen... 
Bedankt voor jullie (ongepaste) zorg. Maar absoluut niet nodig (en voor mij bijna vernederend om te twijfelen aan onze bedoelingen, hoewel ik de zorg waardeer en begrijp!!)









5 opmerkingen:

  1. Hoi Justine, ik wil even laten weten dat ik met je mee voel. Het is pijnlijk als mensen oordelen terwijl ze niet eens het hele verhaal vaak weten. En weten ze dat wel, zich er niet mee hoeven te bemoeien. Ik maak dat zelf ook mee. Wat ik heb geleerd, is het zoveel mogelijk los te laten. Breng het bij God en Hij zal voor je strijden. Dat mag je echt weten. Als jij stil bent, in vol vertrouwen, gaat Hij voor je aan de gang. En geeft Hij je rust en vrede in je hart. Sterkte in al je omstandigheden en ik wens je van harte Gods zegen en vrede toe! Liefs van Anja van de blog zogodhetleidt.blogspot.com

    BeantwoordenVerwijderen
  2. hoop dat de reactie van Anja werkt als balsam op de schrijnende wond ontstaan door de snoeiharde reacties op je vorige blog meis

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jullie zijn inderdaad de stem van Vincent en mijns inziens absoluut integer.
    Ik heb diep respect voor jullie meis 😘
    En wat bijzonder mooi wat die vrouw voor jullie doet, wat een zegen.

    BeantwoordenVerwijderen