maandag 21 september 2020

Een leven in afzondering hoeft geen ongelukkig leven te zijn, maar een leven in afwijzing is dat wel.

‘Laten we mensen met autisme  zien als wat ze zijn: begaafde, gevoelige mensen met een afstemmingsprobleem. Mensen die voor allleen-zijn
kiezen en daar niet per se onder gebukt hoeven te gaan, maar hun outsiderpositie kan wel een bron van lijden zijn. 
Een leven in afzondering hoeft geen ongelukkig leven te zijn, maar een leven in afwijzing is dat wel. En wees ervan bewust dat geluk, als het er is, altijd ingeperkt zit tussen de dagelijkse uitdaging
om het leven aan te kunnen en de druk van eenzaamheid die zich nooit echt laat oplossen.
Laten we er met zijn allen voor zorgen dat iemand met autisme er vrijwillig voor kan kiezen om zich af te zonderen, om bij te komen van alle indrukken. En dat hij zich vervolgens weer onder de mensen kan en mag begeven, onder zijn voorwaarden, en dat ieder
daar vrede mee heeft. Mensen met autisme zijn geestelijk rijker en compassievoller en hebben meer potentie dan zij zelf durven te geloven.’ 

Dit zijn weer wat citaten uit het boek over autisme dat ik aan het lezen ben. 
Ik heb de voor mij belangrijke zinnen vetgedrukt. 
Vooral de eerste zin - ook de titel van deze blog - raakt me. 

Het is deze week de week tegen het pesten. 
Wát heb ik een afwijzing ervaren in mijn leven....  
En inderdaad voelt dat veel eenzamer dan het vrijwillig alleen-zijn (waar ik echt van kan genieten!). 
Laat mij er voor kiezen dat er geen contact is. En niet gedwongen aan de kant gezet. Lijdend onder de outsiderpositie waarin ik gedwongen word. 
Dat levert heftige weerstand en diep verdriet bij me op.... 

De laatste vetgedrukte zin, vind ik mooi. 
Inderdaad: ik voel zelf ook aan dat ik een geestelijk rijk leven heb. Ik denk dieper en op een mooiere manier en véél minder oppervlakkig dan ik gemiddeld om mij heen zie gebeuren. 
Dat ik meer potentie heb, dan ik zelf kan geloven, klopt ook. Misschien stokt het bij het onvermogen die potentie te ontwikkelen. Dat ik al niet weet hoe te beginnen. 
Middels deze blogs, hoop ik iets van die potentie zichtbaar te maken. 






donderdag 17 september 2020

Niemand zou ongelukkig moeten zijn omdat hij is wie hij is.

De eerste associaties met autisme zijn: 'gevoelloos, 'onaangepast in de omgang, ‘bot' of 'gefixeerd op een bepaald onderwerp. Veel mensen denken dat mensen met autisme een 'menselijkheidsdefect' hebben, dat ze
gestoord zijn en dat autisme 'heel erg' is.

Een mens met autisme is een volwaardig mens met een rijk geestelijk leven, alleen een beetje anders afgesteld. 
Het kost voortdurend moeite en inspanning om te leven met autisme in een samenleving die daar niet op is ingesteld. Onze levens zijn niet gemakkelijk. Gedrag dat negatief wordt opgevat, heeft een reden. Het
komt niet voort uit domheid, luiheid of kwaadaardigheid en het kan met begrip en de juiste aandacht verminderd worden. Helaas is een
negatieve drijfveer vaak het enige wat mensen als verklaring kunnen bedenken wanneer iemand zich afwijkend gedraagt. En vanuit die aanname bejegenen zij die persoon. In de perceptie van neurotypische mensen' moet het inderdaad verschrikkelijk zijn om niet van communiceren te houden en je van de wereld af te keren. Maar wie zegt dat iemand met autisme het als wreed ervaart? (ervaart Vincent het als wreed dat hij niet kan communiceren?) In zijn eigen wereld is iemand met autisme misschien wel tevreden, maar keer op keer moeten ervaren dat je gedrag niet aan de norm voldoet en dus als negatief wordt ervaren, dat kinderen je mijden en pesten omdat je anders bent, dat je sociaal gedepriveerd moet raken omdat niemand de tijd en de moeite neemt om je te laten openbloeien, dát is wreed. Een klein kind met autisme moet zich wel naar binnen keren om zijn eigen gevoeligheid af te schermen en kan daardoor niet meer vanuit eigen zachtheid de wereld betreden.

Het woord ‘stoornis' in ‘autisme spectrum stoornis (ASS)’ veegt mensen met autisme op één hoop met geesteszieken, geestesgestoorden, psychopaten of anderszins niet-functionerende mensen, terwijl er voor hen zo veel mogelijk is. Vaak ook meer mogelijk is dan voor neurotypicals. Het zou beter zijn als de term ‘autistische stoornis' werd vervangen door 'autistische variant'. Of nog beter, dat het woord 'autisme' volledig wordt afgeschaft en de term 'pervasief aangedaan' zou worden ingevoerd. Want autisme is zoveel meer dan alleen maar moeite hebben met contact. 'Autisme'
is wat een neurotypical ziet als hij iemand ziet wiens mindset en gedrag hij niet kan plaatsen. Wie de autistische ervaring volledig doorgrondt, komt tot de ontdekking dat dat contact eigenlijk het kleinste
probleem is, al is het wel het meest in het oog springende. 'Pervasief' wil zeggen: 'alle terreinen van het leven beïnvloedend' Want autime werkt door op alle facetten van je leven: je biochemie, psychische
ontwikkeling, je mentale capaciteiten, leren en werken, je huwelijkskansen, je psychische gezondheid, je zelfredzaamheid en - niet in het minst – op het existentialistische vlak. Waarom ben ik hier, in
deze hoedanigheid, met al die strubbelingen en afwijzing? Het op jezelf gericht zijn is echt maar een heel klein stukje van autisme en in mijn ogen eigenlijk het minst belangrijk. Het woord 'autisme' slaat
slechts op de buitenkant van mensen en van hun innerlijk weten we nauwelijks iets. De vlag dekt de lading totaal niet. Autisme is een 'manier van zijn' en geen ziekte. Het heeft lastige kanten, maar ook mooie.
Niemand zou ongelukkig moeten zijn omdat hij is wie hij is.

Mensen die met mensen met autisme te maken hebben, missen – oh ironie! - het vermogen om zich in te leven
in de belevingswereld van de mens met autisme. Zij weten wel dat hun leerling, partner, kind of cliënt 'anders' is en willen hem of haar recht doen, maar weten niet hoe omdat ze vanuit hun eigen perspectief
niet kunnen weten hoe groot de nood of de blinde vlek van iemand met autisme kan zijn. Voor hoogsensitieve kinderen is in dit opzicht al winst behaald, maar in het geval van autisme wordt het weer een ander verhaal omdat de gevoeligheid - en dus ook de problematiek
- groter is en het stigma van 'handicap' hardnekkig, wat vaak de mogelijkheden van het kind belemmert. Veel volwassenen met autisme voelen zich gefrustreerd omdat ze niet dom zijn en toch geen plaats in de maatschappij kunnen verwerven. Ze worstelen met hun overgevoeligheid en de vaardigheden die ze missen. Ze weten dat ze meer kunnen, maar het komt er niet uit. Hun levens zijn emotioneel onbevredigend en ze weten niet hoe ze dat kunnen veranderen.

Participatie van mensen met autisme in de maat-
schappij is uiteindelijk een graadmeter van de sociale
competenties van onze maatschappij. Ze vormt een
spiegelbeeld van wat we autisme noemen: kunnen we
afstemmen op onze medemens met autisme, kunnen
we wederkerig proberen te zijn en kunnen we flexibel
zijn wanneer dat nodig is?
- toegeschreven aan dr. Wouter Staal,
jeugdpsychiater

De mate waarin we het spirituele kunnen herkennen in mensen aan wie in onze ogen iets mankeert, is een
afspiegeling van onze eigen spirituele ontwikkeling. Kunnen we datgene wat we zelf zouden willen ontvangen onvoorwaardelijk geven aan mensen die ons gebaar niet vanzelfsprekend beantwoorden?

Citaten (vereven met enkele eigen woorden) uit: 






zondag 13 september 2020

50 jaar!!!

Zouden ze in de hemel ook aan feestjes doen? 
Zou het 50 jaar  daar zijn groots gevierd worden? 
Met een Abraham voor de hemelpoort? 

Ik weet het niet. 
Niemand weet het. 
Wat ik wel weet is dat het vandaag exact 50 jaar geleden is dat mijn vader zijn aardse tent achter zich liet, om met zijn geest naar een andere plek te verhuizen. 
50 jaar geleden dat hij uit ons leven weggerukt werd. 
Hij heeft op aarde de 50 niet eens gehaald. 
Hij was 42 jaar en 10 dagen oud. 
Bizar te bedenken dat dat 50 jaar geleden is. 
Dat ik net geen 3 jaar van hem mocht genieten en het 50 jaar zonder moet doen... 

Begin dit jaar is zijn graf geruimd. 
De steen hebben mijn oudste zus en ik opgehaald in Medemblik. We bewaren hem, voor het graf voor als mijn moeder overlijdt. 
Hij staat daarvoor gesteld in onze tuin. 







Mijn vader heette Geerten Justus. 

Ik heet Ingeborg Justine (naar papa, een tante van hem en heel veel voorvaderen (Sijpkens, via zijn moeders kant) die Justus heetten. 

Onze oudste heet: Thomas Justus Johannes. 

Voor degenen die mij volgen via fb weten dat ik een paar dagen met mijn zus en oudste gefietst heb, eind augustus, in het gebied waar mijn vader geboren is en familie van hem vandaan komt: in Groningen. 

Deze tocht was eigenlijk een eerbetoon aan onze vader. 
En meerdere generaties Justus. We noemden het de Justus tot Justus tocht. Erg bijzonder was het. Ook om al die plekken te zien. 

We sloten de tocht af op de begraafplaats in Haren. 
Daar liggen papa’s ouders begraven. En zijn jongste broer (hij had nog 2 broers en nog een zus). Papa’s naam is er ook bijgeschreven na het ruimen van zijn graf in Medemblik. 

50 jaar.... 
Het had niet zo moeten zijn...
Als je bedenkt dat ik nu 52 ben... 
50 jaar... 
Wat gun ik hem een heerlijk feest in Zijn nabijheid. 
Wat is hij hier op aarde gemist. 
50 jaar. 
Ik stuur een kus naar Boven. 







vrijdag 11 september 2020

Wat is nodig om te leven?

Gisteren deelde ik deze post op fb: 

‘Vandaag 10 september is het 'Wereld Suïcide Preventie Dag'. Helaas is suïcide een zeer relevant onderwerp voor de autisme-gemeenschap: autistische mensen hebben een 7x hogere kans om te sterven door zelfmoord dan niet-autistische mensen. Bedenk eens wat dat zegt over de lijdensdruk die velen van ons ervaren! Want naast het hoge percentage suïcides, zijn er ook nog eens veel autistische mensen die zelfmoordpogingen doen of er (vaak) aan denken om het te doen.

Gezien dit hoge risico hebben de Ned. Vereniging voor Autisme en 113 Zelfmoordpreventie er een folder over gemaakt. Hopelijk komen er snel meer inzichten over hoe deze lijdensdruk verminderd kan worden.’ 

Daar hoorde deze posters bij: 
(Onder de afbeeldingen gaat de tekst verder)





Ja, ik loop hier nog op deze aardbol rond. Maar wat herken ik veel van deze nood! 

Naar aanleiding van de onmacht die hulpverleners ervaren rond het omgaan van zelfmoord-wensen bij autistische mensen, is er  nader onderzoek naar gedaan:

Er zijn dingen in het leven van mensen met autisme die het soms erg zwaar maken om dit leven te leven. 
Wat maakt dat je óver die grens getrokken wordt? 
Wat heb je nodig om niét over die grens getrokken te worden? Die vraag stelde ik mezelf, toen ik deze vraag zag: (tekst gaat hieronder verder)



Ik denk de volgende 3 dingen: 
  • Het gevoel van verbondenheid. 
  • Het gevoel er toe te doen. Dat mensen je het gevoel geven dat je er óók bij hoort.... Dat je niet alleen gelaten wordt in je isolement. 
  • Dat mensen bij je blijven... hoe vreemd je in hun ogen ook bent... 
  • (Kan nog wel even doorgaan... allemaal punten op het gebied van erkenning, je geliefd weten, er niet bij horen, gepest worden, jezelf haten, etc.)
Ik keek gisteravond de documentaire ‘niet normaal vies’: 
https://www.gids.tv/video/252340/niet-normaal-vies-aflevering-1-gemist-bekijk-hier-de-hele-uitzending 

Een aanrader voor als je het niet gezien hebt. 
Deze schoonmaker maakt huizen schoon waar lijken weken alleen gelegen hebben. Mensen in een groot isolement en met grote problemen. Mensen die bovengenoemde lijdensdruk niet meer aankonden. Die geen verbondenheid hadden. Alleen worstelden. Wát een leed... leed gewoon in onze samenleving. 
Ik las gisteren over de ramp in kamp Moria over iemand die worstelde met de vraag of hij bereid zou zijn zijn positie te ruilen met hun positie. Nou, dat vroeg ik me bij het leed in deze documentaire ook af. 

Mij lukt het veelal nog om - soms met moeite - te voldoen aan de voorwaarden om te leven. Maar deze mensen lukte dat niet meer... zoooo schrijnend... 

Als ik even terugga naar de afbeelding op het theezakje. Er stond boven: hartslag, ademhaling, ... 
Inderdaad. Allemaal voorwaarden voor het lichaam om in leven te blijven. 
Maar de ziel is even belangrijk. 
Als aan de voorwaarden die ik genoemd heb voor de ziel niet voldaan is, sterf je ook. Dan is het ook einde oefening, ondanks goede vitale functies. 
Ik ervaar het zelf geregeld. Mijn lijdensdruk is het grootst door eenzaamheid en isolement. De wereld en relaties en hoe te communiceren vaak niet begrijpen. Wat het gevoel van isolement - van het gevoel écht alleen te staan - enkel groter maakt. 
Vooralsnog zit ik aan de goede kant van de streep. 

Het is ook triest om te zien (zie poster bovenaan in deze blog) dat zo’n groot percentage van de mensen die depressief is, autistisch is. Er is een rechtstreekse link tussen autisme en depressie. Een toestand waarin maar met moeite voldaan kan worden aan de voorwaarden om aan de goede kant van de streep te blijven. 

maandag 7 september 2020

In-gewikkeld

Op fb zag ik dit fragment voorbij komen: 




Het is een uitspraak van de Islamitische mystica Rabia al Basra. (Fragment uit: De Verwondering met gast Thijs Tromp). 


Voor mij is dit helemaal geen issue!!  

Als ik aan God (mijn Vader/Jezus) denk, denk ik aan de hemel en andersom. Het is voor mij niet te scheiden. Niet los verkrijgbaar. 

De hemel is voor mij de plek/toestand waar God wel is, de hel waar Hij niet is. Ook nu al. 

Als ik verlang naar de hemel, IS dat verlangen naar Hem! Ook in mijn eigen hoofd! Dat Hij in mij is. 

Het is voor mij als de tekst van dit lied van Huub Oosterhuis: 


‘Zo vriendelijk en veilig als het licht,

zo als een mantel om mij heengeslagen,

zo is mijn God, ik zoek zijn aangezicht,

ik roep zijn naam, bestorm Hem met mijn vragen,

dat Hij mij maakt, dat Hij mijn wezen richt.

Wil mij behoeden en op handen dragen.

 

Want waar ben ik, als Gij niet wijd en zijd

waakt over mij en over al mijn gangen.

Wie zou ik worden, waart Gij niet bereid

om, als ik val, mij telkens op te vangen.

Ik leef niet echt, als Gij niet met mij zijt.

Ik moet in lief en leed naar U verlangen.

 

Spreek Gij het woord dat mij vertroosting geeft,

dat mij bevrijdt en opneemt in uw vrede.

Ontsteek die vreugde die geen einde heeft,

wil alle liefde aan uw mens besteden.

Wees Gij vandaag mijn brood, zowaar Gij leeft –

Gij zijt toch zelf de ziel van mijn gebeden.‘ 


Vooral die zin ‘zo als een mantel om mij heen geslagen’. 

De hemel is voor mij de plek waar God klaar staat met een deken. Mij er helemaal inwikkelt. De toestand waarin al het niet-begrijpen in en van het leven totaal vervaagd. Aan Zijn borst, ingebakerd in een deken, valt dat weg. De eerlijkheid gebiedt dat door de gebrokenheid van het leven die toestand in het heden niet prominent aanwezig is. Maar er komt een leven - na dit leven - waarbij ik zeker weet dat Hij met die mantel / deken voor me klaar staat. Waarin dat wel lukt. Alle gebrokenheid wegvaagt. Dát is waar ik naar verlang, als ik aan de hemel denk. Om in diepe geborgenheid opgenomen te worden. Het is voor mij geen vraag óf dat komt, maar een wéten dát dat komt. Dat houdt me in de gebrokenheid van het leven op de been, hoe ingewikkeld mijn leven vaak ook is. 

vrijdag 4 september 2020

Troostend over je rug gewreven worden.

Het is alweer een aantal weken geleden dat ik met mijn zus en zoon op fietsvakantie was. 
Normaal alleen met zus. 
Nu was voor het eerst zoon ook mee. 
De reden waarom, schrijf ik in een latere blog. 

Er gaat geen fietsvakantie voorbij of zus en ik hebben het wel over onze jeugd. 
We hebben door het te jonge overlijden van onze vader een gebroken jeugd gehad. Ik was slechts 2. Mijn zussen 7 en 9. 

By the way. Vandaag zou papa jarig zijn. 92 zou hij worden.. Hij haalde er slechts 42. 



Maar goed. Onze jeugd was gebroken. 
Onze lieve moeder was ook gebroken. Al door háár jeugd. De oorlog. In diezelfde periode het veel te jong overlijden van haar moeder. En een stiefmoeder die het niet beter maakte. We hadden (en hebben nog) een moeder met veel angsten. Achter elke boom zat een boef, zeg maar. 
Het tonen van verdriet was ook lastig bij haar. Niet omdat ze niet lief was. Maar je voelde intuïtief dat als je je verdriet toonde zij niet een last met jou meedroeg, maar je haar last mee moest gaan dragen. 
Als je verdriet toont, heb je behoefte aan troost. 
Bij mama kwam er angst. En overbezorgdheid. ‘Gaat het dan wel goed?, Oh, nog maar meer beschermen, want het gaat niet goed met haar!’. Je moest nog vaker zeggen wat je deed, waar je was en 1 tel na dat het donker werd, mocht je al niet meer alleen over straat. 
Verdriet tonen was voor haar synoniem aan ‘niet goed gaan’. Terwijl het júist een teken is van dat het goed gaat als je je emoties kunt tonen. 
Ze was ook bang dat niet goed gaan betekende dat je gek was. We mochten ook nooit naar een psycholoog, want dan was je gek. De keren dat ze er zelf geweest is, doet ze zich steevast beter voor dan ze is, om niet in de categorie ‘gek’ te vallen. (5 jaar geleden nog, toen ze haar diagnose dementie kreeg. Er werd haar hulp aangeboden, maar na 1 gesprek stopte dat al, want ze zou gezegd hebben: ‘u bent een hele intelligente vrouw, met u is niets aan de hand’.) 
(En ik denk dat die angst om gek te zijn ook trauma is. Als kind werd een neef van haar uit huis gehaald en afgevoerd naar een gekkenhuis, waar hij op de koude stenen vloer zat... dat is haar schrikbeeld geworden...). 
Ik heb mijn moeder in haar leven slechts 1x zien huilen... dat was toen mijn oudste zus van huis weg liep...

Maar goed. Je wilde geen overbezorgdheid als antwoord op je verdriet. Je wilde troost! Dus emotie slikte je in. 
En mijn zus zei het ook tijdens de fietsvakantie...: ‘ze wreef je nooit troostend over je rug’. 
Dat klopt! Dat deed ze nooit. 
Ze kon niet troosten. 
Onvermogen... verdrietig onvermogen..

Ik heb dit boek nu uit: 



En nu ben ik een eind op weg in dit boek: 



En daarin een passage van precies hetgeen wij zo gemist hebben... Of je lichaam dat gemis nog kan voelen... 



maandag 31 augustus 2020

Woede, boosheid en schreeuwen

In Efeziërs 4 staat: 
 31Alle woede en alle boosheid moet bij jullie verdwijnen, net als alle andere slechtheid. Schreeuw niet langer en vloek niet meer.’ 
(Vertaling BGT) 

Ons huis heeft iets raars. 
En wat, dat weet niemand. 
Maar al zolang als draadloos internet bestaat, is het hier niet stabiel te krijgen. Het modem heeft op allerlei plekken gestaan, boven en beneden. Verschillende providers en honderden monteurs verder, blijft het wankel. 
Of er beton zit op plekken waar wij geen weet van hebben en het internet belemmeren. 
De enige optie is een draad te leggen tussen laptop en modem. Maar dat is als je op zolder of een slaapkamer werkt geen optie. Draden die van trappen af slingeren.... 

Ik heb het ondertussen al geaccepteerd en er valt mee te leven, met het onstabiele internet. 
Maar oudste is er meer bezorgd over. Hij moet online tentamens gaan doen en als halverwege het internet uitvalt is het over en uit, want in de tussentijd kun je gespiekt hebben. 

Ik was gisteren pannenkoeken aan het bakken. Ton was met Vincent aan het wandelen. 
Plots komt oudste van de trap af gestormd dat het internet er weer uit ligt. 
Ik krimp dan helemaal in elkaar, omdat ik het als een persoonlijke aanval ervaar in het maar niet kunnen fixen van dat internet. Met de woede stroom waarmee hij naar beneden komt, pak ik het op als dat hij mij verantwoordelijk houdt voor het falen van ons systeem. Ik voel me zo machteloos! Wat nog meer te doen???? Van schrik laat ik de pannenkoeken vallen en sta te schreeuwen bij een open keukendeur (want dat besef ik dan niet). Oudste wel. Die gooit die deur dicht en is boos dat ik die schaamte niet voel en ziet boven vanuit zijn raam hoe de buren en hun puberzonen gniffelend onze kant uit kijken. 
Ik gil ‘dat is hún probleem!’ Oudste: ‘leer toch eens rekening te houden met de buurt!’ 

Want wat was er aan de hand volgens oudste? Hij kwam wel woedend de trap af, maar was boos op het internet en ons huis etc., maar NIET op mij... 
Vanuit mijn onvolwassen emotionele leeftijd, reageer ik als zijnde ik aangevallen wordt. ‘En Ton doet net zo’, zegt hij er achteraan. We reageren op  kind-niveau en kunnen niet volwassen naar problemen kijken. Alles zien als aanval. 
Volgens oudste kunnen we sowieso niet op een volwassen manier gesprekken voeren. 

Het is: 
B

Waarbij A van mij uit vooral vragen en commando’s zijn. Maar er is geen connectie tussen A en B. Geen emotie. Vooral een rijtje huishoudelijke mededelingen. Wat er nog gebeuren moet, etc. Et wordt niet-voorspelde elkaar gereageerd. De enige momenten dat we aan tafel wel echte gesprekken hebben, is als Oudste’s vriend mee eet. 
Hij weet de verbinding tot stand te brengen. 
Het is waar. Er wordt in ons gezin weinig echt gepraat. Vooral vanuit kind-ontwikkeling in zware emotie gereageerd.  Waarbij ik nooit in staat zal zijn de bijbeltekst waar ik mee begon in de praktijk na te leven.