zaterdag 23 mei 2020

Hoe ik chronisch gespannen blijf

Ik probeer bij te blijven op het gebied van de nieuwste inzichten omtrent autisme. 
Lees lectuur en achtergronden. 
Ik ben me nu gaan verdiepen in ‘autistische burn-out’. 
Dat is een burn-out waar je mede door je autisme in gekomen bent en er mede door je autisme ook niet gemakkelijk uit geraakt. 
Dat herken ik wel. Hoewel ik al veel meer rust heb ingebouwd. Maar er zijn meer factoren dan enkel rust. 

In dit overzicht kun je lezen wat het inhoudt: 



Wat mij nog meer herkenning geeft, is dit schema: 



Door dat linker stuk ben ik inderdaad in een burn-out terecht gekomen in 2011. 
Maar mijn systeem kan ook maar niet herstellen als ik geconfronteerd blijf worden met afwijzing en niet gehoord worden. Het tekort aan hulpbronnen en steun (wat dan weer als afwijzing voelt). 
Ik blijf dan in die spanning hangen en dat merk ik echt fysiek. Als mensen even aandacht voor me hebben. 
Als mensen bereid zijn moeite te doen om mij te verstaan ondanks de andere ‘taal’ die ik spreek. Als mensen met me willen verbinden en daar ondanks de soms grote verschillen ook bereid zijn daar moeite toe te doen. 
Dan kan ik ontspannen. 
En kan mijn (sterk) overprikkelde systeem wat bijkomen. 
Als ik opkom voor mezelf en dat ook gehoord wordt, kan mijn systeem wat herstellen. 
Telkens voor mezelf opkomen, maar daarin totaal genegeerd worden, brengt mijn systeem nog verder overstuur. 
Ik herken dit schema zeer. 

Omdat bijvoorbeeld de impact van afwijzing en niet gehoord worden zo groot is en de spanning maar in stand blijft, heb ik misschien wel zo’n drive om gehoord (en gezien) te worden. Niet als identiteitsbron, maar als bron om te kunnen ontspannen! 

dinsdag 19 mei 2020

Heb ik een monster op de wereld gezet?

Dat heb ik me serieus ooit afgevraagd. 
Van 2007 tot 2012 zat Vincent op een school waar hij steeds negatiever gedrag ging vertonen en leerkrachten daar niet mee om konden gaan. 
De frequentie dat ik gebeld werd (op mijn toenmalige werk!) om mijn kind midden op de dag van school te halen (omdat hij weer gebeten of gekrabd had), nam per week toe. Ik heb menig vergadering halsoverkop moeten verlaten of middenin een belangrijk project. Mijn werkgever steeds minder blij. En ik ook, want ik zat de rest van de dag thuis met een kind dat toen érg moeilijk in gedrag was. 
Op vrijdag 11 september 2011 - ik was net weer een week aan het werk na een lange, zware vakantie met Vincent (oh, na zo lang vrij zul je wel uitgerust zijn! Ogen van jaloezie dat ik bij uitzondering langer aaneen weg mocht... maar onze vakanties waren niet te vergelijken met veel van mijn collega’s naar exotische oorden) - werd ik wéér gebeld dat ik Vincent moest komen halen.... 
Ik ben toen echt gaan geloven dat ik een monster op de wereld had gezet. Een bijtend, knijpend en krabbend monster. Nergens hoorde of zag ik nog wat voor positiefs er ook in hem was... het was de dag waarop ik brak en burn-out thuis kwam. 
Het maakte mijn acceptatie van de handicap van onze mooie zoon er op dat moment niet beter op... 

Gaandeweg ga je toch weer een balans vinden... 
De zorg blijft zwaar. Maar je ontdekt ook mooie dingen. Je leert van hem en hoe hij in het leven staat. 
Toch was het onvermijdelijk dat het punt kwam waarop we de zorg zouden delen. 
Een moeilijke, maar noodzakelijke keus. 

Maar van zorg delen is nu geen sprake mee. 
Waar de coronacurves blijven dalen, blijft het onmogelijk om ons aandeel in de zorg te mogen leveren. 

Dit schreef ik erover op fb: 
‘ Net te horen gekregen 
dat we naar Vincent mogen. 
1 uur in de week. 
Op verschillende tijdsloten zodat ouders elkaar niet kruisen. 
Hoera!, zou je denken... 
Maar zie je op deze foto het hek? 
Je mag hem alleen bezoeken met Vincent in de tuin en zelf áchter het hek én anderhalve meter afstand. 
Dreigt hij naar ons toe te lopen (het hek zit op slot, dus uit of in het hek kan niet), dan zet begeleiding hem weer achteruit... 
Dit KAN NIET!!!! 
Alsof je je kind - dat nooit een misdrijf gepleegd heeft - in de gevangenis gaat bezoeken! 
Wat gaat dit met hem doen? 
Hoera!, papa en mama!!! 
Maar je hebt er niets aan... 
Als hij ons ziet, wil hij mee!! 
Mijn hart draait drie keer om van verdriet.... 

Onze vakantie in juni met de caravan in Burgh-Haamstede gaat overigens gewoon door, omdat we eigen sanitair hebben. Maar ook zonder Vincent dit jaar... hij geniet altijd zo van (een stukje) vakantie met ons! Het wandelen/fietsen! Het samenzijn. 
Ik had er al rekening mee gehouden dat dát niet zou kunnen, maar toch... 

Hoelang onthoudt je hem nog de intieme omgang met zijn gezin van herkomst? 
Thomas is bang dat hem echt iets ontnomen is. Dat hij - hoe langer het duurt - totáál geïnstitutionaliseerd raakt. Dat hij het gezinsleven - waar hij - ondanks dat hij niet meer thuis woonde - nog volop deel van uit maakte en er zó ontzettend van genoot... van het (fysiek) verbonden zijn - ontwend raakt.

Nu MOETEN we elkaar zien achter een hek.... 
Mijn hart breekt... 
Omdat dit geen oplossing is.... 
Verdriet en in paniek.... 
Of ben ik dan een ondankbare hond???? 
Tuurlijk ben ik blij als we hem zien... 
Maar de manier waarop is ten hemel schreiend.’ 

(Blog gaat verder onder de afbeelding...) 



En weer bekruipt me het gevoel: hier heb je toch geen kind voor op de wereld gezet? 
Wat blijft er van hem over? 
We deden nog vanalles met hem! 
Maakten zijn kleine wereldje groter dan zijn beperkte leven daar. Namen hem mee naar singins. 
Gingen in Nijmegen wandelen/fietsen en benoemden elk gebouw om hem ‘zijn stad’ te leren kennen. Ongeacht of hij het oppikt. 
Treinen, McDonalds, naar Duitsland (Kleef), kastelen beklimmen en de kanonnen bewonderen. 

Nu is zijn leefwereld al maanden niet groter dan zijn instellingsterrein en onze rol en zijn thuis geëlimineerd uit zijn leven. Zou hij daar inderdaad ooit nog asn kunnen wennen? 

Het kan allemaal nog wel een jaar duren. Of langer. ‘Tot er een vaccin is’. 

Toen ik ging geloven dat hij een monster was, vroeg ik me ook af... ‘heb ik hiervoor een kind op de wereld gezet?’ Ik twijfelde in die periode ernstig aan zijn levenskwaliteit. 
En dat doe ik nu weer... 
Gun je dit je kind als je het liefdevol in je armen wiegt na de bevalling? Deze inhumaniteit.... 
Dat hij het huis uit ‘móest’ was al een vreselijke keus. 
Deze vreselijkheid overtreft alles wat je mee kunt maken... 

vrijdag 1 mei 2020

Als een onzekere zoutzak?

Ik deelde vanmorgen dit op fb: 
 “ Mezelf even voorbereid op een ZOOM meeting vanmiddag over het thema vrijheid. Een aantal deelnemers met elk een eigen invalshoek over het thema. 
Het boek ‘de keuze’ is mijn inbreng en dit is mijn spiekbrief, die ik bij de laptop leg. 
Het resultaat zal zondag te zien zijn tijdens de internetviering van de Paaskerk te Oss, te volgen via https://kerkdienstgemist.nl/stations/860-Protestantse-gemeente-te-Oss” 



Mijn intellectuele vaardigheden zijn goed ontwikkeld. Een intelligent hoofd. Fijn om daar mee bezig te zijn. 

Maar dan de zoom-meeting.... 
Dat vraagt iets van je sociale en emotionele sculls. 
Iets wat ergens ver in de kindertijd is blijven steken... 

Ondanks alles wat je - met je koppie - weet over presenteren (in mijn werkzame leven tig presentatie- en communicatieve trainingen gehad...), is het dóen een ander verhaal. 
Ik doe het ook te weinig om het écht te trainen. Daarbij: het zal bij mij vele malen langer duren voor iets inslijt bij mij. Vele vele vele malen langer. 

Hoewel de bedoeling was dat bovenstaand briefje een spiekbriefje was, ben ik het gewoon voor gaan lezen. 
Met volgens mij een iets te snelle en hoge ademhaling en idem stem. 
Ik heb het resultaat niet gezien, maar voor mijn gevoel zag dat er heel statisch uit. 
Als een onzekere zoutzak, turend naar een papier. Het gezicht rood aankledend. 

Het deed me denken aan mijn allereerste spreekbeurt op de lagere school. Op papier een mooi spreekbeurt over zwemmen voorbereid. Vier kantjes vol geschreven. Ik vond het nog op zolder: 


In de praktijk toch een onvoldoende, omdat ik van de zenuwen alleen maar heen en weer stand te wiegen. 

En weetje! Ik vind het zo leuk wat ik met mijn intellectuele hoofd bij elkaar verzamel! De verbanden die ik zie, de inzichten, de verdieping. 
Ik ben positief jaloers op mensen die het - ogenschijnlijk - zo makkelijk af lijkt te gaan om het mooie wat in hun hoofd zit even mooi naar buiten te brengen. 

Die gave heb ik niet. 
En toch ben ik blij dat - al was het onzeker en statisch voorgelezen - ik een bijdrage er aan mocht leveren. 
En gelukkig is het voor een kerk. 
Is een kerk niet uitgerekend de plek waar je mag falen, struikelen, vallen en je mag ervaren dat de mensen van die kerk je niet láten vallen? 

Ik moet denken aan een ander boek dat ik ooit las: vrijspraak voor losers van Nadia Bolz-Weber. 
Zij schrijft over zo’n plek. 

En ik weet zeker dat mijn kerk ook zo’n plek kan zijn. 
Ik vertrouw erop. 
Dat vertrouwen helpt me in het ontprikkelen nu. 

En zondag is het resultaat te zien. 
Dus voor wie nieuwsgierig is... de link staat boven in deze blog. 

woensdag 29 april 2020

Bezoek?



In de krant en op het nieuws hoorde en las ik dat ze eindelijk gaan praten over het bezoek in de gehandicaptenzorg. 

Hoop! 

Maar al lezend zakt de hoop me in de schoenen. 

Vincent is ‘geen bezoek’ niet uit te leggen. Maar plexi-glas en anderhalve meter afstand evenmin! 
(De blog gaat verder onder het artikel). 


Het is zoals iemand verwoordde: 
‘Vincent heeft juist het échte contact nodig. Huid op huid, hand in hand.. aanraken bij de verzorging etc. Dat kan niet anders EN dat mág niet anders!  

En ook bíj zijn ouders. 
Mijn voorstel: 
Geef zulke ‘kinderen’ weer 2 thuizen waar de nabijheid gewoon is toegestaan. 
Met de voorwaarde dat je er wel alles aan doet om geen onnodig risico gaan lopen. 
Gewoon thuis. Op de fiets. De eindeloze wandelingen met zijn papa, zijn maat! 
Lekker scharrelen. 
De McDonalds, de Singin, de trein, de winkel, het zwembad (waren ook activiteiten van/voor hem) kunnen wel even wachten (voor zover dat weer doorgang zou vinden.) 
Geef hem 2 quarantaine huizen! 
(Wat al erg genoeg is.... fysiek een gezonde knul en toch opgesloten en verstoten van activerende prikkels (zwemmen, dagbesteding, boodschappen met papa)). 
Het is niet anders, was mijn motto. 
Het móet anders is mijn diepe diepe diepe hartsroep! 

Zijn ouders. 
Zijn veiligheid. 
Zijn levensader. 
Zijn adem. 
Niet meer wij alleen. 
Maar al helemaal niet: zij alleen. 
Nog niet. 
Niet bij leven. 
Op deze manier afgesneden. 

Halfslachtig is geen optie. Dan breekt nog meer je hart. 
Geef hem zijn veilige plekje terug. 
Aan papa’s en mama’s hart. 
😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥 

Of zijn we zeuren? 
Niet tevreden met eventuele halve oplossingen? 
Moeten we persé het onderste uit de kan? 
En moeten we vooral dankbaar zijn met wat MISSCHIEN wel kan? 
Blij met een compromis?  
Ik denk dat het enige haalbare compromis dan nog is: bij slecht weer enkel op zijn kamer en bij goed weer buiten wandelen, maar mét fysiek contact! (En ook geen mondkapjes... die trekt hij zo van je hoofd...). 
Is het ontevredenheid? 
Of is het je kind dit veilige holletje bij papa (en mama) weer gunnen? Omdat ik met hem niet verbaal, maar wel via het hart verbonden ben en vóel dat hier zijn gemis zit?

woensdag 22 april 2020

Imperfect





Deze tekst komt uit het lied ‘All of me’ van John Legend. 


Vrij vertaald: 'Alles in Mij houdt
van jou met alles erop en eraan. Ik houd van jouw vormen en van je ruwe randjes, van al je perfecte imperfecties. Geef jouw alles aan Mij, Ik zal mijn alles aan jou geven.' Het roer mag om! Je mag je perfecte ik laten varen en je imperfecte ik laten zien. Niemand van ons is perfect, daarom houdt God zoveel van ons. 

Vóór ik geboren werd kende God mij al. Al mijn eigenschappen, mijn unieke zijn, mijn beperkingen, tekortkomingen en zwakheden. Hij wist het en toch heeft Hij zich onvoorwaardelijk aan me verbonden ZOALS IK BEN. 
Terwijl hij wist hoe ik was, heeft Hij de keus gemaakt van me te houden, met al mijn butsen, mitsen en maren. 
Wie ben ik dan om niet van mezelf te houden zoals ik ben? Om mijn autisme te maskeren, omdat ik zo walg van de gevolgen die het heeft - vooral relationeel. Aanpassingsgedrag vertonen om zulke situaties te voorkomen. Of heel boos zijn als het toch mis gaat. 
Mocht mijn leven eerder eindigen dan gewenst in deze onzekere Corona-tijden, dan hoop ik dat ik dát geleerd heb: eindelijk eens blij te zijn met wie ik ben, al is dat hartstikke imperfect. 
Zooooo’n diep verlangen.... 
Dat ik mag stoppen te strijden met wie ik ben, maar dat ik mag rusten in mezelf geliefd en geaccepteerd te weten... 



zondag 12 april 2020

Genegeerd?

Vanmiddag fietsten we met zijn 3en even door Oss. 

Dit is Oss in 1925 


Vaak groet ik mensen netjes die ik tegen kom. Wandelend. Fietsend. Maar 95 van de 100 keer krijg ik geen antwoord terug. Je gaat dan best aan jezelf twijfelen. 
 
Maar vandaag kreeg ik les van oudste. 
In wat er bij mis gaat waarom er vaak geen reactie komt. 

  1. Ik observeer dat er iemand aankomt, dat wordt in mijn hersenen verwerkt. Voor dat er dan een ‘hallo’ komt, zijn de mensen al half voorbij. 
  2. Ik kan beter ‘hoi’ zeggen dan ‘hallo’. 
  3. En vóór dat ik iets zeg, moet ik eerst non-verbaal (oog)contact maken. 
  4. En dan mét mimiek in mijn gezicht ‘hoi’ zeggen, met een licht knikje. 
Ik schijn het nu te droog en zonder enige mimiek te zeggen, zonder dat ik ook met mijn ogen het contact gezegd heb. 

Nog nooit iemand gehad die me zo’n spiegel voorhield. 

Het is dus niet zo dat ik genegeerd wordt om wie ik ben, maar door hoe ik overkom. 

Wel een confrontatie. Want het bepaald me er wederom bij dat ik anders ben, terwijl ik mijn stinkende best doe om normaal te zijn.... om zoals anderen te zijn. 

En dat dacht ijver zijn met mijn manier van groeten. 

Ik weet niet of het me na 50 jaar nog lukt om een ander voorkomen in te trainen. Maar er zullen oefen-momenten zat komen. En wat zou het mooi zijn als dat af en toe beloond zou kunnen worden met een groet terug. Dat is mijn motivatie om het te gaan proberen. 

vrijdag 3 april 2020

Crisis?

Er wordt gesproken van een crisis.
Maar is het dat? 

Ja. We leven in een rare tijd. 

Maar crisis? 

Huilen? 

Ik denk dat de vraag of je het als een crisis erváárt per week kan veranderen. 

Ben je zelf ziek? 
Mensen in je omgeving? 

Moet je geliefden tijdelijk - maar te lang - missen? 

Staat je inkomen op het spel? 

Mijn leven was altijd al klein - en beperkt. 

Behalve dat ik onnoemelijk veel verdriet hoor en zie van mensen die nu met ziekte en dood te maken hebben, is mijn persoonlijke leven weinig verandert. 

Het is niet noemenswaardig kleiner en beperkter geworden dan het was. 
Het enige verschil met voorheen is dat mijn mannen nu thuiswerken. 
Ieder op een eigen kamer. 
En ik doe nog steeds als altijd mijn ding. 
Oh, wat zou ons leven een chaos zijn geweest als we Vincent nog thuis hadden gehad. 
Dat is niet zo. 

Daartegenover het verdriet dat we hem maanden moeten missen. 
Maar daar staat de rust tegenover. 
Verdriet, maar ook dankbaarheid dat we hem nu niet thuis hebben... 
Als hij nog niet elders had gewoond, hadden we hem thuis gehad en dat hadden we nóóit aangekund! 
Verdriet, maar rust. 
Dat kan samen. 
Dat is dus een stuk dat zeer raakt. 

Qua werk/inkomen, lijken we ook safe te zitten. 
Ons leven ook niet schokkend anders, behalve dat met Vincent. 

Ik denk dat er echt paniek zou komen als één van ons, of mijn moeder (ernstig) ziek zouden worden. We de dood in de ogen moeten kijken. 
Op sommige dagen is dat een angst. Dat we Vincent niet meer terugzien. (Of Vincent één van ons verliest). 
Op andere dagen iets minder. 

Misschien is het lastige voor mij ook wel om concreet voor me te kunnen zien wat voor gevolgen alles heeft, als we - hopelijk - deze fase van rondwaren van het virus achter ons hebben. 

Maar qua dagelijks leven.... we zijn niet eenzamer dan voorheen - eerder meer verbondenheid (ook met ons 3en onderling). Mensen die meeleven met het verdriet met Vincent. Ons leven is niet drastisch anders. Niet van een overvol naar een leeg leven. 
De extra’s in deze crisis zijn het verdriet om Vincent en de sluimerende angst dat we die periode niet gezond kunnen overbruggen. 

Verder is het zo abstract allemaal. 
Verder hebben we in onze situatie niet een duikvlucht naar beneden gemaakt. 

Om de verandering dat mijn mannen al weken thuiswerken verbazingwekkend totaal geen paniek. 
Eerder toegenomen verbondenheid. 

Voor ons was het leven al niet maakbaar. 
Ik denk dat onze grootste crisis was, dat we moesten leren leven met een kind dat anders was dan je tevoren gehoopt had. 
Toen maakten we een duikvlucht naar beneden. Een duikvlucht die ook nooit een einde kent. 
Het nu niet kunnen zien van hem maakt ook onderdeel uit van die crisis. Namelijk: je hebt een gehandicapt kind dat niet meer thuis woont. Dáár zit al de gebrokenheid. Zonder die gebrokenheid hadden we hem nu ook niet hoeven missen. 

Met mijn autisme leef ik al van crisis naar crisis. 
Mijn hele leven is al nooit maakbaar geweest. 

En daarmee is alle ontstane paniek bij mensen een soort ver van mijn bed show. 
De paniek dat hun leven op een niveau is gekomen wat het bij ons allang had. 

Verdriet. Geen controle over dingen. 
Voor ons de norm (nu ook weer in het niet mogen bezoeken van Vincent). . 
Voor anderen de norm geworden.  

Heel veel aandacht voor elkaar. 
Mooie initiatieven. 
Toen we nog niet collectief in crisis zaten, moest ik me in bochten wringen om gezien te worden. 
Nu worden we omringd met liefde en gebed. 
Dat was altijd al zo. Maar nu is het zichtbaarder en uitdrukkelijker. 

Nu mogen we verdrietig zijn, omdat iedereen nu ineens kan invoelen wat nood is. 
Maar waren we niet altijd al intens verdrietig? 
Omdat ons leven zo klein en beperkt was? 

Ik worstel erg met wat ik nu moet voelen. 
Behalve dan verdriet om Vincent... moet ik verdrietiger zijn? 
Meer meehuilen met de zieken/eenzaam stervenden/ zorgverleners/kinderen in onveilige thuissituaties/ ouders die het zwaar hebben/ ouderen die angstig zijn en eenzaam. 
Tuurlijk raakt me dat! 
Maar sluit ik dat buiten, omdat ik anders overprikkeld zou raken? 
Doe ik iets niet goed, omdat de crisis voor ons niet echt voelt als een crisis? (Het hele leven met Vincent was al crisis)
Zou het me meer moeten raken dan ik nu toelaat? 
Of overzie ik de gevolgen niet, omdat het te abstract voor me is? 

Misschien ben ik gewoon al gewend aan een leven waarin ik niet verder kan kijken dan een dag. 
Het leven al zó in moest richten dat het per dag te dragen was. 
Ik kon het tempo waarin ‘de wereld’ leefde al nooit bijbenen. 
Nu is de wereld vertraagt naar mijn tempo. 
Inclusief gruwelijk veel verdriet. 
Dat wel. 
Maar ook dat is niet nieuw. 

Ik wens elke lezer die deze crisis op zijn/haar eigen manier als heftig erváárt heel veel sterkte. 
Lijden is afschuwelijk. 
Dat weet ik... uit heel veel ervaring...